Wieliczka. Posadzą dęby dla chorych dzieci - małych bohaterów

Jolanta Białek
Jolanta Białek
Rodziny z chorymi dziećmi odwiedziły m.in. Brzegi. Powstał pomysł, by zasadzić tam imienne dęby dla małych bohaterów
Rodziny z chorymi dziećmi odwiedziły m.in. Brzegi. Powstał pomysł, by zasadzić tam imienne dęby dla małych bohaterów Agnieszka Roglaska
Wieliczka już po raz dziesiąty gościła rodziny z dziećmi cierpiącymi na zespół Leigha. Takich spotkań nie ma nigdzie indziej. To okazja do wymiany doświadczeń i konsultacji z lekarzami. Powstaje nietypowy projekt oddania hołdu najmłodszym, którzy walczą z nieuleczalną chorobą.

Rodzice dzieci cierpiących na ultrarzadką nieuleczalną chorobę genetyczną - zespół Leigha, której podstawowym objawem jest postępujący zanik mięśni, mieli do lekarzy mnóstwo pytań. Wiele z nich pozostało bez odpowiedzi, bo zespół Leigha to ciągle choroba mało poznana, a tworzenie przez Ministerstwo Zdrowia - Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich stoi w miejscu.

- Najlepiej byłoby by powstał w Polsce ośrodek chorób ultrarzadkich, najlepiej by był on w Wieliczce. Mówicie jednym głosem, jesteście zrzeszeni, zawalczcie o ośrodek w Wieliczce, a my będziemy was w tym wspierać - mówiła rodzicom prof. Jolanta Sykut-Cegielska z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

- Bardzo ważne jest, że powstało stowarzyszenie, że jesteście razem. To jest siła - dodał pediatra i neurolog Dariusz Rokicki z Centrum Zdrowia Dziecka.

Organizacja spotkań rodziców i dzieci z zespołem Leigha sprawiła, że Wieliczka zyskała już miano centrum chorób ultrarzadkich. Inicjatorką tych spotkań była Jolanta Kuc (mama 17-letniej Oli cierpiącej na tę chorobę), która założyła w Wieliczce Stowarzyszenie „Mali Bohaterowie” wspierające rodziny dzieci z rzadkimi chorobami. W tym roku na czterodniowym zjeździe organizowanym jak zawsze przez miasto i stowarzyszenie gościły 32 rodziny.

Z okazji jubileuszu wydano (w nakładzie 200 egzemplarzy) książkę „Życie jest piękne… Mali bohaterowie w Wieliczce”. „Na świecie nie ma Stowarzyszenia zgromadzonego wokół zespołu Leigha - jesteśmy jedyni, ale nie czujemy się sierotami, bo mamy siebie wzajemnie” - napisała m.in. we wstępie Jolanta Kuc.

- Kiedy zaczynały się te spotkania nie spodziewał się, że będzie to trwało tyle lat. Jesteśmy dumni, że takie zjazdy odbywają się właśnie u nas - mówi burmistrz Wieliczki Artur Kozioł. - Gdy rodziny gościły w Brzegach zrodził się pomysł, by przy Bramie Miłosierdzia zasadzić imienne dęby dla wszystkich małych bohaterów, również tych, którzy przegrali walkę z chorobą. Zasadzimy te drzewa w 2. rocznicę ŚDM 2016 - zapowiada.

DRAMATYCZNY WYPADEK AUTOKARU NA ZAKOPIANCE:

WIDEO: Mówimy po krakosku

Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto

Wideo

Materiał oryginalny:

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3