Trudno zabronić komuś miłości. Ale co zrobić wtedy, kiedy nie zdaje sobie sprawy z jej konsekwencji

- W najnowszej książce „Dorośli z głębszą niepełnosprawnością intelektualną jako partnerzy, małżonkowie i rodzice” próbuje Pan odpowiedzieć na pytanie, czym jest dla takich osób dorosłość i jak ją przeżywają. Po co?

- Bo niektóre z tych osób stały się dorosłe w sensie psychicznym i społecznym; podjęły pracę, mają rodzinę, partnerów. Są w sytuacji, która wymusiła na nich pewną samodzielność, mimo że rodzice lub opiekunowie tak naprawdę nigdy nie uwalniają ich od siebie. I rzadko zastanawiają się nad tym, jak ich dzieci sprawdzą się jako partnerzy, małżonkowie oraz rodzice.

- Jeśli na świat przychodzi dziecko niepełnosprawne intelektualnie w stopniu głębszym, jego seksualność jest dla rodziców na ogół sprawą drugorzędną.

- Przebadałem stu takich rodziców. Dziś częściej niż kilka lat temu widzą oni problemy, jakie niesie seksualność ich dzieci i są świadomi, że ich rola polega także na mądrym wspieraniu dzieci w budowaniu poczucia intymności, identyfikacji z płcią. To zaprocentuje, gdy seksualność naturalnie dojdzie do głosu.

- Miłość, bliskość, bycie z drugą osobą są potrzebne każdemu z nas; sprawnemu, i mniej sprawnemu intelektualnie.

- Bo ta bliskość daje szczęście. Ale implikuje też obowiązki i odpowiedzialność. Jednak tylko niektóre z osób niepełnosprawnych intelektualnie są świadome tego, że konsekwencje owej bliskości mogą być poważne, na przykład urodzą się dzieci.

- Wiele związków osób z niepełnosprawnością intelektualną opiera się na więzi emocjonalnej, a nie fizycznej.

- Podobnie jak w życiu osób pełnosprawnych, także wśród niepełnosprawnych są osoby samotne z wyboru, żyjące w trwałych związkach psychoseksualnych, ale i takie, dla których seks nie jest istotny.

- Co jest ważne dla tych, którym seks nie jest koniecznie potrzebny do szczęścia.

- Bliskość rozumiana dosłownie; możliwość trzymania się za ręce, mieszkania we dwoje, bycia dla kogoś. Gdy zaczynałem badania, byłem pewien, że opiszę raczej smutne historie życia ludzi niepełnosprawnych intelektualnie. Ale bywają dobre przykłady ich partnerstwa. Tyle że i w takich sytuacjach pojawiają się przyziemne problemy; trzeba mieć gdzie mieszkać, mieć za co się utrzymać. Należy zatem stawiać na edukację, żeby osoby z niepełnosprawnością intelektualną miały świadomość, że bycie z kimś, nawet bez uprawiania seksu niesie nie tylko przyjemności, ale i obowiązki.

- I to wystarczy?

- Pomoże, ale problem jest skomplikowany. Bo osoby niepełnosprawne intelektualnie na ogół są pod opieką rodziców, a ci często wolą, by ich niepełnosprawne intelektualnie dzieci sferę seksualności obchodziły z daleka.

- Osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną zwykle nie wchodzą w głębokie relacje. A te z mniejszą?

- Są dosyć samodzielne. Tworzą związki.

- Spotkał się Pan z takimi parami?

- Owszem. Niektóre mieszkały w domach po rodzicach albo w mieszkaniu jednego z partnerów. I pamiętam kobietę, która ze swoim partnerem tworzyła związek na tyle poważny, że dyrekcja domu opieki społecznej pozwoliła im zamieszkać w jednym pokoju. Stworzenie rodziny w warunkach instytucjonalnych to jednak rzadkość, bo życie pensjonariuszy jest skrupulatnie kontrolowane.

- Mówimy o grupie osób, które są głębiej niepełnosprawne umysłowo.

- O tych, które znajdują się pomiędzy normą a głębokim stopniem niepełnosprawności. I w to „pomiędzy” co rusz ingerujemy, urządzamy tym ludziom życie. Z drugiej jednak strony pozostawienie tych osób bez pomocy w normalnym świecie mogłoby spowodować wiele nieszczęścia.

- Dlaczego?

