Wydzieram życie po kawałku

"Cud w medycynie. Na granicy życia i śmierci". Wydawnictwo Literackie, Kraków 2010

Cezary Szczylik, ONKOLOG

Widząc kolejki do gabinetów, rachuję w myślach: rocznie zapada w Polsce na chorobę nowotworową ponad sto trzydzieści tysięcy osób, blisko trzysta tysięcy chorych przez pięć lat po zakończeniu leczenia musi znajdować się pod opieką lekarza, a onkologów w kraju jest nie więcej niż trzystu pięćdziesięciu. To mało! Ale jednak ludzie wychodzą z raka, o tym też, a może przede wszystkim o tym, pamiętam, widząc te tłumy. Kasię pamiętam, bo po zakończeniu jej leczenia zostałem wezwany do sądu. Ale po kolei.

Pojawiła się u mnie w 2005 roku. Miała dwadzieścia kilka lat i zdiagnozowaną bardzo rzadką odmianę nowotworu - phibrosis agressiva, czyli postępujące włóknienie tkanek (w Polsce zapada na tę chorobę kilkadziesiąt osób rocznie). Nowotwór nie daje odległych przerzutów, ale rośnie dość dynamicznie, wpełzając między komórki w postaci tak zwanych nacieków, i w ten sposób opanowuje coraz większe obszary ciała. Rak stopniowo ogranicza ruchy nóg i rąk oraz ogólną sprawność, a z czasem uszkadza ważne narządy, doprowadzając chorego najpierw do kalectwa, potem do śmierci.

U Kasi po rozpoznaniu nowotworu rozpoczęto klasyczne leczenie, czyli poddano ją chemio- i radioterapii, które okazały się nieskuteczne. Ponieważ nowotwór ulokował się w okolicy szyi i barku, z czasem powiększył się tak bardzo, że zajął barkowy splot nerwowy, powodując ogromne dolegliwości bólowe, i splot naczyniowy, dochodząc aż do osklepka płuca. "Stopił" kark i szyję w jedno.

Lekarze zaproponowali wyłuszczenie guza razem z lewą ręką. Kasia była tuż przed ślubem i w głowie jej się nie mieściło tak potworne okaleczenie! Kiedy trafiła do nas, do Kliniki Onkologii w Wojskowej Akademii Medycznej w Warszawie, naciek nowotworu był tak duży, że było za późno i na operację, i na kolejne naświetlania czy dawki chemioterapii. Pozostało modlić się o cud albo...

Z pism fachowych wiedzieliśmy, że w tej grupie nowotworów prowadzone są badania nad receptorami znajdującymi się na ich powierzchni. Receptory te są odpowiedzialne za funkcje życiowe komórek rakowych. Zastosowaliśmy tak zwaną terapię celowaną nowym lekiem, nigdzie na świecie jeszcze nie stosowanym. A leki celowane są jak pociski Cruise - mają trafić w punkt. Ich substancja czynna działa na mechanizmy kluczowe dla wzrostu nowotworu i przez to między innymi, wstrzymując odżywianie, hamuje wzrost naczyń w jego obrębie. Leki te nie wywołują żadnych powikłań, w tym śmiertelnych, jakie zdarzają się w przypadku klasycznej chemioterapii. Niemniej leczenie Kasi było eksperymentem - badania nad skutecznością leku prowadzono tylko w laboratorium i mówiły one wyłącznie o skutkach spodziewanych, a nie pewnych. Nie mieliśmy jednak wyjścia.

Ku naszemu zdumieniu po rozpoczęciu kuracji guz przestał rosnąć i ustąpił ból. To był sygnał, że naciek na splot barkowy najprawdopodobniej poważnie się zmniejszył. Dla onkologa, który wie, jak agresywne i zachłanne w zajmowaniu kolejnych przestrzeni są nowotwory, ta informacja była wskazówką, że idziemy w dobrym kierunku. Zmiana nikła w oczach, co potwierdzały badania tomografii komputerowej. Po roku raka nie było widać na zewnątrz. Po kolejnym guz właściwie zniknął.
Kaśka wyszła za mąż. Uznała jednak, że jeśli lek tak doskonale działa, powinien być refundowany, i wytoczyła o to sprawę Narodowemu Funduszowi Zdrowia. Tu zaczyna się drugi wątek sprawy: roczna kuracja Kasi kosztowała sto tysięcy złotych, jednak NFZ odmówił nam jej sfinansowania (pieniądze na leczenie zbierała rodzina; pomógł też bank, w którym Kasia pracowała). Fundusz, odwołując się do opinii krajowego konsultanta do spraw onkologii, zdecydował, że nie może refundować leku, o którego działaniu nie ma słowa w literaturze fachowej. Poza tym uznano nasze działania za niezgodne z zasadami etyki lekarskiej.

