Uśmiechają się do Julki, chociaż serce pęka im na milion kawałków

Styczeń 2015. Julia właśnie wróciła z treningu piłki nożnej. Jest zachwycona: mama nareszcie zgodziła się kupić jej strój do gry. Wcześniej trochę kręciła nosem, bo Julka wciąż miała nowe pomysły: narty, hulajnoga, wakacyjny kurs windsurfingu. Nadchodzi wieczór, dziewczynka kładzie się spać. Może przyśnią jej się 10. urodziny, które wypadają już za kilka dni, albo pierwsza komunia? Już nie może się doczekać, jak wszystkie dziewczynki w klasie.

Nagle rodziców budzi hałas w pokoju Julki. To wygląda jak napad padaczki, który wcześniej widzieli jedynie w telewizji. Gdy jest już po wszystkim, Julka płacze. Jest przerażona, bo jeszcze przez kilkadziesiąt minut po ataku nie może normalnie poruszać prawą ręką i nogą. Cała rodzina pędzi do szpitala w Prokocimiu.

Maj 2015. W Podłężu, gdzie mieszka Julka z rodzicami i młodszym bratem, dzieci właśnie przeżywają pierwszą komunię. Jest piękna pogoda, mali piłkarze trenują na boisku. Julka nigdy nie wybiegła na nie w wymarzonym stroju ani nie założyła białej sukienki z okazji pierwszej komunii. 10. urodziny spędziła w szpitalu w Prokocimiu.

Wtedy jeszcze rodzina żyła nadzieją – los odbierał ją stopniowo:

Nadzieja nr 1: może pierwszy atak był jedyny i więcej się nie powtórzy?

Powtórzył się już po kilku dniach.

Nadzieja nr 2: może to zwykła padaczka?

Badania wykazały poważne zmiany neurologiczne, m.in. zanik lewej półkuli mózgowej.

Nadzieja nr 3: na jednym z kolejnych rezonansów jedna ze zmian wygląda na mniejszą, może choroba się cofa?

Lekarz informuje, że to błąd w odczycie rezonansu.

Końcem nadziei na wyzdrowienie Julki była straszna diagnoza, potwierdzona przez kilku lekarzy. Dziewczynka ma zapalenie mózgu Rasmussena – niezwykle rzadką, nieuleczalną chorobę, która powoduje zanik kory w jednej z półkul (w przypadku Julki lewej, dominującej).

Lewa półkula odpowiada za kontrolowanie mowy, logiczne myślenie, a także poruszanie prawą ręką i nogą. Choroba obejmuje coraz większą powierzchnię mózgu.

Skutki są przerażające: kolejne ataki padaczki (nawet kilkaset na dobę), postępujący niedowład prawej strony ciała i upośledzenie. Postępu choroby nie można powstrzymać lekami – jedyną nadzieją na zatrzymanie napadów lub choćby zmniejszenie ich częstotliwości, jest hemisferektomia, czyli wycięcie całej chorej półkuli mózgu.

Polscy neurochirurdzy są sceptycznie nastawieni co do operacji. Argumentują, że Julce grozi połowiczne porażenie ciała, utrata wzroku, czucia, mówienia i rozumienia.

– To wszystko czeka ją również wtedy, gdy nie zdecydujemy się na operację i choroba będzie się rozwijać – twierdzą rodzice dziewczynki. Zdaniem polskich lekarzy przeciwwskazaniem do operacji jest wiek Julki. W przypadku młodszych dzieci często udaje się osiągnąć zadowalający efekt, bo zdrowa półkula przejmuje funkcje tej wyciętej.

Nadzieję Julce dają specjaliści z Anglii i Niemiec.

– Wykonywali takie operacje z powodzeniem i znają mnóstwo dzieci, którym udało się przywrócić w miarę normalne życie, bez ataków – mówią rodzice dziewczynki.

