Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

To nie tylko drżenie rąk

Dorota Dejmek
NFZ refunduje tylko jedną metodę leczenia - mówi Ewa Krzyżowska
NFZ refunduje tylko jedną metodę leczenia - mówi Ewa Krzyżowska Archiwum prywatne
Choroba Parkinsona. W Polsce skuteczne metody terapii nie są dostępne dla wszystkich

Moje dni upływają na walce między chcę a mogę - mówi krakowianka Ewa Krzyżowska, u której 14 lat temu zdiagnozo-wano chorobę Parkinsona. - Choruję jednak dłużej, chyba pięć lat należałoby jeszcze dodać. Objawy Parkinsona nie są jednoznaczne, ale wiem, że w moim przypadku pierwszym sygnałem było ciągłe zmęczenie.

Pani Ewa odwiedzała wielu lekarzy i każdy z nich bagatelizował jej skargi, usprawiedliwiając zmęczenie pracą.

- Jednak czułam, że dzieje się coś niedobrego, np. w momencie emocji moja ręka delikatnie drżała - przyznaje pani Ewa i dodaje: - Ale na diagnozę musiałam czekać jeszcze rok.

11 kwietnia będziemy obchodzić Światowy Dzień Chorych na Chorobę Parkinsona. To przewlekła, postępująca i nieuleczalna choroba neurologiczna, która w zaawansowanym stadium może powodować całkowitą niesprawność ruchową pacjenta i skazać go na uzależnienie od innych osób.

Wiedza Polaków o tym schorzeniu jest niewielka - większość z nas kojarzy chorobę Parkinsona jedynie z drżeniem rąk u przypadkowo spotkanych ludzi. Tymczasem drżenie kończyn to objaw początkowy. Chorych w stadium zaawansowanym nie spotkamy na ulicy. Ich dramat rozgrywa się w czterech ścianach.

Walczą o leczenie

- Daliśmy się wykluczyć z życia społecznego, chociaż umysły mamy sprawne - mówi pani Ewa. - Tyle że ciało nie słucha umysłu. Powoli zwalnia i zdajemy sobie z tego sprawę. To nie Alzheimer, umieramy świadomie, rozum krzyczy, ale ciało nie odpowiada. Tylko wybranych stać na drogie terapie, leki, nowoczesne metody leczenia, wlewy. Innych skazuje się na powolną śmierć.

Bo prawda jest następująca: choroba Parkinsona jest nieuleczalna, ale można spowolnić jej postęp i zniwelować objawy zapewniając chorym spektakularną poprawę sprawności, umożliwiającą wręcz wstanie z wózków inwalidzkich, odrzucenie kul, a nawet powrót do codziennych zajęć czy pracy zawodowej. Można, ale tylko teoretycznie... Przynajmniej w Polsce.
W naszym kraju brakuje bowiem dostępności do wszystkich skutecznych terapii.

Jedyna refundowana metoda - z trzech istniejących - obarczona jest wieloma przeciwwskazaniami. Pacjenci, którzy nie mogą z niej korzystać, pozbawieni są właściwego leczenia i skazani na inwalidztwo. Z tym nie potrafią się pogodzić i o to walczą. W tym także celu ponad rok temu powstało w Krakowie, w partnerstwie z Centrum Neurologii Klinicznej, Stowarzyszenie "Ostoja" zrzeszające pacjentów z chorobą Parkinsona i ich rodziny.

Przezwyciężają siebie

- Łatwiej znieść chorobę przebywając od czasu do czasu wśród innych osób z Parkinsonem - zauważa pani Ewa, działająca w
Stowarzyszeniu "Ostoja". - Spotkania działają jak placebo: nie zażywasz leku, a czujesz się tak jak byś zażywał. Osoby chore powinny starać się być aktywne fizycznie i umysłowo, nie zamykać się w domu, dużo przebywać wśród ludzi. I nie ukrywajmy choroby, to żaden wstyd.

Pani Ewa dzieli się też z innymi chorymi praktycznymi radami jak żyć na co dzień z Parkinsonem: - Te rady wynikają z mojego doświadczenia. Nie są skomplikowane, ale pozwalają chociaż w pewnym stopniu panować nad chorobą.

Aby się nie denerwować, (zdenerwowanie, niepewność to pożywka dla Parkinsona) warto zakupić kalendarz z rozpiską na godziny i zapisywać wszystkie plany oraz wydarzenia. Także przed wizytą u lekarza spisujemy pytania na kartce.

Ślinotok to częsty problem chorych - pomaga żucie gumy. Ubrania najlepiej nosić luźne, zapinane na rzepy lub zamek; buty też na rzepy. Ubieramy się na siedząco opierając się np. o ścianę, co zabezpiecza przed utratą równowagi. Podczas posiłku posługujemy się specjalnymi sztućcami - większymi i odpowiednio wygiętymi, co zwiększa komfort jedzenia.

Ubranie zabezpieczamy serwetką. Herbatę pijemy z dużego kubka, zupę jemy z dużej miseczki. W restauracji nie mamy oporów poprosić kelnera, aby kucharz pokroił naszą porcję mięsa na małe kawałki. Madopar (lek) popijajmy gazowaną wodą, pamiętamy też, że białko obniża działanie przyjmowanych leków, dlatego tabelę wartości odżywczych produktów warto mieć stale pod ręką.

Przyjacielem chorych jest gimnastyka - siedem specjalnych ćwiczeń na dobry początek dnia. Zanim zaczniesz ćwiczyć, porozciągaj się, będzie łatwiej. Nie zapominamy o gimnastyce rąk - to ręce w tej chorobie najszybciej tracą sprawność. Ważne są także ćwiczenia rehabilitacyjno-logopedyczne. Jeżeli pracujesz, rób częste przerwy na odpoczynek, wyluzuj - nerwy to największy wróg chorego.

- Możemy żyć normalnie, kwestią są tylko pieniądze, których NFZ zbyt mało przeznacza na zabiegi głębokiej stymulacji mózgu - komentuje Ewa Krzyżowska. - Kraków ma na tylu lekarzy, że można by przeprowadzać dziesięć razy więcej zabiegów.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na dziennikpolski24.pl Dziennik Polski