Słońce dla dzieci z Alma Spei

Asia Fot. Jacek Kozioł

Krakowskie zoo powitało dzieci z domowego hospicjum Alma Spei głosami papug i krzykiem małp. Słońce świeciło jak na zamówienie i humory dopisywały. Nikt nie zwracał uwagi na to, że pędzi od klatki do klatki na czterech kołach, a nie na własnych nogach. Dzieci wybierały swoje ścieżki. Jedni od razu chcieli zajrzeć do słonia, inni oglądali różowe flamingi.
- I o to chodzi - mówili pracownicy hospicjum. - Nie organizujemy nikomu życia, nie mówimy, co byłoby lepsze. Towarzyszymy i jesteśmy dla dzieci oraz dla ich rodziców stałym punktem odniesienia. Ale to oni dokonują wyborów.
Dlatego nie było żadnej agitacji i namawiania na wycieczkę. Była jak zawsze propozycja. Kto chciał - wziął ją pod uwagę.
Asia zwana Różową Panienką (najładniej wygląda we wszystkich odcieniach różu) już na początku spaceru potrzebowała odessania wydzieliny, która utrudnia jej oddychanie. Ssak jest mały jak damska torebka - chwilka... i gotowe.
Asia urodziła się zdrowa, tylko mniejsza niż inne dzieci. Niedługo potem lekarze stwierdzili u niej nieuleczalną chorobę genetyczną. Powiedzieli, że nic nie mogą dla niej zrobić.
- Nie wierzyłam - mówi Renata, mama Asi. - Mamy XXI wiek. Rzuciłam się do internetu żeby znaleźć informacje o chorobie. Im więcej wiedziałam, tym bardziej się bałam. A potem patrzyłam na córeczkę i znów nie mogłam uwierzyć.
Mijały miesiące. Z czasem okazało się, że Asia nie słyszy.
Do dzisiaj nie mówi, nie siedzi, nie chodzi. I wciąż słabnie, a uśmiechy rozdaje coraz rzadziej. Tylko jej długie czarne rzęsy i oliwkowa cera niezmiennie zachwycają znajomych i nieznajomych.
Tygrys rezydujący w zoo nie przerwał sjesty z powodu wizyty grupki dzieci na wózkach inwalidzkich. - Są tacy sami jak wszyscy inni - myślał pewnie. - Śmieją się, fotografują, pokazują mnie palcami i na głos liczą pręgi na moim grzbiecie. Nie będę szczerzył zębów, niedoczekanie...
Za to wielbłądzica wywabiła ze stajni szare wielbłądziątko i foki popisywały się pływackimi umiejętnościami.
Zoo jest intrygujące, więc dzieci nie odrywały oczu od klatek i wybiegów, a ich rodzice mieli okazję przyjrzeć się światu z innej, niż domowa, perspektywy i pogadać o... dzieciach.
Bo dzieci nieuleczalnie chore, nie tylko te z nowotworami, zresztą jest ich w hospicjum najmniej, ale z wadami neurologicznymi, z chorobami genetycznymi, metabolicznymi i po urazach - są dla rodziców po prostu dziećmi.
W większości przyszły na świat w stanie zagrożenia życia i udało się je uratować. Niektóre wciąż wyglądają zdrowo, choć nazw ich chorób nie dałoby się zmieścić na kartce A4.
Śmieją się, płaczą, uczą się nowych rzeczy. Albo po prostu są.
\
O tym, że Karolek urodzi się z wadami, Ania dowiedziała się już w czasie ciąży. Miał żyć najwyżej kilka dni.
Dziś ma prawie cztery lata. Oddycha już bez respiratora i rurki tracheostomijnej, niedługo będzie słyszał dzięki implantom i w dodatku chodzi do przedszkola.
Lekarze mówili, żeby rodzice nie liczyli, że ich synek się czegoś w życiu nauczy. A Karolek nauczył się jeść łyżeczką. - To są prezenty od niego, które skwapliwie przyjmujemy - mówi Ania. - Jednak nie planujemy niczego, nie spodziewamy się cudów. I tak każdy dzień z naszym synkiem jest szczęściem.
Ania i Zbyszek traktują swoje dziecko jak ... dziecko. Rozpieszczają i wymagają. Bawią się z nim i uczą go.
- I choć to zabrzmi dziwnie, my też się wciąż od niego uczymy - mówią. - Ja na przykład cierpliwości. Nigdy nie znosiłam na nic czekać, a dziś wiem, że czekanie to proces, który ma sens.
Karolek nauczył nas brać życie jakie jest. Czasami za bardzo komplikujemy proste sprawy, a on jest autentyczny. Gdy jest mu źle płacze, a gdy dobrze śmieje się.