Konsultacje w zagranicznych szpitalach to dziesiątki tysięcy złotych. Ewentualna operacja i rehabilitacja – co najmniej milion. Brakuje pieniędzy, a walka z zapaleniem mózgu Rasmussena to walka z czasem. W przypadku Julki choroba postępuje błyskawicznie. To, co innym dzieciom odbiera stopniowo w ciągu kilku lat, Julka traci z tygodnia na tydzień.

Przed chorobą była ruchliwym, energicznym dzieckiem. Rumiana, z wilczym apetytem, odporna na przeziębienia, zawsze najwyższa w klasie. Może zostanie siatkarką? – zastanawiali się rodzice. Od zawsze lubiła sport.

Kolekcjonowała naklejki z piłkarzami. Do snu układała się na poduszce ze zdjęciem słynnego Neymara, piłkarza Barcelony. Dwa razy w tygodniu chodziła na treningi piłki nożnej.

Teraz zwykły spacer jest ponad siły. Od kilku tygodni Julka porusza się na wózku, bo prawa noga jest coraz mniej sprawna. Schody, po których zbiegała jak szalona jeszcze w styczniu, dziś są przeszkodą nie do pokonania. Łyżka wypada z ręki podczas obiadu. Od kilku tygodni postępuje afazja – Julka ma coraz większe trudności z mówieniem.

Na przekór wszystkiemu dziewczynka zaskakująco dobrze znosiła kolejne objawy choroby.

– Tylko raz zapytała siostrę swojego taty: kiedy wyzdrowieję? Na początku powtarzaliśmy jej, że to tylko przejściowa sytuacja, że lekarze muszą dobrać właściwe leki. Sami żyliśmy tą nadzieją – wspomina Monika, ciocia Julki. – Była bardzo dzielna, nie narzekała. Myślę, że czekała, aż będzie lepiej. Teraz widzę, że jest jej coraz trudniej, jest w psychicznym dołku. Nie chce się bawić. Mówi w zasadzie tylko półsłówkami: „aha”, „tak”, „nie”, „nie wiem”. Nie chce rozmawiać, bo coraz częściej brakuje jej słów.

A czteroletni braciszek Julki jakby to rozumiał. Gdy siostra zacina się wpół zdania, dopowiada brakujące wyrazy. „Kiedy wróci moja Juleczka?” – pytał, gdy dziewczynka przebywała w szpitalu. – Odkąd przyjechała z ostatniego pobytu w Warszawie, Michał cały czas sprawdza, czy na pewno jest w domu. Dziś po powrocie z przedszkola akurat jej nie było, bo pojechała z mamą do lekarza. Michał wpadł w histerię, musiałam go długo uspokajać i przekonywać, że zaraz wrócą.

Co myśli Julka, gdy widzi brata biegającego po ogrodzie, skaczącego na trampolinie, jeżdżącego na hulajnodze? Nigdy nie dała poznać po sobie, że jest jej przykro. Rodzice starają się być przy niej silni. Uśmiechają się, choć przy każdym ataku padaczki serce pęka na milion kawałków.

Mówią: – Wiemy, że nie zdołamy zapewnić Julce powrotu do dawnego życia. Ale chcemy dać jej szansę, by mogła żyć lepiej. Nie mamy alternatywy, pomóc może jedynie operacja. W przeciwnym razie możemy tylko patrzeć przez kilka kolejnych miesięcy, jak choroba odbiera nam Julkę.

***

Jeszcze w grudniu byli zwyczajną rodziną, żyjącą na normalnym poziomie. Kilka tygodni przed chorobą Julki razem z grupą znajomych przygotowali „Szlachetną Paczkę” dla potrzebujących. Nie przypuszczali, że niebawem to oni będą musieli poprosić o pomoc.

Zbiórkę na leczenie Julki prowadzi CARITAS Archidiecezji Krakowskiej (ul. Michała Ossowskiego 5, 30-656 Kraków). Wpłaty można kierować na rachunek nr 58 8589 0006 0000 0011 1197 0001. Dopisek: Julia Kołodziej