Serduszko Gabrysia jest coraz słabsze [WIDEO]

Mimo skończonych ośmiu lat, Gabryś wygląda na znacznie młodszego. Waży tylko 14 kg i mierzy nieco ponad metr.

Dla rodziców to z jednej strony powód do zmartwienia, ale z drugiej… - Czy gdyby zaczął rosnąć i przybierać na wadze, jego serce by to wytrzymało? Czy nadążyłoby pompować tyle krwi? - zastanawiają się Edyta i Artur Błachutowie. Bo Gabryś urodził się ze skomplikowaną wadą serca. Ma właściwie tylko pół serca, bo brakuje lewej komory. Do tego ma zdiagnozowaną enteropatię, która powoduje, że z jego organizmu „ucieka” białko.

Autor: Katarzyna Hołuj

W szpitalu w Prokocimiu spędził pierwszych dziewięć miesięcy życia, a potem na dłużej lub krócej trafiał tam jeszcze dziesiątki razy. Jego teczką ze szpitalną dokumentacją leczenia spokojnie można by obdzielić 10 dorosłych osób. Już 12 razy był poddawany narkozie, przeszedł trzy operacje i sześć cewnikowań.

Nad łóżkiem Gabrysi wisi obrazek - podobizna papieża Polaka. - Gabryś urodził się 2 kwietnia, w rocznicę śmierci św. Jana Pawła II i stąd też na drugie imię daliśmy mu Jan. Wierzę, że ktoś nad nim czuwa. Wyszedł już przecież z tylu opresji - mówi pan Edyta, mama chłopca i wspomina jak już cztery dni po porodzie pędzili do szpitala do Gabrysia, którego stan nagle się pogorszył. - Pielęgniarka, która po mnie zadzwoniła powiedziała: „Przyjeżdżajcie bo stan jest krytyczny. Nie wiem czy Pani zdąży...”. - Kiedy przyjechaliśmy był już w śpiączce farmakologicznej, ale przyszedł ksiądz i go ochrzcił. Z czasem kryzys zaczął mijać, nawet sepsa odpuściła - mówi pan Artur.

Ostatnie cewnikowanie Gabryś miał robione w lutym br. Do szpitala trafił w poważnym stanie z powodu bardzo niskiej saturacji. Dość powiedzieć, że u zdrowego człowieka wynosi ona od 95 do 100 proc. U niego spadła poniżej 50! - Nóżki zrobiły się koloru buraczkowego - wspomina tata Gabrysia.

Od kilkunastu dni są znów w domu. Ale każdy dzień i każda noc wypełniona jest strachem, bo saturacja nadal jest bardzo niska.

Chłopiec przyjmuje dziennie 18 różnych medykamentów. Do tego, ze względu na enteropatię, musi być specjalnie odżywiany. Jest też pod opieką Hospicjum domowego w Osieczanach, skąd przyjeżdża do niego m.in. rehabilitant. Gabryś ma pełną buzię, po której można by wnioskować że jest okazem zdrowia, ale to tylko skutek uboczny przyjmowania sterydów. Prawdę o jego zdrowiu i kondycji pokazują nóżki - chudziutkie tak, że człowiek zastanawia się, jak chłopiec w ogóle może się na nich utrzymać.

Jeszcze kilka miesięcy temu było zupełnie inaczej. Bez trudu pokonywał schody w domu. Dziś nie potrafi sam wstać z podłogi, kiedy siada, żeby pobawić się z psem. Jeszcze nie tak dawno mógł pobawić się z siostrą. Teraz sił wystarcza już tylko na grę na tablecie, oglądanie zdjęć lub posłuchanie muzyki, co zresztą bardzo lubi.

Dzięki pieniądzom zebranym podczas lutowego koncertu „Gramy byś żył”, na pomysł którego wpadli członkowie Reprezentacyjnej Orkiestry Miasta i Gminy Myślenice, rodzice Gabrysia kupili m.in. pulsoksymetr. To o nich - muzykach tej orkiestry mówią „anioły”. Bo nie tylko mają wielkie serca, ale też wielką moc, dzięki której do pomocy Gabrysiowi namówili takie gwiazdy, jak Kamil Stoch i Robert Lewandowski.

Kupili też nawilżacz powietrza, wagę, ciśnieniomierz, aparat do INR (do mierzenia gęstości krwi) i wózek, który zastąpił wysłużoną spacerówkę typu „parasolka”. Nie muszą się też obawiać o to, że zabraknie im na lekarstwa, odżywki i kosmetyki dla Gabrysia, które miesięcznie pochłaniają ok. 1000 zł.

Rodzice chłopca są tak wdzięczni za tę pomoc, że chcieli, aby jak najwięcej z tych sprzętów pokazać na zdjęciu. Aby każdy wiedział, że nie poszła na marne.

Z tych pieniędzy opłacają także wypożyczenie przenośnego koncentratora, który jest potrzebny przy dłuższych wyjściach lub wyjazdach, np. do lekarzy. Ogromnie wdzięczni są także rodzinie, która niespodziewanie dla nich zjawiła się niedawno przywożąc dla Gabrysia stacjonarny koncentrator tlenu. Jak mówią, spadł im jak z nieba, bo Gabryś miał właśnie zostać wypisany ze szpitala a w domu nie mógłby się bez niego obyć. Jest do niego podłączany na czas snu. Kiedy przez sen wyjmie sobie z noska rurkę, która podawany jest tlen, urządzenia „pikając” alarmuje rodziców, którzy śpią obok.

Są przyzwyczajeni do tego, że sen musi być czujny. Odkąd Gabryś się urodził, śpią na leżaku lub karimacie obok jego łóżka w szpitalu, albo w domu, czuwając nad każdym jego oddechem. Ale nie narzekają. Chcieliby tylko, żeby ktoś dał im nadzieję, że Gabryś będzie żył.

Potrzebują jej szczególnie teraz, bo jeszcze do niedawna żyli myślą, że uda się zakwalifikować syna do leczenia u prof. Edwarda Malca. Usłyszeli jednak, że nie ma na o szans, bo operacja oznaczałaby dla Gabrysia wyrok śmierci, a pomóc mu może jedynie przeszczep serca. Choć wizja przeszczepu budziła i budzi nadal w ich strach, pojechali do Zabrza na konsultacje. Tam zaś usłyszeli coś, czego żaden rodzic nigdy nie chciałby usłyszeć. - Powiedziano nam, że Gabryś nie dostanie kwalifikacji do przeszczepu, bo mógłby go nie przeżyć, a nawet jeśli byłby, to znaleźć tak małe serce dla niego jest ogromnie trudno - mówi tata chłopca.

Nadzieję dał im pewien lekarz podpowiadając, żeby szukali pomocy w Stanach Zjednoczonych, gdzie kardiochirurgia dziecięca jest daleko bardziej rozwinięta niż gdziekolwiek indziej.

Dlatego teraz swoje wysiłki koncentrują na nawiązaniu kontaktu z jakimś lekarzem zza oceanu, który podejmie się leczenia Gabrysia. Anioła, który tak jak członkowie Orkiestry wyciągnie do nich pomocną rękę i da nadzieję.