Tydzień Mukowiscydozy: bezpłatne badania genetyczne

Często objawy tej genetycznej choroby traktowane są jak alergie, nietolerancje pokarmowe czy astma. Tymczasem nieleczona mukowiscydoza pogłębia się i może doprowadzić do śmierci. Tylko w tym tygodniu pierwsze 70 osób, które zgłoszą się telefoniczne (0 22 644 60 19) do NZOZ "Genomed" będą mogły za darmo wykonać badanie genetyczne w kierunku tej choroby (próbki można wysłać pocztą). Oferta jest skierowana zarówno do pacjentów z podejrzeniem mukowiscydozy, jak też do osób, które chciałyby wykonać badanie na nosicielstwo. Możliwe będą również bezpłatne konsultacje prowadzone przez szpitale w Małopolsce.

XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (27 lutego - 3 marca) pod hasłem "Zdiagnozować - by leczyć, leczyć - by...?" jak co roku zorganizowała Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO.

- Tym razem chcemy szczególnie zwrócić uwagę na fakt, że mukowiscydoza to nie tylko choroba dzieci. Jeszcze 20 lat temu nie zakładano, że pacjenci z tym schorzeniem będą w stanie pracować czy zakładać rodziny, więc prawo jest niedopasowane do takich sytuacji - mówi Paweł Wojto-wicz, prezes Fundacji MATIO.

Pacjenci mają problem m.in. z uzyskaniem prawa do renty. W grudniu opisywaliśmy sprawę chorego na mukowiscydozę Piotra Bartoszka, który przez 12 lat pracował, a gdy jego stan zdrowia się pogorszył, ZUS odmówił mu prawa do renty. Krakowianin wytoczył proces urzędnikom i wygrał, ale wielu chorych w jego sytuacji jest całkowicie bezradnych.

W Polsce zdiagnozowano około 1500 pacjentów z tą chorobą. Od kilku lat walczą o system opieki domowej. Ich zdaniem pozwoli to zaoszczędzić rocznie nawet od 1 mln do 3,8 mln zł oraz zapewni większy komfort i bezpieczeństwo pacjentom, dla których każda hospitalizacja wiąże się z ryzykiem wielu infekcji.

Dopóki brakuje rozwiązań systemowych, Fundacja MATIO stara się pacjentom pomóc na własną rękę. W trakcie Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy zainaugurują działalność kolejne trzy zespoły wyjazdowe "Muko Komplex MATIO", które zaczną działać na terenie województw mazowieckiego, wielkopolskiego i lubuskiego. Obecnie funkcjonuje tylko jeden taki zespół, który obejmuje opieką chorych na południu Polski.

(NAT)

BEZPŁATNE KONSULTACJE

* Kraków: Szpital Dziecięcy św. Ludwika (ul. Strzelecka), codziennie do 4 marca w godz. 9-14, tel. 12 619 86 34.

* Uniwersytecki Szpital Dziecięcy (ul. Wielicka 265), codziennie do 1 marca w godz. 9-14.30 tel. 12 658 20 11 wew. 1633 i 1655.

* Rabka-Zdrój: Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc Klinika Bronchologii i Mukowiscydozy (ul. prof. Jana Rudnika 3B), codziennie do 2 marca w godz. 8-14 tel. 18 267 60 60 w. 322.

* Katowice: Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 6 ŚUM (ul. Medyków 16), dziś i jutro w godz. 8-10 tel. 32 207 17 00.