Rząd woli nie widzieć cierpienia małych pacjentów

Choroba Leśniowskiego-Crohna (L-C) oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) to bardzo ciężkie, nieuleczalne schorzenia układu pokarmowego. Nieprawidłowo leczone prowadzą do powikłań, w tym resekcji jelit oraz zwiększają ryzyko raka. Szacuje się, że cierpi na nie kilka tysięcy dzieci.

Przez wiele lat pacjentom podawano leki standardowe, m.in. sterydy. Dają one jednak szereg działań niepożądanych, a w wielu przypadkach są mało skuteczne.

Od kilku lat w cywilizowanych krajach chorym na te schorzenia podaje się leki biologiczne. - Dzięki nim pacjenci dostają nowe życie - ustępują uciążliwe objawy, nie muszą być wielokrotnie hospitalizowani, unikają operacji, zaczynają samodzielnie funkcjonować, dzieci prawidłowo się rozwijają, normalnie uczą się i potem pracują. Pieniądze wydane na leczenie zwracają się bardzo szybko - mówi doc. Małgorzata Sładek z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu.

Niestety, tylko niewielka liczba polskich małych pacjentów ma dostęp do nowoczesnych terapii. Kryteria NFZ, według których dzieci z L-C I WZJG kwalifikuje się do leczenia biologicznego, są archaiczne, zupełnie nieprzystające do dzisiejszych standardów. Lekarze pisali w tej sprawie wiele pism do Ministerstwa Zdrowia. Bez efektu.

Kuriozalnym jest założenie programu dla dzieci z L-C, według którego lek biologiczny inflixmab podawany jest tylko przez rok i nie można go ponownie wprowadzić przy pierwszych objawach zaostrzenia dolegliwości. Trzeba z tym czekać, aż... choroba doprowadzi do ciężkiego stanu i wyniszczenia organizmu dziecka. - Potrzeba kontynuacji leczenia występuje już przy 12,5-punktowej skali aktywności choroby. Tymczasem NFZ zwraca koszty dopiero przy skali wynoszącej 52,5 punktu. To absurd! - unosi się doc. Sładek.

Z kolei dla chorych na WZJG, jak podkreśla Maria Niemczyk z Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita, nie ma żadnego programu leczenia biologicznego. A w całej Europie dzieci z tym schorzeniem dostają sprawdzony lek humira. Z końcem kwietnia towarzystwo wystosowało do resortu list w sprawie leczenia - a raczej jego braku - dzieci z ciężkimi chorobami jelit.

Rodzice chorych dzieci żądają ich leczenia
To rezultat absurdalnych oszczędności, dokonywanych przez resort zdrowia, który nie wdraża programu leczenia biologicznego dla dzieci z chorobą Leśniewskiego-Crohna (L-C) oraz wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (WZJG).

W ramach tego programu wszystkie dzieci, którym takie leczenie jest potrzebne, otrzymywałyby - podobnie jak dzieje się to w innych krajach Europy -- zalecone preparaty w domu lub w ambulatorium.

- Brak programu sprawia, że np. lek humira można podać tylko w szpitalu, podczas niepotrzebnego, trzydniowego pobytu w lecznicy. Tylko wówczas NFZ rozliczy zakup i podanie preparatu - mówi Maria Niemczyk z Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita.

Jeśli rodzice nie znajdą szpitala, który zechce wydać własne pieniądze na leki biologiczne, dziecko jest leczone przestarzałymi preparatami.

Kolejny absurd to zalecenie, by wszystkim dzieciom podawać ustaloną odgórnie dawkę leku.

Doc. Małgorzata Sładek z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu podkreśla, że w całej Europie - z wyjątkiem Polski - dzieci z ciężkimi chorobami jelit mają dostęp do dwóch leków biologicznych, z których jeden może być podawany w domu.

PolskieTowarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita walczy o powrót L-C oraz WZJG na listę chorób przewlekłych. W 2005 r. dostarczyło do Ministerstwa Zdrowia kilkadziesiąt tysięcy podpisów w tej sprawie. A 20 kwietnia tego roku przekazało ministrowi zdrowia apel o umożliwienie dzieciom dostępu do leków biologicznych. My także wystosowaliśmy do resortu zapytanie w tej kwestii i czekamy na odpowiedź.