Rodzice dzieci cierpiących na ultrarzadką nieuleczalną chorobę genetyczną - zespół Leigha, której podstawowym objawem jest postępujący zanik mięśni, mieli do lekarzy mnóstwo pytań. Wiele z nich pozostało bez odpowiedzi, bo zespół Leigha to ciągle choroba mało poznana, a tworzenie przez Ministerstwo Zdrowia - Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich stoi w miejscu.
- Najlepiej byłoby by powstał w Polsce ośrodek chorób ultrarzadkich, najlepiej by był on w Wieliczce. Mówicie jednym głosem, jesteście zrzeszeni, zawalczcie o ośrodek w Wieliczce, a my będziemy was w tym wspierać - mówiła rodzicom prof. Jolanta Sykut-Cegielska z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
- Bardzo ważne jest, że powstało stowarzyszenie, że jesteście razem. To jest siła - dodał pediatra i neurolog Dariusz Rokicki z Centrum Zdrowia Dziecka.
Organizacja spotkań rodziców i dzieci z zespołem Leigha sprawiła, że Wieliczka zyskała już miano centrum chorób ultrarzadkich. Inicjatorką tych spotkań była Jolanta Kuc (mama 17-letniej Oli cierpiącej na tę chorobę), która założyła w Wieliczce Stowarzyszenie „Mali Bohaterowie” wspierające rodziny dzieci z rzadkimi chorobami. W tym roku na czterodniowym zjeździe organizowanym jak zawsze przez miasto i stowarzyszenie gościły 32 rodziny.
Z okazji jubileuszu wydano (w nakładzie 200 egzemplarzy) książkę „Życie jest piękne… Mali bohaterowie w Wieliczce”. „Na świecie nie ma Stowarzyszenia zgromadzonego wokół zespołu Leigha - jesteśmy jedyni, ale nie czujemy się sierotami, bo mamy siebie wzajemnie” - napisała m.in. we wstępie Jolanta Kuc.
- Kiedy zaczynały się te spotkania nie spodziewał się, że będzie to trwało tyle lat. Jesteśmy dumni, że takie zjazdy odbywają się właśnie u nas - mówi burmistrz Wieliczki Artur Kozioł. - Gdy rodziny gościły w Brzegach zrodził się pomysł, by przy Bramie Miłosierdzia zasadzić imienne dęby dla wszystkich małych bohaterów, również tych, którzy przegrali walkę z chorobą. Zasadzimy te drzewa w 2. rocznicę ŚDM 2016 - zapowiada.
DRAMATYCZNY WYPADEK AUTOKARU NA ZAKOPIANCE:
WIDEO: Mówimy po krakosku
Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