W zoo śmiał się prawie cały czas. Szalał w zagrodzie ze zwierzętami domowymi, które mógł dotykać i tulić. Pewnie, że gdyby był zdrowszy - więcej by mógł. Jednak idzie do przodu. Krok po kroku. Liczy się to, żeby dzisiaj też zrobił ten krok. I tyle.
\
Gdy zimą tego roku z Asią było już bardzo źle - Renata napisała wiersz.
- Siedzieliśmy przy jej łóżeczku a lekarz poprosił, żebyśmy zdecydowali, jak nasza córka ma odejść. Czy będziemy podłączać respirator...
- Boże, dlaczego ja mam myśleć o odchodzeniu dziecka? Rodzice decydują o tym jakie przedszkole wybrać, gdzie je posłać na angielski, a ja...
A potem Asi się poprawiło.
I świat Renaty wypiękniał.
\
Bo Renata żyje chwilą, wyłapuje każdy uśmiech córki i kupuje jej piękne ubrania.
- Tak bardzo bym chciała wiedzieć, o czym marzy nasza Asia... Marzę, by spełnić choć jedno jej marzenie. Żeby poczuła się najszczęśliwsza na świecie. Tak jak my z mężem czuliśmy się, gdy ona - wymarzona i wyczekana - zjawiła się w naszym domu.
W zoo Asia głaskała i osiołka, i świnkę morską, i szetlandzkiego kucyka.
- Rok temu była cała w emocjach. Tylko że choroba się nie zatrzymuje. Dzień za dniem odbiera jej siły.
Ale przy koniu naprawdę się uśmiechnęła. Widziała pani?
\
Michał od piktogramów nie chce odejść od klatki z kolorowymi papugami.
Nie rozumiem co mówi i co go tak frapuje. Ale jego mama wie wszystko. Syn potrafi powiedzieć czego chce i co czuje. A ona chętnie tłumaczy jego świat nam, niewtajemniczonym.
Marzenka ma prawie sześć lat. Urodziła się ze skomplikowaną wadą serca. Nikt nie chciał jej operować. A ona bez operacji nie mogła długo żyć, za to operacja mogła ją zabić od razu. No, ale profesorowi Edwardowi Malcowi się udało. To był pierwszy taki zabieg w Polsce. I Marzenka wciąż tu jest. Choć przecież z połową serca, z porażoną lewą stroną ciała. Ale jak inne dzieci chodzi do przedszkola, szybko nawiązuje przyjaźnie i kontakty z rówieśnikami.
W zoo zatrzymało się przy niej kilka dziewczynek.
Wzięły ją za ręce i przesunęły do następnej klatki. Pogadały, pośmiały się, wytarły jej pieluchą ślinę, która sączy się jej z porażonej części buzi i pognały. Marzenka promieniała.
Jej mama także.
A mnie przemknęło przez myśl: - kto wie, może lekarze znowu coś wymyślą i stan Marzenki się poprawi? Przecież miała nie żyć już dawno, a żyje. Operacja nie miała szans powodzenia, a udała się.
\
- Choroby dziecka nie dostaje się ani w nagrodę, ani za karę - mówi Ania, mama Karolka. - Tak jest i już.
Nie mówi, że łatwo.
- W trudnych chwilach wspierali nas przyjaciele i znajomi. Modlili się za nas i z nami. Bo wie pani, bez Boga nie da rady. I bez zaufania mu... Nie jest to proste, gdy człowiek modli się o zdrowie dziecka, które jest nieuleczalnie chore, a ono nie zdrowieje. Dopiero z czasem odkryłam, że nie zdrowie fizyczne jest najważniejsze. Ale pogodzenie i spokój wewnętrzny. One pozwalają akceptować życie.
I na ile się da, odkrywać świat.
Karol na przykład był już nawet we Włoszech. Co w jego stanie wydawało się niemożliwe, a jest faktem.
- Zawsze byłam przekonana, że nie potrafię opiekować się niepełnosprawnymi. A tu chichot przeznaczenia... Mam niepełnosprawne dziecko i prowadzę warsztaty terapii zajęciowej. I dziś już wiem, że niepełno-sprawni, to przede wszystkim ludzie. Najpierw trzeba w nich widzieć człowieka, a dopiero potem chorobę.
No, a tak zwani zdrowi, dostrzegają przede wszystkim niepełnosprawność. I boją się jej.
Tylko dzieci nie dzielą kolegów na chorych i sprawnych, ale na fajnych i niezbyt fajnych.
Szymek, pięcioletni brat Asi, co drugi dzień zapowiada, że przyjdzie z kolegą, to się z małą pobawią. Renacie szklą się wtedy oczy, a on tłumaczy dorosłej kobiecie: - Nie martw się mama. Asia nie chodzi, bo jest malutka. Jak urośnie będzie biegała jak ja.
