Tysiące za opatrunki dla „motyli”. Minister ma usiąść do stołu z pacjentami

- Ból i cierpienie towarzyszą Michałowi każdego dnia - mówi o swoim 18-letnim synu Małgorzata Liguz, prezes Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, które niesie pomoc chorym na Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. EB to rzadka choroba genetyczna. Pacjenci nią dotknięci są nazywani „motylami”, bo ich skóra jest delikatna jak skrzydła tego owada, a jej poszczególne warstwy nie łączą się ze sobą we właściwy sposób. W efekcie na ciele chorych nieustannie pojawiają się liczne, bolesne rany.

Michał na EB choruje od urodzenia. Na świat przyszedł w tarnowskim szpitalu, później trafił do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. - Diagnoza była dla mnie ogromną traumą. Wcześniej nie słyszałam o tej chorobie - mówi pani Małgorzata.

W przedszkolu jej syn bawił się w rękawiczkach, by inne dzieci nie zrywały mu skóry z rąk. W szkole musiał mierzyć się z szykanami ze strony rówieśników. Przezywali go „strupek”, mama zdecydowała więc, że zmienią placówkę.

W całej Polsce takich pacjentów jak Michał jest jeszcze ok. 400 - głównie dzieci. O EB mówi się, że to najboleśniejsza choroba na świecie. Nie ma na nią lekarstwa, ale specjalistyczne opatrunki pomagają złagodzić ogromne cierpienie. Dla pacjentów są one jak druga skóra - goją rany i zabezpieczają zdrową skórę przed urazami. Żeby spełniały swoją rolę, trzeba je wymieniać nawet kilka razy w ciągu doby. - Zmiana takiego opatrunku to często dwie godziny pracy - mówi pani Małgorzata.

Opiekunowie chorych na EB najczęściej korzystają z opatrunków Mepilex, które są rekomendowane do terapii tego rodzaju schorzenia na całym świecie. Od początku lipca - po wejściu w życie nowej listy refundowanych leków i wyrobów medycznych - ich ceny po raz kolejny drastycznie wzrosły.

Jeszcze w styczniu 2015 r. za miesięczny zapas takich opatrunków trzeba było zapłacić 372 zł, do końca czerwca cena wynosiła nieco ponad 4 tys. zł, na początku poprzedniego tygodnia wzrosła o ponad 2 tys. zł! Na liście refundacyjnej są wprawdzie tańsze zamienniki, chorzy na EB nie mogą jednak po nie sięgnąć, bo zostały wyprodukowane z myślą o innych schorzeniach i zawierają zbyt mocny klej, który zrywa ich delikatną skórę.

Cierpiący pacjenci i ich rodziny podkreślają, że rosnące koszty miesięcznej pielęgnacji zdecydowanie przekraczają ich budżety. Lista potrzebnych środków nie kończy się bowiem na opatrunkach. Niezbędne są również bandaże, maści, witaminy czy odżywki.

Chorzy zwrócili się do resortu zdrowia z apelem o zmiany, które dadzą im szansę codziennego funkcjonowania. Oczekują obniżki cen potrzebnych im opatrunków i refundacji pozostałych preparatów. Do ministra zdrowia o „pilne podjęcie wszelkich dostępnych mu działań” zwrócił się także Rzecznik Praw Dziecka Mikołaj Pawlak.

- W odpowiedzi na apel stowarzyszenia, skupiającego pacjentów chorych na EB, wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, odpowiedzialny za politykę lekową, zadeklarował chęć spotkania się i rozmowy - informuje Sylwia Wądrzyk, rzecznik prasowy resortu zdrowia. Minister ma usiąść do stołu z pacjentami dzisiaj.

Nowa lista leków refundowanych obowiązuje od początku lipca. Oprócz podwyżek cen opatrunków na EB wprowadza ona szereg innych zmian. Dzięki nowemu wykazowi szansę skutecznej terapii zyskali m.in. chorzy na szpiczaka. Resort zdrowia zdecydował się na refundację dwóch leków, stosowanych do leczenia tego nowotworu krwi: Darzalexu i Kyprolisu. Do listy dopisano też nowy lek na raka płuca. Na liście zabrakło za to m.in. preparatów na chorobę Fabry’ego czy medykamentów na zaawansowanego raka piersi, o refundację których od dawna apelują pacjenci.

WIDEO: ZAKAZ WSTĘPU