Tata od zupy pomidorowej odda wszystko za jeden uśmiech Zuzi

Wakacje zeszłego roku były wesołe i aktywne. Rodzina Rutkowskich spędzała je w Bieszczadach. Zuzia poznała tam koleżankę, z którą biegały od rana do wieczora. W przeddzień wyjazdu kumpeli córka Sebastiana źle się poczuła. Wyglądało to na początki przeziębienia.

– Zrzuciliśmy te objawy na karb przemęczenia. Poprzedniego dnia Zuzia dostała pierwszy dorosły rower z przerzutkami i niemal z niego nie zsiadała.

Mama wakacyjnej koleżanki – pediatra – zbadała Zuzię. Nie spodobały jej się siniaki na goleniach dziewczynki. Rodzice nie zwrócili na nie uwagi. Przecież dzieci wciąż mają poobijane nogi. – Zróbcie jej badanie krwi – powiedziała na odjezdnym.

– Co nam szkodzi, pomyśleliśmy – opowiada Sebastian. – Następnego dnia żona pojechała z małą do Leska. Lekarze spojrzeli na wyniki i dali jej wybór – Lublin albo Kraków. I moją córcię zawieziono do Prokocimia karetką. Diagnoza zwalała z nóg: ostra białaczka limfoblastyczna.

Dorota zadzwoniła do męża, bo Sebastian był jeszcze w Bieszczadach. Czekał na swoje dziewczyny; miały przecież zaraz wrócić. – Nie wierzyłem żonie. Była połowa lipca, świeciło słońce, ludzie cieszyli się wakacjami , a ja walczyłem o to, żeby nie rozsypać się na kawałki.

Zaklinał rzeczywistość: – Moja córeczka, taka energiczna, wesoła, kochana, nie może być tak strasznie chora. Nie chcę. Nie pozwolę – powtarzał w myślach. Gdy po tygodniu jechał do Prokocimia zmienić żonę przy łóżku córki, wciąż się łudził, że usłyszy: Zuzia jest zdrowa. Pomyliliśmy się. – Ale nikt się nie pomylił. I zaczęły się najkoszmarniejsze trzy miesiące w moim życiu. Cały świat gdzieś przepadł. Liczyła się tylko Zuzia.

Od tamtej pory minął prawie rok.

– Dziś sobie myślę, że chyba musiałem zrobić na rodzicach innych szpitalnych dzieci fatalne wrażenie, bo omijają mnie do dziś szerokim łukiem. Działałem jak w transie. Jeszcze pół roku temu nie byłbym w stanie z panią o tym rozmawiać. Nie dałbym rady.

Żeby nie zwariować, przypominał sobie dzień, gdy jego Zuzia przyszła na świat; szalał wtedy z radości. – Było inaczej niż wtedy, gdy braliśmy w ramiona naszego pierworodnego – wspomina Sebastian Rutkowski.

– Piotr jest o dziesięć lat starszy od Zuzi i kiedy się pojawił, byliśmy z żoną smarkaczami. Martwiliśmy się tym, żeby wystarczyło na jedzenie i mieszkanie. Gdy urodziła się Zuzia, przeżywaliśmy nasze rodzicielstwo bardziej świadomie. Ja w każdym razie na pewno.

Pamięta, że po urodzeniu jego mała córeczka musiała wrócić do szpitala na całe trzy miesiące. Szybciej nie dało się wyleczyć przewlekłego zapalenia dróg moczowych. Ale potem było samo szczęście i radość. – No, bo Zuzia jest wyjątkowa. Nieustannie wzrusza mnie tkliwość, z jaką opiekuje się swoimi lalkami. Ma niezwykły instynkt macierzyński, chociaż to przecież mała dziewczynka. Dzidziuś Madzia jest wciąż jej ulubionym lalkowym dzieckiem; przewijanym, karmionym, przebieranym w śpiochy albo piżamki.

Przed chorobą Zuzia spędzała dużo czasu z tatą. Często odrabiali razem lekcje. – Nie jestem w tym dobry, bo nie mam cierpliwości. Musiałem się jej nauczyć. A poza tym nauka z Zuzią to czysta przyjemność. Ona ma fenomenalną pamięć; wystarczy, że wiersz przeczyta trzy razy i już może go powtarzać.

Gdy rozpoczęto białaczkowe leczenie, trzeba było być z Zuzią w szpitalu całą dobę. Cytostatyki – leki na białaczkę, czyli popularna chemia, wywołują różne dolegliwości. Zuzia miała afty i pleśniawki w buzi. Podawano jej morfinę, żeby mogła przełykać ślinę. Cierpiała. No, a kiedy zaczęły wypadać jej włosy i trzeba było ogolić główkę – tata – w geście solidarności z córką – też ogolił się na łyso.

Wcześniej Dorota i Sebastian zdecydowali, że muszą zamieszkać w Krakowie. I to możliwie blisko szpitala. – Wynajęliśmy lokum, żona znalazła tu pracę, ja mam zasiłek opiekuńczy na dziecko. Jestem szczęśliwy, że się nam to udało. I o żadnej frustracji, z powodu tego, że jestem w domu, nie ma mowy.

19 marca Zuzia weszła w kolejny etap – tzw. leczenie podtrzymujące; bierze chemię w pastylkach i raz w miesiącu stawia się w szpitalu; jeśli wszystko idzie zgodnie z planem i bez komplikacji.

Do marca leczenie dziewczynki było tak intensywne, że rodzice koncentrowali się tylko na pobytach w szpitalu i wypisach do domu.

– Zbieram bransoletki, które zakładają córce na rękę, gdy przyjmują ją do szpitala. W glinianym dzbanuszku jest ich szesnaście.

