Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Wieliczka. Mieszkańcy nie odmówili pomocy małym bohaterom

Jolanta Białek
Jolanta Białek
Podczas spotkania nowrocznego wystąpiła m.in. Orkiestra Szkół Muzycznych z Wieliczki i Gdowa
Podczas spotkania nowrocznego wystąpiła m.in. Orkiestra Szkół Muzycznych z Wieliczki i Gdowa Agnieszka Roglaska
Na Koncert Noworoczny przybyło ponad 1000 osób. Nie zabrakło wśród nich chętnych, by przyłączyć się do akcji charytatywnej na rzecz chorych dzieci. Tradycyjne już w Wieliczce spotkanie było także okazją do wręczenia wyróżnień kulturalnych.

Podczas Koncertu Noworocznego, zorganizowanego w „Solnym Mieście”, zbierano datki dla Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie”. Powołano je w Wieliczce przed 10 laty, dla wspierania rodzin dzieci cierpiących na choroby ultrarzadkie, przede wszystkim na zespół Leigha. To nieuleczalna choroba genetyczna, której podstawowym objawem jest postępujący zanik mięśni

- Cały czas walczymy o wprowadzenie w Polsce Planu Chorób Rzadkich, ale na razie kończy się niestety tylko na obietnicach jego opracowania - mówi założycielka „Małych Bohaterów” Jolanta Kuc z Wieliczki, mama 16-letniej Oli cierpiącej na zespół Leigha.

Fiaskiem kończą się ciągle także wieloletnie już starania stowarzyszenia o wprowadzenie w Polsce leku o nazwie EPI743. Obecnie specyfik, który osłabia skutki „Leigha” jest dostępny tylko we Włoszech, w ramach terapii eksperymentalnej. Uczestniczy w niej Ola Kuc, u niej EPI zahamował rozwój choroby. Bez tego leku dzieci z zespołem Leigha nie mają szans i umierają mając najczęściej zaledwie kilka lat.

Latem odbędzie się w Wieliczce 10. zjazd rodzin z dziećmi cierpiącymi na zespół Leigha. Te spotkania są okazją do wymiany doświadczeń, dotyczących walki z chorobą oraz konsultacji z lekarzami. Wieliczka zyskała już miano centrum chorób ultrarzadkich, bo takich zjazdów nie ma nigdzie indziej na świecie. Fundusze zebrane podczas Koncertu Noworocznego będą przeznaczone właśnie na organizację jubileuszowego spotkania rodzin z chorymi dziećmi.

Spotkania noworoczne mieszkańców odbywają się w Wieliczce od 2007 roku. Motto tegorocznego brzmiało - „Świat bez przemocy”. Wystąpili Katarzyna Oleś-Blacha i Tomasz Kuk oraz Orkiestra Akademii Beethovenowskiej, a także Orkiestra Szkół Muzycznych z Wieliczki i Gdowa. Zaprezentowano również wypowiedzi młodych ludzi (w czterech językach), nawiązujące do Orędzia Papieża Franciszka na 51. Światowy Dzień Pokoju w 2017 roku.

Kulturalne podsumowanie minionych dwunastu miesięcy przyniosło nagrodę dla Zespołu Pieśni i Tańca Sułkowianie. Zespół, który obchodził 10-lecie działalności uhonorowano w kategorii wydarzenie roku, za cykl koncertów jubileuszowych.

Natomiast nagrodę za całokształt działalności odebrał Józef Wilkoń, pochodzący z wielickich Bogucic - światowej sławy artysta zajmujący się m.in. ilustrowaniem książek, malarstwem, rzeźbą i plakatem.

WIDEO: Co Ty wiesz o Krakowie?

Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto

KONIECZNIE ZOBACZCIE:

Google Street View. Najśmieszniejsze, najbardziej absurdalne zdjęcia!

Pedofile i gwałciciele z Małopolski. Oni są w Rejestrze Ministerstwa! LISTY GOŃCZE

Czy dostałbyś się do pracy w policji? PRAWDZIWE PYTANIA TESTU MULTISELECT

Nie znasz tych ulic w Krakowie? Jesteś słoikiem! [FOTO-QUIZ]

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na dziennikpolski24.pl Dziennik Polski