Wieliczka. Szczególne spotkanie rodzin Małych Bohaterów w dobie epidemii [ZDJĘCIA]

Jolanta Białek
Jolanta Białek
W ramach 12. zjazdu odbyło się m.in. spotkanie w Ośrodku Miłosierdzia w Brzegach. Transmitowano je online zdjęcia: Agnieszka Rogalska
Ogólnopolski Zjazd Rodzin Dzieci z Zespołem Leigha to wielicka tradycja. Takie spotkania odbywają się w mieście od 2008 roku, dzięki czemu Wieliczka zasłużyła już na miano centrum chorób ultrarzadkich. Tym razem plany pokrzyżowała epidemia koronawirusa, ale zjazd – już 12 – zorganizowano, tyle że w wersji przede wszystkim online.

FLESZ - Rewolucja w aptekach. Farmaceuta jak lekarz?

Z okazji zjazdu 2020 przygotowano tablice ze zdjęciami rodzin z dziećmi cierpiącymi na zespół Leigha, nadesłanymi z całej Polski, a także tematyczne filmiki.

Obyła się transmisja spotkania w Ośrodku Miłosierdzia w Brzegach, z udziałem m.in. Jolanty Kuc, mamy 18-letniej Oli chorej na zespół Leigha, prezes Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie” powołanego w Wieliczce przed 12 laty dla pomocy rodzinom dzieci z chorobami ultrarzadkimi, oraz burmistrza Wieliczki Artura Kozioła i prof. Jolanty Sykut-Cegielskiej.

Na terenie Kampusu Miłosierdzia zasadzono kolejne dęby, symbolizujące dzieci, u których w ostatnim roku zdiagnozowano zespół Leigha. Imienne dęby dla wszystkich Małych Bohaterów, również tych, którzy przegrali walkę z chorobą, są sadzone tam od 2. rocznicy ŚDM 2016. Drzew jest już w sumie ponad 50.

Czytaj także

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3