- Badane przeze mnie pary osób niepełnosprawnych intelektualnie - małżeńskie czy partnerskie - zawsze miały w kimś oparcie; w rodzicach, pracownikach socjalnych, albo w pełnosprawnych partnerach, znajomych. Małe środowisko wiejskie było wielkim wsparciem dla Staszka i Zosi. Dla sąsiadów to nie byli jacyś anonimowi ludzie. Byli częścią lokalnej społeczności. Wszyscy wiedzieli, że Zosia robiła świetne przetwory, a Staszek był najsolidniejszym pracownikiem w okolicy. I w takiej sytuacji ich ograniczenie intelektualne nie dewaluowało ich w tym społeczeństwie. Funkcjonowali w nim prawie normalnie. I to jest przykład, jak powinna wyglądać integracja. Jeśli traktujemy takich ludzi normalnie, widzimy ich mocne strony, to wtedy ich partnerstwo wcale nie musi oznaczać nadmiernego zagrożenia. I nawet jak pojawiły się dzieci, to przy wsparciu na przykład nauczycieli, którzy często byli gośćmi w domu Zosi i Staszka i pomagali rodzicom w uczeniu oraz wychowywaniu potomstwa - ci dawali radę. Jestem spokojny o ich partnerstwo.

- A rodzicielstwo?

- Osoby z niepełnosprawnością intelektualną są w stanie wychować dziecko, opiekować się nim. Anna, jedna z bohaterek badań, urodziła trzy lata temu. Mały jest zdrowy, Anna nauczyła się dziecko karmić i przewijać. Jej partner Adam utrzymuje rodzinę; oboje są umiarkowanie niepełnosprawni intelektualnie. Ale dużym wsparciem dla nich była ciotka, która mieszkała w pierwszych latach z Anną i Adamem. Ich rodzicielstwo jest udane, bo był ktoś, kto im pokazał, jakie powinno być. A na przykład Marianna (34 lata) cieszyła się swoim dzieckiem, ale często o nim zapominała; na przykład zostawiała je bez opieki, gdy wychodziła. Była samodzielna, ale potrzebowała wsparcia i taką osobą wspierającą została matka Marianny, babcia dziecka. Ona, jako rodzic jest tylko tłem, dodatkiem; bawi się ze swoim dzieckiem, zabiera na spacer, ale dziecko już przygotowane, przewinięte.

- Opisał Pan w książce mężczyznę w średnim wieku, po studiach, który związał się z młodą, niepełnosprawną intelektualnie kobietą. Czy takie związki są trwałe?

- Trwałe i dobrze dopasowane. Pojawia się jednak pytanie, czy na pewno jest to związek pełnoprawny dla obu stron. W opinii mężczyzn - na ogół pełnosprawny partner tworzy związek z niepełnosprawną intelektualnie kobietą - to, że poszukali dla siebie osoby, która jest wobec nich usłużna i uległa nie jest problemem. Lubią być podziwiani, a nawet gloryfikowani przez swoje partnerki i dostają to, co lubią. Z kolei ich żony są wprowadzane przez partnerów w świat kawiarni, w towarzystwo. Przy mężu ich życie zyskuje nowe barwy. Jednak pozostaje pytanie, czy kobiety te są świadome roli, jaką pełnią w tej relacji? Czy nie jest to rodzaj kolejnego podporządkowania? Czy kobieta nie jest traktowana jak lalka, przedmiot do zabawy.

- Przyglądał się Pan takim związkom z bliska?

- Gościłem w domach tych par. Rozmawiałem osobno z żoną, osobno mężem, a potem z obojgiem. To, jak Teresa (25 lat) się zaprezentowała, pozwalało mi stwierdzić, że nie była to kobieta zalękniona. Niepokojące było raczej to, co mówił Miłosz (60 lat); przekonywał, że on stworzył Teresę i ułożył ją wedle swoich potrzeb i wyobrażeń. Człowiek inteligentny ma pewien krytycyzm, umie ocenić to, co się wokół dzieje, trudniej jest mu narzucić sposób myślenia. Umie też zauważyć co traci, a co zyskuje, wchodząc w taką czy inną relację. Osoba niepełnosprawna intelektualnie tego krytycyzmu nie ma. Łatwo nią manipulować.

- Eliza - urodziła sześcioro dzieci, troje z nich umieszczono w domu dziecka. Jej mąż Sławomir jest apodyktyczny, ale utrzymuje rodzinę, więc ona mu się nie przeciwstawia.

- Taką naukę wyniosła ze środowiska, w którym się wychowała; żona ma słuchać męża. Eliza jest zadowolona ze swojego życia. Wystarcza im pieniędzy, mieszkają w domu po jej zmarłych rodzicach. Z jednej strony wydaje się, że sobie radzą, a z drugiej odebrano im trójkę dzieci. Nie są to sytuacje poddające się ocenie czarno-białej.

- Bohaterowie książki, osoby głębiej niepełnosprawne intelektualnie, o rzeczach fundamentalnych jak posiadanie dzieci - mówią w sposób infantylny. Ten infantylizm niepokoi, bo chodzi o prawdziwe życie i o prawdziwe dzieci.

- Kobiety plasujące się poniżej tak zwanej normy intelektualnej są w stanie wyuczyć się przewijania, karmienia brania dziecka na ręce. I to robią. Zwłaszcza gdy jest wsparcie opiekuna, pracownika socjalnego. Problem pojawia się, gdy dziecko rośnie i trzeba mu przekazać wiedzę stosowną do wieku, a upośledzony intelektualnie rodzic tej wiedzy nie ma i nie jest w stanie poprzez swoje ograniczenia zapewnić dziecku właściwego rozwoju; zwłaszcza gdy ono nie jest niepełnosprawne intelektualnie. Brak stymulacji i zaspokojenia potrzeby poznawczej dziecka powoduje, że rozwija się ono wolniej od rówieśników. I jest to przesłanka, by uznać, że rodzicielstwo osób niepełnosprawnych intelektualnie jest rodzicielstwem trudnym.

- A jeśli dziecko rozwija się dobrze, bo jest wspierane przez sprawnych intelektualnie dziadków, ale zorientuje się, że rodzice mu mentalnie nie dorównują.

- Zapytano o to dorosłe osoby, które miały rodziców niepełnosprawnych intelektualnie. O matkach mówiono, że to były tzw. „matki we mgle”. Nie dawały oparcia, poczucia bezpieczeństwa. Były mało zaangażowane w opiekę nad dzieckiem, w proces edukacyjny i decyzyjny. Bywało, że okresie dojrzewania takie dzieci wstydziły się matki lub ojca.

- Wszystko, o czym mówimy w kontekście relacji międzyludzkich z udziałem osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębszym, jest trudne. Trudno zabronić ludziom bycia ze sobą, ale trudno też im pozwolić, by rodziły się dzieci niepełnosprawne umysłowo albo z góry skazane na trudne dzieciństwo. Co robić, żeby nie zabraniać tym ludziom być szczęśliwymi, ale żeby oni - choćby nawet nieświadomie - nie unieszczęśliwiali innych ludzi.

- Nie uogólniałbym tych spraw choćby dlatego, że pojawia się wiele pytań, na które nie ma prostych odpowiedzi. Inaczej rzecz wygląda, gdy się patrzy na konkretne osoby, konkretne przypadki.

- Po co, Pana zdaniem, zajmować się rodzinnymi problemami osób z nie-pełnosprawnością intelektualną?

- Bo powinny one mieć szansę na to, by żyć normalnie. Na miarę swoich możliwości. Nie wszyscy są zdolni do partnerstwa czy rodzicielstwa. Ale większość może z powodzeniem podejmować pracę. Badania potwierdzają, że człowiek niepełnosprawny intelektualnie, jeśli jest dobrze przygotowany do wykonywania pewnych czynności - bywa doskonałym pracownikiem. Tworzenie wizji czy raczej utrwalanie wizji osoby niepełnosprawnej intelektualnie jako tej, która zbiera puszki, marnie się prezentuje i rozmnaża się bez umiaru, nie służy właściwemu postrzeganiu takich osób. Nie jest przecież tak, że ci tzw. normalni ludzie zawsze spełniają kryteria dobrego pracownika, umieją opiekować się swoimi dziećmi, tworzą udane związki.

- To na czym ma polegać nasza rola?

- Na tym, by zlikwidować unifikację i infantylizację osób, które żyją obok, a które miały mniej szczęścia od nas.

***

- Niemal wszystkie kobiety z głębszą niepełnosprawnością intelektualną marzą o dzieciach, domu, miłym życiu. To realne marzenia?
- Czasami. Ale na przykład kobiety, które kończyły kursy opieki nad dziećmi, gdy zabierały lalki udające niemowlaki do domu, wracały z przeświadczeniem, że jednak dziecka nie chcą, bo ono musi jeść, spać, płacze i musi mieć czyste ubranie. Stale.

- Wyobrażenia różnią się od życia…
- Właśnie. Osoby niepełnosprawne intelektualnie chcą mieć rodzinę, samochody, mieszkania. Tymczasem za obecność na warsztatach terapii zajęciowej dostają kilkadziesiąt złotych miesięcznie. „Zarobione” pieniądze wydają na przyjemności. Resztę zapewniają rodzice lub opiekunowie. Uważają, że dorosłość jest prosta. Nie zauważają, że dziecko kosztuje i trzeba mieć pracę, żeby je utrzymać. Posłaliśmy kiedyś jednego z uczestników warsztatów terapii zajęciowej, który chciał mieć dziecko, do sklepu po wyprawkę dla malucha. Miał ze sobą swoją „wypłatę”. Pieniędzy wystarczyło na drobiazgi. Był rozczarowany i zdziwiony.