Mama Róży nazywa córkę małą wojowniczką. Bo dziewczynka, która według lekarzy miała nie dożyć roku, świętowała w lipcu już 10. urodziny. Dziecko ma za sobą m.in. trzy wylewy krwi do mózgu, dwie transfuzje, operacje jamy ustnej i oczu, a przykurcze mięśniowe, patologia narządów ruchu, zespoły bólowe, spastyczność, czy ostry refluks bardzo utrudniają codzienne funkcjonowanie. Mimo wszystkich cierpień i ciągłej walki o życie, Róża jest pogodna i ciekawa świata.
Dziewczynka urodziła się rzadką chorobą - trisomią chromosomu 9. Ale wada genetyczna Róży zadziwia nawet lekarzy. Dzieci podobnych do małej wieliczanki jest na świecie ok. 150, ale u żadnego z nich nie stwierdzono takiej mutacji genetycznej, jaka dotknęła Różyczkę. Rozpoznano u niej też Zespół Dande Walkera, dystrofię i dysmorfię. Towarzyszy temu wiele innych dolegliwości. Róża urodziła się m.in. ze zwichnięciem stawów kolanowych i biodrowych, dysplazją mózgu, powiększoną lewą komorą serca i przeciekiem międzyprzedsionkowym.
Różyczka uczestniczy w wielu zajęciach, m.in. rehabilitacji, fizjoterapii i hipoterapii. Uczy się alternatywnych metod komunikacji. Uczęszczała do przedszkola „Rozwijanka”, a od września jest uczennicą I klasy Zespołu Szkół im. Kosiby w Wieliczce.
Teraz dostała szansę na lepsze życie. To przeszczep komórek macierzystych, na który zakwalifikowano ją w klinice w Lublinie. - Ta terapia może pomóc powstrzymać zanik mięśni i sprawić, że Różyczka w końcu zacznie mówić. Pierwsze podanie komórek ma się odbyć na przełomie stycznia i lutego 2019 r. Liczy się też czas, bo Róża ma już 10 lat i to już ostatni dzwonek na taką terapię - mówi Anna Zaręba, mama dziewczynki.
Na przeszczep (pięć podań, I etap leczenia) potrzeba 62 tys. zł. Mama Róży, która wychowuje ją sama, nie ma takiej kwoty.
Pieniądze na leczenie Róży są zbierane na siepomaga.pl (www.siepomaga.pl/pomoc-dla-rozy) oraz na aukcjach charytatywnych na Facebooku (Licytacje. Pomoc dla Róży). Można też wysłać sms-a o treści POMOC 10234 na nr 75165.
Wesprzeć dziewczynkę można także poprzez wpłaty na jej konto w Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”; nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 (tytułem 109/Z ZARĘBA RÓŻA) oraz przekazując 1 proc. podatku (KRS 0000 18 64 34, koniecznie z dopiskiem: 109/Z ZARĘBA RÓŻA).
Fundusze dla Róży będą gromadzone także podczas styczniowych różnorodnych wydarzeń w Wieliczce: podczas jasełek (4 stycznia) i turnieju piłki nożnej firm (26 stycznia) w Kampusie Wielickim oraz na koncercie (20 stycznia) i spotkaniu noworocznym (26 stycznia) w "Solnym Mieście".
KONIECZNIE SPRAWDŹ:
FLESZ: Nowe prawa na porodówkach. Mamy mogą być zaskoczone
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
