Rodzice Oleńki i Kubusia walczą o to, aby synek i córeczka mogli chodzić

Olka i Kubuś to rodzeństwo. Oboje wymagają długiego i skomplikowanego leczenia. Potrzebna jest również bardzo kosztowna rehabilitacja

- Olka, jak chcesz mazak, to weź go sobie sama... - głos mamy sprawia, że dziewczynka na chwilę zastyga. Rozgląda się uważnie dookoła. Zobaczywszy przedmiot pożądania, chce go złapać. Kilka prób i sukces!

- Ma prawie dwa latka, waży niespełna siedem kilogramów. Ciągle za mało, żeby można było zrobić szczegółowe badania i sprawdzić stan kości w palcach nóżkach i rączkach - mówi Edyta Kozioł-Musiał, mama dziewczynki.

Tłumaczy, że próbuje wszelkich sposobów, aby córeczka przybrała, ale niewiele to daje.

Kalendarz Olki jest napięty niczym najbardziej zapracowanego menadżera wielkiej korporacji. Kilka godzin ćwiczeń każdego dnia, poza tym zajęcia z logopedą, rehabilitantem, psychologiem, pedagogiem. Każdy dzień jest rozplanowany niemal co do minuty.

Wymarzone dziesięć kilogramów wagi

Olka urodziła się w 35. tygodniu ciąży. Jest wyjątkowa, ale nie tak, jakby chciała tego rodzina. Rzadka mutacja genetyczna (w długiej historii szpitala uniwersyteckiego w Krakowie-Prokocimiu było tylko 30 takich przypadków). Dzieci w jej wieku są już bardzo ruchliwe. Olka jest na etapie raczkowania. Pokazuje swoją moc na wykładzinie w naszej redakcji. Siedząc, próbuje się odpychać. Podłoże stawia niestety za duży opór, Olka zaczyna się złościć, mimo to, nie poddaje się. - W domu, po podłodze idzie jej idealnie - cieszy się mama. - Nie mam problemu z kurzem - śmieje się.

Uśmiech przeplata się jednak ze smutkiem. - Dopóki nie będzie prześwietlenia, lekarze nie wiedzą, jak dalej leczyć moją córeczkę - opowiada kobieta. - Potrzebna będzie też operacja rozdzielenia paluszków u stóp. I nie mniej prosta likwidacja przykurczów palców dłoni - dodaje.

To konieczne, by dziewczynka mogła normalnie chwytać przedmioty. Ola urodziła się z refluksem żołądka. Musiała nauczyć się połykać, co nie było łatwe. Kuchenne płytki były nie raz ubrudzone jedzeniem - gdy Olce nie udało się połknąć kęsa, wypluwała go, co zostawiało malownicze ślady na ścianach.

- Teraz już je w miarę samodzielnie, ale za nic nie może przybrać ciałka - mówi smutno pani Edyta.

Narzekanie nic nie zmieni, trzeba uparcie walczyć

Kompanem małej Olki jest starszy braciszek Kuba. Też pechowo urodzony, bo niedługo po tym, jak przyszedł na świat, okazało się, że ma młodzieńcze, idopatyczne zapalenie stawów. To przewlekła, trudna w leczeniu choroba. Nie ma właściwie szans na stuprocentowe wyleczenie, trzeba walczyć o złagodzenie skutków.

Chłopiec nie rozstaje się w zasadzie z lekami, często sterydowymi, a te jak wiadomo, nie pozostają bez wpływu na resztę organizmu.

Przewlekłość choroby nie oznacza, że rodzice są zrezygnowani. Choć rehabilitacja i żmudne ćwiczenia czasem są dotkliwe i okupione łzami, nie ma innej szansy na utrzymanie sprawności. Kuba musi pracować z rehabilitantami. Inaczej dojdzie do przykurczu ścięgien i stawów, a nawet deformacji i tak schorowanych kończyn. By zatrzymać postęp choroby, dostaje zastrzyki. - Nauczyłam się je robić sama - mówi pani Edyta. - Zawsze to inaczej, gdy aplikuje je mama, a nie pielęgniarka - uśmiecha się.

Mama ma swoją teorię - narzekanie nic nie zmieni. Dzieci muszą czuć pozytywną energię.

Leczenie i rehabilitacja pochłania krocie.

- To, co możemy robić w ramach terapii refundowanych przez NFZ, to robimy. Rehabilitacja, kosztowny sprzęt do ćwiczeń w domu, to niestety konieczność, która kosztuje - podkreśla kobieta.

Oli i Kubusiowi można pomóc w rehabilitacji, otwierając swoje serce i oddając im swój 1 procent podatku. Wpisz w rozliczeniu PIT numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka” 0000387207, z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „Aleksandra i Jakub Musiał”.

Aby przekazać darowiznę przelewem: Fundacja „Serca dla Maluszka” ul. Kowalska 89 (43-300 Bielsko-Biała Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142, tytułem: Aleksandra i Jakub Musiał.