Gdy tylko otworzyłem kopertę z wezwaniem do sądu, gdzie miałem zeznawać jako świadek, już czułem się winny. Po drodze myślałem o całej sprawie raz jeszcze od początku: jaka byłaby alternatywa, gdybyśmy z tego leku nie skorzystali, bo w Polsce uważa się stosowanie nowych środków za eksperymentowanie niezgodne z etyką lekarską? Odjęcie stawu barkowego wraz z ręką, następna chemioterapia i radioterapia, które w żaden sposób nie gwarantowały wyleczenia. Zamiast tego były dwie tabletki dziennie, przyjmowane bez wsparcia chemioterapii i bez konieczności hospitalizowania, bo Kasia podczas leczenia pracowała i funkcjonowała jak każdy zdrowy człowiek. Po raz kolejny pomyślałem sobie: "Wszystko świadczy na naszą korzyść, nie mogliśmy postąpić inaczej".

Sąd podzielił nasze zdanie, Kaśka uzyskała refundację leczenia, a ekspert NFZ na korytarzu sądowym pogratulował nam przedsięwzięcia, tłumacząc się, że nie wypadało mu tego zrobić na sali sądowej.

W 2008 roku Kasia urodziła zdrową, piękną córkę. Ponieważ zdecydowała się na dziecko jeszcze w trakcie leczenia, na czas ciąży musieliśmy kurację przerwać. Pojawienie się tego dziecka, fakt, że Kasia mogła nie przyjmować leków, by urodzić dziecko, że żyje i jest sprawna, nieokaleczona, i jeszcze na dodatek wygraliśmy sprawę w sądzie - wszystko to dla mojego zespołu lekarskiego było niesłychanie krzepiące. Pokazaliśmy sobie, że warto się nie poddawać, ryzykując lekarską reputację dla pogardliwego słowa "eksperymentator".

Wraz z grupą onkologów francuskich i amerykańskich, którzy także mieli doświadczenia w stosowaniu terapii celowanej postępującego włóknienia tkanek, leczenie Kasi opisaliśmy w cenionym piśmie onkologicznym. Dzięki temu lek jest już dostępny dla wszystkich chorych.

A Kasia? Planowała ostatnio, że odejdzie z banku i zajmie się psychoonkologią.

***

Z badań psychologicznych, przeprowadzonych na dużej grupie chorych, wynika, że ci, którzy mają wsparcie - najbliższych, psychologa, przyjaciół - wymagają mniejszej ilości środków przeciwbólowych, bo rzadziej odczuwają ból; z reguły nie borykają się też z depresją. W leczeniu raka piersi, jak to sprawdzili badacze z Kanady, kobiety spotykające się w grupach wsparcia prowadzonych przez psychologa mają większe szanse przeżycia niż pacjentki takiej pomocy pozbawione.
W każdym leczeniu, a na pewno podczas kuracji przeciwnowotworowych, podawanie leków i zabiegi to nie wszystko. Mógłbym teraz powiedzieć: psychoonkologia czy neuropsychoimmunologia wyjaśnia te "inne fenomeny" sprzyjające zdrowieniu, ale to nieprawda. Wciąż niewiele wiemy na temat zależności między psyche a somą. Czasami ocieramy się o tę wiedzę za sprawą niektórych pacjentów. Mnie zdarzyło się to kilka lat temu, gdy leczyłem kolejną Kasię, młodziutką śpiewaczkę operową, która trafiła do naszej kliniki z zaawansowanym rakiem jelita grubego, z przerzutami do wątroby.