I całuje siostrę w czoło.
A potem cmoka mamę w policzek i zjada czekoladkę. Oczywiście przed obiadem.
\
- Wiele razy słyszeliśmy jak rodzice mówili: dla swojego dziecka zrobię wszystko. A my wiemy, że nie zrobimy wszystkiego, tylko tyle ile on potrzebuje i ile możemy - mówią Ania i Zbyszek, ci od Karolka.
I oni, i mama Asi, i rodzice innych ciężko chorych dzieci z hospicjum wiedzą, że można je zamęczyć leczeniem. Tylko jak znaleźć granicę, której nie powinni przekroczyć?
- Gdy przychodzą do hospicjum, a nawet wtedy śmierć dziecka wydaje się czymś abstrakcyjnym, proszę ich tylko o jedno, żeby podejmowali wszystkie decyzje z miłości do dziecka, nie do siebie - mówi Małgorzata Musiałowicz.
Przez pierwsze lata choroby dzieci często żyją w miarę normalnie. A rodzice mają trzy, cztery lata, żeby się dzieckiem świadomie nacieszyć. Niektórzy uczą się go prawie na pamięć. Kolekcjonują wspomnienia.
Inni walczą, by zdobyć pieniądze na kolejną kurację i tracą najfajniejszy czas, który dostali od losu. Tracą uśmiechy, pobyty nad morzem. Nie znają dziecka, nie wiedzą czego tak naprawdę potrzebuje. Zdobywają dla dziecka, "robią wszystko" - zamiast z nim być.
\
Tymczasem Marzenka zgłodniała. Mama dała jej kanapkę.
Łukasz, trzynastolatek porażony od pasa w dół zrobił jej zdjęcie. I pani doktor, i pielęgniarce, i kolegom z hospicjum.
Mały Bartuś na razie drzemie w wózku. Do zoo przyjechał z mamą i tatą. Oboje promienieją... Liczą, że teraz będzie już tylko lepiej. - Już jesteśmy w domu. Jeszcze tylko usuniemy tę jedną nerkę, a potem kosmetyczne zabiegi. Doktor Małgosia mówi o nich - nadzwyczajni ludzie.
Wiktorek natomiast ma zanik mięśni, ale w zoo zapomniał o chorobie. Oczy mu błyszczały, gdy mijał kolorowe rośliny, patrzył na dzikie zwierzęta i na ludzi. Wiatr i słońce głaskały go po twarzy, a on głaskał konia, kozy i puchate świnki morskie. Nie bał się.
Michał od piktogramów dostał swoje picie, Karolek rozśmieszył babcię. Łukasz zrobił kolejne zdjęcie, a Asia znów posłała mamie uśmiech. Grupa na wózkach minęła w alejce grupę na własnych nogach. Pomachali do siebie.
I jedni, i drudzy szczęśliwi.
- A gdy chore dzieci przestają się bać i zaczynają śmiać - mam satysfakcję, jakiej nie znajdzie się nigdzie - mówi doktor Małgosia. - Bo wtedy nie myślą o śmierci, której czas nie od nich zależy, ale żyją. Tu i teraz. Dla siebie i dla nas wszystkich.
MAJKA LISIŃSKA - KOZIOŁ
To jest czas...
Czas na miłość.
Póki tu, póki teraz
Jesteśmy jeszcze ze sobą.
To jest czas...
Czas na miłość.
Mogę cieszyć się nią razem z Tobą.
To, co było przepadło w bezkresie.
Co przed nami nikomu nieznane.
Tylko to, co teraz się dzieje,
Potrafi ożywić nadzieję.
Po co tracić, gdy można pomnażać.
Po co płakać, gdy można się śmiać.
Tylko to, co teraz się dzieje
Może szczęście prawdziwe nam dać.
*RENATA CHRUŚCIEL - MAMA ASI

ul. Narciarska 28/6 31-579 Kraków
Konto: BGŻ SA 08 2030 0045 1110 0000 0155 0700
ALMA SPEI z łac. karmiąca nadzieją - to nazwa nadana naszej fundacji przez mamę nieuleczalnie chorej dziewczynki. To jedno z trzech domowych hospicjów dla dzieci w Krakowie i okolicy. Dzieci dzięki niemu mają zapewnioną całodobową opiekę lekarzy, pielęgniarek, rehabilitanta, psychologa, a jak potrzeba jest też pomoc duchowa. W chwili obecnej pod opieką Fundacji "ALMA SPEI" znajduje się 30 nieuleczalnie chorych dzieci i ich rodziny.