Leczenie trwa, a Sebastian ma teraz więcej czasu na analizę tego, co wydarzyło się niemal rok temu. Bo przecież choroba jego córki została zdiagnozowana właściwie przez przypadek. To dla niego znak, że wiedza o białaczce jest w polskim społeczeństwie mała. Mamy świetnych onkologów i Zuzia żyje, bo dostała się w ich ręce. – Ale my, rodzice przegapiliśmy ostrzeżenia, które dawał jej organizm. Tyle, że wiemy o tym dopiero teraz. Lekarze rodzinni nagminnie źle diagnozują białaczkowe dzieci i odsyłają je do domu z antybiotykiem. A bóle, niedowłady, przeziębienia mogą być sygnałem. Wystarczy zrobić badanie krwi. Kosztuje 7 – 10 złotych i może uratować życie.

Tymczasem rodzice dbają, by Zuzia nie złapała infekcji, nie zatruła się czymś, bo to oznacza przerwę w leczeniu zasadniczym, a każda taka przerwa jest groźna.

– Dlatego unikamy dużych skupisk, na przykład marketów, autobusów. Także przychodnie – choć w nazwie mają zdrowia – to istna wylęgarnia bakterii i wirusów. Sebastian nauczył się pobierać krew dziecku i osobiście zanosi fiolkę do laboratorium. – Początkowo chciałem zabierać ją częściej na spacery. Ale są dni, że nie ma na to ani siły, ani ochoty. Nie zmuszam jej. Dostosowujemy rym życia do rytmu, jaki dyktuje choroba.

W trakcie roku szkolnego do południa Zuzia ma lekcje, tata w tym czasie gotuje obiadek. Sebastian zawsze miał skłonność do kucharzenia. Teraz wyspecjalizował się w kulinarnym dogadzaniu Zuzi.

– Jestem dumny z tego, że mała waży dziś 33 kilogramy. Gdy zachorowała, była lżejsza o sześć. Bo jak mówią lekarze, leki białaczkowe są „żygliwe”, dzieci nie mają po nich apetytu i chudną na potęgę. Niektórym ordynuje się dożywianie pozajelitowe. Zuzia tego uniknęła. Choć przecież też ma swoje smaki. Nie lubi mięsa,więc muszę je jakoś przemycać. Uwielbia za to makaron z białym serem i polewą truskawkową. Lubi filet z dorsza. Ja zresztą też, bo przygotowanie tej ryby trwa ledwie 15 minut.

– Ale najbardziej na świecie uwielbiam twoją pomidorówkę – wtrąca Zuzia. – Jest pyszna. Nic dziwnego. Jej gotowanie zajmuje tacie cztery godziny. To obliczył, i tego jest pewien.

W białaczce człowiek pewien nie może być niczego. Teraz czujesz się dobrze, a za parę godzin źle. Dlatego właśnie Dorota i Sebastian chcieli mieć szpital pod ręką.

– Powroty do szpitala z wypisu są wtedy łatwiejsze. Wstaję o piątej rano, zajmuję kolejkę, żona przyjeżdża z córką, pobierają jej krew i na oddziale jest koło jedenastej. Nie traci dnia, bo lekarz przepisze pastylki, apteka je wyda i można wdrożyć leczenie.

Jeśli trzeba by było dojechać z Leska lub Zakopanego, leki podano by jej dopiero następnego dnia. Przez tę zwłokę mogłaby stracić nawet dwa tygodnie z leczenia zasadniczego. – Nie chciałem tego. Więc mieszkamy parę kroków od szpitala.

Sebastian nie narzeka, choć przecież człowiek po czterdziestce na ogół nie marzy, by żyć w wynajętym kącie. – Przez chorobę Zuzi zmienił się mój system wartości. Dobra doczesne nie robią na mnie żadnego wrażenia. Nie potrzebuję zegarka Nowaka, ani nowych ciuchów. Patrzę na moją Zuzię i marzę o tym, żeby była zdrowa. O tym myślę, wstając rano i gdy kładę się wieczorem. Bo potem, gdy już pokonamy chorobę, a moja córcia dorośnie, chciałbym zobaczyć jej dzieci. I to, jak się nimi zajmuje. Tego bym chciał. Niczego więcej.

Na razie spełniło się tylko marzenie Zuzi; zgrała w serialu „Szpital”. Z tatą oczywiście, bo załatwiła mu statystowanie.

– Tata jest bardzo śmieszny, to znaczy nawet z głupoty potrafi zrobić cyrk i wszystkim nam się polepsza humor. Do poprawki jest tylko to jego dokuczanie. Wie, że mam łaskotki prawie wszędzie i z tego korzysta. Zuzia śmieje się od ucha do ucha i gramoli na kolana taty. Jest przy nim bezpieczna. I szczęśliwa. A on przy niej promienieje.

***

Choroba dziesięcioletniej Zuzi została zdiagnozowana właściwie przez przypadek.
To znak, że wiedza o białaczce jest w polskim społeczeństwie mała. Mamy świetnych onkologów i Zuzia żyje, bo dostała się w ich ręce. – Ale my, rodzice przegapiliśmy ostrzeżenia, które dawał jej organizm. Tyle że wiemy o tym dopiero teraz.
Lekarze rodzinni nagminnie źle diagnozują białaczkowe dzieci i odsyłają je do domu z antybiotykiem. A bóle, niedowłady, przeziębienia mogą być sygnałem. Wystarczy zrobić badanie krwi. Kosztuje 7 – 10 złotych i może uratować życie – mówi Sebastian Rutkowski