Uciążliwa choroba czasem zabiera jej wszystkie siły, ból mięśni sprawia, że każdy krok jest okupiony wielkim trudem. Ale Kamila Dębniak zaciska zęby z bólu i przekonuje, że z pomocą leków można to wytrzymać.
Jednak są i inne problemy, którym musi sprostać. Szukanie pieniędzy na leczenie jest dla niej wielkim wyzwaniem, potrzebuje kilka tysięcy miesięcznie. Teraz do 1 lipca musi zebrać 26 tysięcy zł.
Do tego wszystkiego jest jeszcze strach towarzyszący jej każdego dnia, strach o to żeby zdążyć uzupełnić wapń w organizmie, bo choroba „wyżera” go z mięśni całkowicie. A uzupełniany jest kroplówkami.
- Po wykonanych badaniach najbardziej przeraża mnie telefon ze szpitala: „Witam serdecznie, w związku z wynikami badań świadczącymi o stanie zagrożenia życia, proszę zgłosić się do najbliższego szpitala”. Już nie raz dochodziło do tak niebezpiecznego spadku wapnia - wzdycha Kamila. Teraz kończy 23 lata, jest pogodną osobą, która długi czas udzielała się w Fundacji Dr Clown. Podobnie jak inni wolontariusze tej fundacji zakładała czerwony wieki nos i jeździła do szpitali dziecięcych, aby śmiechem uśmierzać ból małych pacjentów. Dawać im radość i sprawiać, żeby zapominały, że są w szpitalach. Z czasem Kamila częściej zaczęła jeździć do szpitala ze swoją chorobą.
Choruje od urodzenia, bo PHP 1B - to choroba genetyczna - rzekoma niedoczynność przytarczyc i przerost guzowy nadnercza.
W rodzinie Kamili Dębniak z Masłomiącej chorobę tę ma jej mama i siostra. Kamila była pewna, że nie potrzebuje się nią przejmować, bo do 15 roku życia PHP 1B nie dawała specjalnie o sobie znać. Potem zaczęła pustoszyć organizm. Wywołuje duszności, problemy z oddychaniem, skurcze mięśni nóg, rąk, pleców, bóle brzucha.
Wizyt w szpitalu trudno zliczyć. Rehabilitacji potrzebuje kilka razy w tygodniu. NFZ nie refunduje leków na tego typu schorzenie. Kamila musi więc radzić sobie sama.
- Powinnam zebrać 26 tys. zł, żeby zapłacić za leczenie na ten rok. Przerwać terapii nie mogę. A wciąż brakuje mi pieniędzy - mówi dziewczyna.
Obecnie trwa dla niej zbiórka na stronie internetowej Siepomaga.pl. Jest planowana do 1 lipca. - Mam nadzieję, że będzie to szczęśliwy dzień, bo to dzień moich urodzin. Chciałabym, żeby okazało się wtedy, że wystarczy pieniędzy na pokrycie kosztów leczenia - marzy Kamila.
Co jakiś czas z pomocą dla Kamili przychodzą też jej przyjaciele i znajomi. Organizują dla akcje charytatywne i zbiórki. Tak będzie za kilka dni, 21 czerwca w Światowy Dzień Muzyki. Zaśpiewają dla niej w ramach ogólnopolskiej akcji pod hasłem: Daruj muzę.
W tym dniu muzycy wychodzą na ulicę i grają w różnych, najdziwniejszych miejscach. A rolą przechodniów jest nagrodzenie muzyki wrzuceniem datków do skarbonek na cele charytatywne. W Krakowie też tak będzie. Przyjaciele Kamili z zespołu Swada to grupa wokalna śpiewająca pieśni słowiańszczyzny białym głosem, a’capella, ale występuje także z towarzyszeniem basów i bębna obręczowego. Działania tego zespołu objęło mecenatem Centrum Kultury „Dworek Białoprądnicki”. Swada wystąpi 21 czerwca, o godzinie 18 pod mostem Grunwaldzkim. - To piękna akustycznie przestrzeń - podkreślają członkowie zespołu Swada i zapraszają na koncert na rzecz swojej koleżanki.
Ostatnio choroba Kamili atakowała bezlitośnie. - Pokonywałam ją z trudem. Dzięki rehabilitacji i pomocy rodziny, przyjaciół, znajomych, a także zupełnie obcych ludzi mam możliwość kontynuować leczenie. Stan mięśni nie uległ znacznemu pogorszeniu. Podczas ostatniego pobytu w szpitalu praktycznie w trybie ciągłym miałam podawane bardzo silne leki przeciwbólowe, żeby zmniejszyć napięcie i jednocześnie ból mięśni, który bywa ogromny. Niestety nie można go wyeliminować całkowicie - opowiada.
Jest osłabiona i obolała. Mimo to stara się nie poddawać, ale przyznaje, że czasem codzienność ją przeraża i przerasta. - Ciągła walka z bólem jest niezwykle wykańczająca, koszmarna. Jednak staram się z uśmiechem zaczynać każdy dzień i doceniać to, ile dobra dają mi ludzie. Cieszę się z drobiazgów i niewielkich postępów w walce z chorobą - to dodaje mi sił - mówi
W najcięższych, najboleśniejszych chwilach najbardziej potrzebuje rozmów ze znajomymi. Wie, że sama sobie nie poradzi. Liczy na pomoc innych ludzi. Boi się niebezpiecznego spadku wapnia, a co za tym idzie zagrożenia życia. Ale ma nadzieję, że długotrwałe leczenie da wreszcie oczekiwany efekt.
Jak pomóc Kamili?
Koncert w Dniu Muzyki
- 21 czerwca 2016 roku, o godzinie 18 pod mostem Grunwaldzkim wystąpi zespół Swada i zorganizuje zbiórkę charytatywną na leczenie i rehabilitacje Kamili Dębniak.
- Zbiórki dla Kamili objęło patronatem Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki. Promuje akcje pomocy pod linkami:
http://chelm.dworek.eu/pomoc-dla-kamili
http://wola.dworek.eu/pomoc-dla-kamili/
Zbiórka na konto
- Pomóc można również poprzez stronę internetową: www.siepomaga.pl/kamiladebniak. I wpłacić dowolną kwotę, klikając „Wesprzyj”.
- Zbiórka jest także organizowana poprzez wpłaty na konto BPH: 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425 W tytule przelewu należy wpisać: 3389 Kamila Dębniak; odbiorca: Fundacja Siepomaga.
- Zbiórka pieniędzy trwa do 1 lipca 2016 roku.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
