Wie, że sama nie pokona cierpienia. Uśmiecha się i prosi o pomoc

Duszności, problemy z oddychaniem, skurcze mięśni nóg, rąk, pleców, bóle brzucha. W szpitalu ze swoimi dolegliwościami była kilkadziesiąt razy. Wizyt na rehabilitacji nie liczy, terapii potrzebuje kilka dni w tygodniu. Tylko nie ma na to pieniędzy.

Kamila Dębniak ma bardzo rzadkie schorzenie PHP 1B, czyli rzekomą niedoczynność przytarczyc i przerost guzowy nadnercza. Jak nam tłumaczy - rzekoma, to nie znaczy, że jej niema, choroba jest realna. Przez nią organizm zabiera wapń z jej mięśni. Trzeba go uzupełniać kroplówkami, które nieustająco dziurawią jej żyły na rękach. Pisaliśmy o Kamili rok temu, gdy jej znajomi organizowali koncert na jej rzecz. Czekała wówczas na ustalenie kompleksowego leczenia. Niewiele się udało.

Kamila jest chora od urodzenia, bo PHP 1B - to choroba genetyczna, którą ma też jej mama i siostra, jednak u nich nie jest aktywna. Kamili do 15 roku życia też nie dokuczała. Potem się nasilała.

Jeszcze w liceum radziła sobie, chciała iść na studia, zostać kosmetyczką. A jednocześnie - przy trudnej sytuacji rodzinnej - musiała pracować na siebie. Zatrudniła się przy sprzedaży pierogów. Potem sukcesywnie rezygnowała z dyżurów, ból nie pozwalał pracować.

- 1,5 roku temu życie wywróciło mi się do góry nogami. Każdy dzień stał się walką z cierpieniem - mówi. Chodziła do lekarzy na badania, konsultacje w kraju i za granicą. - Na przemian była nadzieja, potem mnóstwo bólu i znaków zapytania - mówi. Przyznaje, że ostatni rok był przepełniony strachem i potwornym bólem, którego nawet morfina nie jest się w stanie całkowicie zlikwidować. Czasem miała wrażenie, że to już tylko walka o życie.

Znajomym trudno uwierzyć, że Kamila tak cierpi. Z natury jest przecież niezwykle pogodna, została wolontariuszką fundacji Dr Clown i z grupą znajomych chodziła do szpitali dziecięcych, żeby rozweselać małych pacjentów. Wierzyła w terapię śmiechem. Wie, że chorym dzieciom potrzeba pogodnych chwil. W ostatnim roku zaniechała tych wyjść do szpitali, bo zdrowie jej nie pozwalało.

Choroba sprawiła, że straciła odporność. Do szpitala nie mogła chodzić z obawy przed zarażeniem się. Sama borykała się z dodatkowymi dolegliwościami. Ma za sobą trzy zapalenia płuc i siedem zapaleń krtani w ciągu roku, jedno zakończone intubacją. Ostatnie dni i tygodnie odebrały mi nadzieję i szansę na to, że lekami można przywrócić zdrowie.

- Nadzieją był lek, dostępny za granicą. Miał blokować kanały wapniowe, żeby nie dochodziło do niebezpiecznego skurczu mięśni. Niestety lekarze we Francji i USA stwierdzili, że mogłabym nie przeżyć samego podania tego leku. Przepadła ostatnia deska ratunku - napisała znajomym w mailu.

Dotychczasowego leczenia nie może przerwać. Nie jest zbyt skuteczne, ale niezbędne i bardzo kosztowne. Miesięcznie potrzebuje na niego około 4 tys. zł. Ona sama i wielu jej znajomych wciąż organizują akcje pomocy. - Potrzebuję pomocy, sama nie mam szans na zdobycie pieniędzy - mówi. Ma swoje konta w wielu fundacjach charytatywnych. Ostatnio założyła swój profil w Fundacji Siepomaga, bo licząc na nowe leczenie potrzebuje do końca lutego zebrać 53 tys. zł. - Nie spodziewam się zdobyć całej kwoty, ale może uda się chociaż połowę - mówi Kamila. - Nigdy wcześniej nie sądziłam, że czyjeś życie i cierpienie można wycenić, a w moim przypadku tak się stało. Teraz zostało wycenione na 53 tysiące - dodaje.

Obecnie skupia się mocno na rehabilitacji, dzięki której pokonuje trudności. Bywa, że ból mięśni jest tak wielki, że zrobienie kilku kroków jest wielkim wyzwaniem.

Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje leków Kamili. Mimo to napisała do funduszu prośbę o pomoc. Czeka na odpowiedź. - Nie liczę na nic szczególnego, ale przecież i cuda się zdarzają - mówi. Z zalecanych rehabilitacji, z których każda trwa około godziny obecnie NFZ refunduje tylko 15 minut; za resztę trzeba płacić.

Jak pomóc Kamili?

Strona internetowa. Na www.siepomaga.pl/kamiladebniak można wpłacić dowolną kwotę, klikając „Wesprzyj”. Zbiórka ma swój numer konta: BPH: 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425 W tytule przelewu należy wpisać: 3389 Kamila Dębniak, odbiorca: Fundacja Siepomaga

Przez SMS. Wystarczy go wysłać na numer: 72365, w treści wpisać: S3389 (koszt SMS to 2,46 brutto)

Facebook. Informacje o zbiórce można przy okazji promować na facebooku, klikając „Lubię to” na stronie zbiórki siepomaga.

Przekaż 1 procent. W zeznaniu podatkowym wpisując: KRS 0000 207 658 Caritas Archidiecezji Krakowskiej. Cel szczegółowy 1 proc.: „dla Kamili Dębniak”.

[email protected]