Po rozpoczęciu leczenia rak się cofnął. Wydawało się, że już będzie spokój, ale po roku czy dwóch choroba wróciła. Znowu leczenie: część leków systemowych podawaliśmy dożylnie, część aplikowaliśmy przez tętnicę bezpośrednio do wątroby, by wzmocnić efekt przeciwnowotworowy. Zmiany się cofnęły, choć to nie musiało się udać. Kasia wie najlepiej, ile przepłakała nocy, jak ciężką bitwę stoczyła, ile ją to zwycięstwo kosztowało. Przecież trafiła do kliniki z informacją, że jeśli rak daje już przerzuty do wątroby, to czas powiedzieć "koniec"...

My ją leczyliśmy, a ona żyła śpiewem - po to chciała żyć: by śpiewać, rozwijać się i realizować ambicje artystyczne. Podczas kuracji antynowotworowej wygrała konkurs do bardzo dobrej szkoły śpiewu w Nowym Jorku, a potem stypendium w Wyższej Szkole Muzycznej im. Królowej Zofii w Madrycie, które dostaje zaledwie osiem osób z całego świata. Podejrzewam czasami, że ta nieujarzmiona chęć życia i rozwoju artystycznego była w dochodzeniu przez nią do zdrowia równie istotna, co wlewane do tętnicy wątrobowej leki.

Potem zaczęło się odliczanie: pół roku, rok, półtora roku, dwa lata, trzy lata... Rak, na szczęście, nie wracał, a Kaśka zapytała, czy może urodzić dziecko. Zbiła mnie tym zamiarem z pantałyku: problemem w jej sytuacji nie było to, czy urodzi, ale czy ciąża jej nie zabije. A jeśli choroba odezwie się znowu? We trójkę - Kasia, jej mąż, Radosław, i ja - doszliśmy do wniosku: niech się urodzi dziecko, bo ono wzmocni w Kasi poczucie zwycięstwa nad chorobą. I po roku przyszła na świat Nina.

W gabinecie mam zdjęcia wielu pacjentów, ale twarze tej trójki: Kasi, Radka i Niny to podziękowanie za całe moje życie, za wszystkie próby wprowadzenia nowych metod terapeutycznych i związane z tym ryzyko.

Choćby takie, jakie podjęliśmy z profesorem Wiesławem Jędrzejczakiem w 1984 roku, dokonując pierwszego w Polsce allogenicznego (od dawcy spokrewnionego z chorym) przeszczepu szpiku kostnego. Taki przeszczep nawet w szerokim świecie nie był jeszcze powszechną metodą terapeutyczną, ale my byliśmy tak zdeterminowani, by walczyć o życie kilkuletniej Oli, że wprowadziliśmy go w Polsce. O wszystko musieliśmy się starać sami: od igły biopsyjnej do pobierania szpiku po stworzenie zespołu i opracowanie procedury przeszczepowej.
Dla operowanej niedługo później kilkunastoletniej Anki, która, podobnie jak Ola zmagała się z niedokrwistością Diamonda-Blackfana, cudem było przedłużenie życia aż o dwanaście lat. Choć przymierzaliśmy się do różnych form przeszczepiania szpiku, dziewczyna zmarła w wieku dwudziestu dwóch lat. Anka tego wydzieranego po kawałku czasu nie marnowała: nauczyła się grać na pianinie, pisała wiersze, powtarzając po opanowaniu każdej kolejnej umiejętności: "Panie profesorze, gdybym umarła, nie zrobiłabym tego...". My, zdrowi, nie wiemy, co to znaczy jeszcze rok życia, jeszcze pięć lat albo dwanaście. Dopiero ktoś, komu to życie wymyka się z rąk, wie najlepiej, jak ono jest cenne i jakie to cudowne móc się nim cieszyć.

CV: Profesor Cezary Szczylik

Ur. w 1952 roku w Łodzi, jest onkologiem i hematologiem, kierownikiem Kliniki Onkologii w Wojskowym Instytucie Medycznym w Warszawie. Autor ponad stu pięćdziesięciu prac naukowych, redaktor naczelny polskiej edycji pisma "Lancet Oncology". Członek między innymi Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, Polskiego Towarzystwa Hematologii i Transfuzjologii, prezydent Fundacji Onkologii Doświadczalnej i Klinicznej oraz sieci Laboratoriów Onkologii Molekularnej. Żona, Justyna Pronobis, jest psychologiem klinicznym i psychoonkologiem. Mają trzech synów.