Puchną i miesiącami czekają na leki

Redakcja
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym walczy o stworzenie programu lekowego ratującego życie i pozwalającego normalnie funkcjonować pacjentom . Od roku Berinert i Firazyr, preparaty stosowane w tym schorzeniu, są zarejestrowane w Polsce.

ZDROWIE. Pacjenci z napadami obrzęków żyją jak na bombie. Opuchlizna w każdej chwili może zagrozić ich życiu.

- Do tej pory były refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Nadal są dostępne, ale są tak drogie, że nikt nie może sobie na nie pozwolić - alarmuje Michał Rutkowski, prezes stowarzyszenia.

Ampułka Berinert P kosztuje około 4,5 tys. zł, Firazyr - około 7,5 tys. zł. Bywa, że chory potrzebuje dwóch-trzech dawek w tygodniu.

- Przejściowo NFZ zgodził się sprowadzać Berinert P, ale docierają do nas sygnały, że są kłopoty. Pacjentce z Zielonej Góry NFZ odmówił. Sam wnioskowałem o cztery opakowania, ale obcięto mi przydział na dwa - mówi Michał Rutkowski.

Wrodzony lub nabyty obrzęk naczynioruchowy (tzw. HAE) spowodowany jest niedoborem czyli białka produkowanego w wątrobie. Chorzy cierpią z powodu napadów obrzęków skóry lub błon śluzowych układu oddechowego (gardła, krtani) lub przewodu pokarmowego (bóle brzucha). Puchną im ręce, nogi, jelita.

- Najniebezpieczniejsze są obrzęki, które obejmują krtań. Zagrażają życiu z powodu oporności na leki zwykle skuteczne w opuchnięciach. Obrzęki jelitowe często są mylone z zapaleniem wyrostka robaczkowego, co skutkuje tym, że pacjenci trafiają na stół operacyjny - tłumaczy prof. Krystyna Obtułowicz, kierownik Zakładu Alergologii Klinicznej Collegium Medicum UJ i inicjator powstania stowarzyszenia.

- Niestety, zauważalny jest wzrost liczby chorych. Coraz częściej pojawia się u pacjentów, u których wcześniej w rodzinie nikt nie chorował na to schorzenie - mówi prof. Krystyna Obtułowicz.

W wielu krajach Europy Berinert P i Firazyr są w pełni refundowane, nie tylko jako leki ratujące życie, lecz także w zapobieganiu napadom obrzęków. Profilaktyka umożliwia podejmowanie pracy zawodowej przez chorych.

Czasami sytuacje są dramatyczne. Na przykład opuchlizna dłoni u maturzysty na dzień przed egzaminem dojrzałości. Nie jest to sytuacja zagrożenia życia, więc zgodnie z prawem lek pacjentowi się nie należy. Wielu pacjentów to osoby w wieku produkcyjnym. Stres i drobne urazy sprzyjają powstawaniu ataków choroby.

- Wystarczy, że chory ma jeden obrzęk w tygodniu trwający trzy dni. Który pracodawca będzie tolerował takiego pracownika? Jednak urzędnicy ZUS-u nie rozumieją tego. Pacjenci mają ogromne problemy z uzyskaniem rent oraz uznania ich za niezdolnych do pracy - mówi prof. Obtułowicz.

Michał Rutkowski jest architektem. Choruje na lżejszą postać choroby. Obrzęki pojawiają się raz, dwa razy w miesiącu. Doskonale pamięta jednak czas, kiedy pod koniec studiów, co tydzień lądował w szpitalu.

- Nie prosimy o wiele. W skali kraju rocznie potrzeba na zabezpieczenie chorych około 1200 ampułek. To koszt 4 mln zł - wylicza pan Michał.

Stowarzyszenie złożyło wniosek do Ministerstwa Zdrowia o wpisanie do programów lekowych refundowania preparatu Firazyr, wkrótce złożą dokumentację dotyczącą Berinertu P. Teraz wszystko zależy od decyzji urzędników.

Jolanta Pulchna, rzeczniczka małopolskiego NFZ, podkreśla, że Berinert P jest sprowadzany. - Mamy stałych pacjentów, którzy otrzymują zgodę na refun-dację. Płacą w aptece 3,20 zł za ampułkę - wylicza i potwierdza, że Firazyr po rejestracji w Polsce jest dostępny w aptekach, ale nie jest refundowany. - Złożono jedno zapotrzebowanie na sprowadzenie z zagranicy, ale z tego względu musieliśmy odmówić. Niestety, jedynym rozwiązaniem okazuje się zakupienie pełnopłatnie leku - przyznaje Jolanta Pulchna.

Natalia Adamska

natalia.adamska@dziennik.krakow.pl

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3