To zagrożenie życia

Cierpienie, uszkodzenia stawów, inwalidztwo i zagrożenie życia. Takie mogą być skutki zmniejszenia o połowę przez Ministerstwo Zdrowia nakładów na program leczenia hemofilii – oceniają pacjenci i lekarze. Resort obiecuje, że zapewni ciągłość finansowania programu.

Tylko mężczyźni

Hemofilia jest chorobą genetyczną, przenoszoną przez kobiety na chromosomie X. Matka będąca nosicielką ma 25-proc. ryzyko na urodzenie syna z hemofilią. Ponieważ to genotyp ojca decyduje o płci dziecka, córki mężczyzny chorego na hemofilię będą nosicielkami na chromosomie X.

Hemofilia występuje przede wszystkim u mężczyzn. W niezmiernie rzadkich przypadkach może występować u kobiet, jeśli ojciec choruje na hemofilię, a matka jest nosicielką. W naszym kraju problem ten dotyczy ok. 2000 pacjentów, przy czym częściej występuje hemofilia typu A niż hemofilia B. Jest to charakterystyczne dla krajów całego świata.

Obydwa typy są spowodowane częściowym lub całkowitym niedoborem białka występującego we krwi, które hamuje procesy krwawienia (w hemofilii typu A jest to niedobór VIII czynnika krzepnięcia krwi, a w hemofilii typu B – IX). Niedobory białka odpowiedzialnego za hamowanie procesów krwawienia muszą być uzupełniane, dlatego pacjenci poddawani są leczeniu zwanym „suplementacją czynnika”, które wspomaga proces krzepnięcia krwi.

Groźne krwawienia

Chorzy na hemofilię nie krwawią bardziej obficie lub szybciej niż osoby zdrowe, ale przez dłuższy czas. Kluczowym problemem są samoistne wewnętrzne krwawienia do stawów, mięśni i tkanek miękkich. Jeśli nawracają, mogą prowadzić do trwałych zmian, tzw. artropatii hemofilowej, która jest nie tylko bolesna, ale może prowadzić do kalectwa. Następują wylewy do jednego lub kilku stawów, pogarszając ich stan i niszcząc wszystkie znajdujące się w nim tkanki.

W konsekwencji prowadzi to do zaburzeń czynności stawów. Pacjent zaczyna cierpieć na przewlekłą chorobę stawów, która pogłębia się z upływem czasu. To może dotyczyć nawet dzieci. Choroba stawów rozwija się więc stosunkowo wcześnie. Konsekwencje innych krwawień, np. do mózgu, też mogą przynosić bardzo poważne następstwa.

Z tego punktu widzenia każde krwawienie u chorych na hemofilię jest niebezpieczne, bolesne i obniża jakość życia chorego. Regularne podawanie koncentratu czynnika krzepnięcia dwa lub trzy razy w tygodniu zabezpiecza pacjenta przed samoistnymi wylewami do stawów, a tym samym zmniejsza o ponad 80 proc. absencję w szkole lub w pracy.

Mniejsze nakłady

O zmniejszeniu przez Ministerstwo Zdrowia nakładów na program leczenia hemofilii chorzy, ich bliscy oraz eksperci rozmawiali podczas konferencji, którą zorganizowano z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.

Jak przyznała prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, fakt, że MZ zmniejszyło o połowę kwotę na realizację Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne w 2014 r. jest bardzo niepokojące.

– Groziłoby to nie tylko tym, że zabraknie czynników krzepnięcia do zapobiegania krwawieniom między innymi podczas operacji i rehabilitacji pacjentów, ale często stanowiłoby zagrożenie dla ich życia – mówiła prof. Zawilska.

Joanna Kilkowska, dyrektor departamentu polityki zdrowotnej Ministerstwa Zdrowia potwierdziła, że resort zmniejszył kwotę na realizację programu w 2014 roku z ok. 250 mln zapisanych w programie na lata 2012-2018 do 125 mln złotych. Zastrzegła zarazem, że środki na realizację programu zostaną zabezpieczone, ale nie podała żadnych konkretów.

Lekarze i pacjenci obecni na spotkaniu zaznaczyli, że zmniejszenie o połowę nakładów na program leczenia hemofilii i pokrewnych jej skaz krwotocznych oznacza, że na głowę mieszkańca Polski przypadałyby około dwie jednostki VIII czynnika krzepnięcia (jest to miara standardu leczenia pacjentów z hemofilią). Taki wskaźnik jest typowy dla krajów najbiedniejszych i taki Polska miała jeszcze niedawno, bo w 2006 r.

– Ministerstwo Zdrowia nie rozumie, że jeśli zredukuje ten budżet to powstanie armia inwalidów, szpitale będą wypełnione chorymi na hemofilię – tłumaczył Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. – A przecież dobrze leczeni pacjenci z hemofilią mogą być sprawni, samodzielni, mogą zarabiać na siebie i płacić podatki, nie będą też wymagali kosztownych operacji wszczepienia endoprotez.

Napisz do autora:
[email protected]