Wieliczka. Szczególne spotkanie rodzin Małych Bohaterów w dobie epidemii [ZDJĘCIA]

Jolanta Białek
Jolanta Białek
W ramach 12. zjazdu odbyło się m.in. spotkanie w Ośrodku Miłosierdzia w Brzegach. Transmitowano je online zdjęcia: Agnieszka Rogalska
Ogólnopolski Zjazd Rodzin Dzieci z Zespołem Leigha to wielicka tradycja. Takie spotkania odbywają się w mieście od 2008 roku, dzięki czemu Wieliczka zasłużyła już na miano centrum chorób ultrarzadkich. Tym razem plany pokrzyżowała epidemia koronawirusa, ale zjazd – już 12 – zorganizowano, tyle że w wersji przede wszystkim online.

FLESZ - Rewolucja w aptekach. Farmaceuta jak lekarz?

Z okazji zjazdu 2020 przygotowano tablice ze zdjęciami rodzin z dziećmi cierpiącymi na zespół Leigha, nadesłanymi z całej Polski, a także tematyczne filmiki.

Obyła się transmisja spotkania w Ośrodku Miłosierdzia w Brzegach, z udziałem m.in. Jolanty Kuc, mamy 18-letniej Oli chorej na zespół Leigha, prezes Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie” powołanego w Wieliczce przed 12 laty dla pomocy rodzinom dzieci z chorobami ultrarzadkimi, oraz burmistrza Wieliczki Artura Kozioła i prof. Jolanty Sykut-Cegielskiej.

Na terenie Kampusu Miłosierdzia zasadzono kolejne dęby, symbolizujące dzieci, u których w ostatnim roku zdiagnozowano zespół Leigha. Imienne dęby dla wszystkich Małych Bohaterów, również tych, którzy przegrali walkę z chorobą, są sadzone tam od 2. rocznicy ŚDM 2016. Drzew jest już w sumie ponad 50.

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie