Rehabilitacja dla Kuby

Dla rodziców 4-letniego Kuby Raźniaka w Węglówki tylko jeden prezent mógłby być lepszy od tego, który dostali - lek, na chorobę syna, którego jednak jeszcze nie wynaleziono. Ratunkiem dla chłopca jest rehabilitacja, a darczyńca, który wybrał ich w akcji „Szlachetna Paczka”, właśnie ufundował chłopcu dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny.

To prezent, z którego najbardziej cieszą się rodzice chłopca. Jemu samemu, jak to dziecku, najwięcej frajdy sprawiły zabawki, o których nie zapomnieli darczyńcy. Kuba jest wielkim fanem Minionków i o tym również pamiętali wybierając dla niego prezenty.

W kwietniu tego roku u Kuby potwierdzono dystrofię mięśniową Duchenne’a.

Na pierwszy rzut oka objawów choroby u Kuby nie widać, choć wprawne oko dostrzeże, że chodzi na palcach, ma trudność z wchodzeniem po schodach bez poręczy, gdy idzie pod górkę charakterystycznie buja się na boki, a kiedy dłużej pobiega, nóżki zaczynają mu się plątać i przewraca się.

Wydawał się okazem zdrowia
Po urodzeniu Kuba dostał 10 punktów w 10-punktowej skali Apgar. To wskazywało, że był okazem zdrowia. Nikt więc nie podejrzewał, że Kuba cierpi na chorobę genetyczną, która w konsekwencji prowadzi do zaniku mięśni i jest nieuleczalna. Kłopoty pojawiły się dopiero później, ale wcale nie wskazywały na to schorzenie. Na oddziale zakaźnym rodzicom poradzono wizytę u neurologa.

Wykonano badanie poziomu aktywności kinazy kreatyny (CPK). - Wynik wskazywał na 14 000, podczas kiedy norma to 200 - mówi pani Anna, mama chłopca.

Następnie skierowano chłopca na badanie genetyczne. Pierwsze dało nadzieję, że wszystko będzie dobrze, bo na 70 proc. wykluczyło chorobę u Kuby. Jednak drugie, wykonane tzw. metodą punktową, nie pozostawiło wątpliwości. Jego wynik przyszedł właśnie w kwietniu tego roku.

Od tego czasu zaczęła się walka rodziców chłopca o to, aby powstrzymać rozwój choroby. Czekając w kolejce na sterydoterapię, nie ustają w jego rehabilitacji. Właśnie zaliczają drugi, 6-tygodniowy turnus rehabilitacji w Radziszowie. Na pierwszy jeździli w czasie wakacji - z Węglówki to 100 km w obie strony. Kuba coraz gorzej znosi te długie dojazdy. Rodzice zaś odczuwają ich koszty, bo choć rehabilitacja jest tam bezpłatna, to paliwo finansują sami.

Rodzice robią, co mogą
Kiedy nie jeżdżą do Radziszowa, korzystają ze wczesnego wspomagania w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym w Myślenicach. Poza tym, ale już odpłatnie, zapewniają Kubie rehabilitację raz w tygodniu w domu. Chcieliby częściej, ale są trudności ze znalezieniem rehabilitanta, który będzie miał potrzebne kwalifikacje do pracy z dzieckiem cierpiącym na to schorzenie oraz czas, żeby przyjeżdżać do Węglówki. Rodzice chodzili też z dzieckiem na basen, ale teraz kiedy jest zimno zrezygnowali, bo odporność Kuby jest osłabiona i mógłby złapać infekcję.

Dlatego tak bardzo zależało im na turnusie rehabilitacyjnym. Im samym, jak przyznaje pani Anna, trudno byłoby go opłacić. To koszt około 2600 złotych.

Utrzymują się z pensji męża pani Anny, taty Kuby i zasiłku, jaki pani Anna pobiera z tytułu opieki nad dzieckiem. Na rehabilitację i dojazdy wydają miesięcznie co najmniej 1350 zł. Reszta zostaje na skromne życie, rachunki, jedzenie, ubrania. - Rodzina bardzo mi pomaga i nie brakuje nam na jedzenie lub ubrania. Jednak takiej kwoty, jaka potrzebna jest na turnus, nie moglibyśmy uzbierać. Nie spodziewałam się, że znajdzie się ktoś, kto będzie chciał taki turnus Kubie sprezentować - mówi pani Anna.

„Paczka” z turnusem
Natomiast darczyńcy, który znaleźli w bazie „Szlachetnej Paczki” opis rodziny Kuby od razu wiedzieli, że chcą pomóc właśnie im. Właśnie jemu. - To ciężka, nieuleczalna na ten moment choroba - mówi pan Marcin, który jest pracownikiem naukowym, zajmującym się fizjologią człowieka. Jego żona jest lekarką. Mają dwójkę małych dzieci. Mieszkają w Krakowie, a „Szlachetną Paczkę” znają od dawna. Pan Marcin sam kiedyś był wolontariuszem „Paczki…”. Przekonało ich też to, co przeczytali o rodzinie, jak walczy o zdrowie dziecka i jak sobie radzi.

- To był dobry wybór - powiedział nam darczyńca po spotkaniu z Kubą i jego rodziną. Zależało im na tym spotkaniu, bo doszli do wniosku, że będą mogli pomóc Kubie jeszcze w inny sposób, szczególnie, że mają znajomych wśród lekarzy i fizjoterapeutów. Już zadeklarowali, że jeśli Kubie zostanie przyznane dofinansowanie z PFRONU na turnus rehabilitacyjny, to pokryją różnicę między kosztem takiego wyjazdu a dotacją. W ten sposób Kuba mógłby wyjechać nie tylko na ten turnus, który mu już podarowali, ale także na drugi. Wiedzą, że w przypadku schorzenia Kuby rehabilitacja jest niezmiernie ważna. Razem z mamą Kuby ustalili też, że spróbują znaleźć rehabilitanta, który odwiedzi ich kilka razy w Węglówce i pokaże jej, jak bezpiecznie może ćwiczyć z Kubą.

Taki finał „Szlachetnej Paczki” cieszy także Agnieszkę Murzyn, wolontariuszkę, która była pośredniczką pomiędzy rodziną Kuby a darczyńcami. - Obawiałyśmy się, nie tylko ja, ale również liderka rejonu, że ze względu na specyficzną potrzebę, jaką był turnus, nie znajdzie się darczyńca dla Kuby. Dlatego mocno trzymałam kciuki za to i bardzo się ucieszyłam, kiedy okazało się, że darczyńca się znalazł. Poczułam się tak, jakby to chodziło o moją własną rodzinę. To dla mnie wielka radość - mówi.

Każdy może pomóc kubie
Kuba jest podopiecznym fundacji „Zdążyć z pomocą”. Można mu pomóc przekazując 1 procent swojego podatku. Żeby to zrobić wystarczy w formularzu PIT wpisać numer KRS: 0000037904, a w rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1 procent” wpisać: 27473 Raźniak Jakub.

Można też pomóc wpłacając dowolną kwotę na konto fundacji. Jego numer to: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 (Bank BPH S.A.), z dopiskiem: 27473 Raźniak Jakub darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.