Wykorzystani do szpiku kości

- Pobrano nam wymaz z wewnętrznej strony policzka i tym samym zostaliśmy zarejestrowani jako potencjalni dawcy szpiku.
Dopiero potem zorientowaliśmy się, że jednocześnie podpisaliśmy też zgodę na przekazanie zawartych w wymazie informacji genetycznych niemieckiej firmie.

Czy jest to zgodne z prawem? - z takim pytaniem zwrócili się do nas zaniepokojeni studenci AGH, uczestnicy akcji zorganizowanej na krakowskich uczelniach w ubiegłym tygodniu.

Zajmowała się nią fundacja DKMS Polska, która jest polskim przedstawicielstwem niemieckiej spółki - z siedzibą w Ulm - zajmującej się rekrutacją potencjalnych dawców szpiku do własnego rejestru.

Jej wolontariusze pobierają od ochotników wymazy, na podstawie których można ustalić kod genetyczny człowieka i tym samym tzw. zgodność tkankową HLA, niezbędną dla dobrania dawcy szpiku do pacjenta oczekującego na przeszczep.

DKMS przekazuje te wrażliwe dane do podległego ministrowi zdrowia Poltransplantu. Ale nie tylko tam. Za zgodą ochotników, często podejmowaną bez świadomości konsekwencji, informacje te są umieszczane również w niemieckim rejestrze. W jakim celu?

- Trafiają tam dane tylko anonimowe. Żadne informacje, wskazujące na osobę, od której był pobierany wymaz, nie są w rejestrze umieszczane. Procedura ta wynika z faktu, że system informatyczny Poltransplantu nie jest wystarczająco sprawny i nie reaguje zbyt szybko na potrzeby pacjentów z różnych rejonów świata - twierdzi Dorota Wójtowicz-Wielgopolan z DKMS.
Choć w innych krajach Europy przekazywanie własnych rejestrów do bazy danych innego kraju jest procedurą niespotykaną, nasi urzędnicy nie widzą w niej zagrożenia.

- Przetarg na nowy system informatyczny powinien być wkrótce ogłoszony. Po jego zbudowaniu będziemy zabiegać, aby wszystkie dane polskich dawców usunięto z niemieckich rejestrów - mówi Jolanta Żalikowska-Hołoweńko, wicedyrektorka Poltransplantu.

Również Ministerstwo Zdrowia nie dostrzega problemu. Z przesłanego nam stanowiska wynika, że w ocenie resortu fakt, iż informacje przekazywane niemieckiej bazie nie zawierają danych osobowych polskich potencjalnych dawców, rozwiewa wszelkie obawy.

Zdaniem prof. Mirosława Markiewicza z Oddziału Hematologii i Transplantacji Szpiku Śląskiego Uniwersytetu Medycznego taka sytuacja jest trudna do zaakceptowania. - Nasze rejestry powinny znajdować się tylko w Polsce i w Światowej Bazie Danych Potencjalnych Dawców Szpiku - podkreśla. Wtóruje mu Monika Sankowska, przewodnicząca Fundacji Przeciwko Leukemii.

Poważne wątpliwości budzi także sprawa wywożenia polskich dawców do kliniki w Dreźnie, w której pobierany jest od nich szpik.

Zwolennicy jak największej bazy dawców szpiku podkreślają jednak, że w ostatnich latach liczba przeszczepów w Polsce wzrosła. A dobranie dawcy do oczekującego na zabieg pacjenta trwa teraz znaczne krócej.

Szpik ceniony w Europie
W konsekwencji 7-letniej, ekspansywnej działalności fundacji DKMS Polska, liczba potencjalnych dawców szpiku w naszym kraju radykalnie wzrosła i dziś na jej liście znajduje się ponad 670 tys. osób. - Pozostałe 15 ośrodków dawstwa szpiku w Polsce zgromadziło w swoich rejestrach ok. 80 tys. osób - informuje Jolanta Żalikowska-Hołoweńko, wicedyrektor Poltransplantu.

Jeśli okazuje się, że tkanki zarejestrowanego dawcy są zgodne z tkankami pacjenta z chorobą krwi, najczęściej nowotworową, od dawcy - celem przeszczepienia - pobierany jest szpik kostny.

Problem jednak w tym, że aby go pobrać, DKMS często wywozi polskich dawców do kliniki w Dreźnie. Na każdy taki wyjazd powinien otrzymać zgodę Poltransplantu, gdyż - w myśl przepisów - taki proceder może mieć charakter incydentalny, dopuszczalny w ściśle określonych przypadkach.

- W minionym roku wydaliśmy 159 takich zezwoleń. Były one naszą odpowiedzią na wnioski klinik z USA, które mają ściśle określone wymogi dotyczące pobierania szpiku i uważają, że my ich nie spełniamy - twierdzi Jolanta Żalikowska-Hołoweńko.

Przyznaje jednak, że proceder wywożenia polskich dawców za granicę budzi coraz więcej pytań i kontrowersji. W konsekwencji, podkreśla Żalikowska-Hołoweńko, partnerzy amerykańscy złagodzili swoje kryteria. Dlatego w tym roku już 60 Polaków oddało w kraju szpik dla pacjentów klinik zza oceanu, a "tylko" 10 wyjeżdżało w tym celu do Niemiec.
Jednak prof. Mirosława Markiewicza z Oddziału Hematologii i Transplantacji Szpiku w Śląskim Uniwersytecie Medycznym takie wyjaśnienia nie przekonują. Uważa on, że nasze kliniki spełniają międzynarodowe normy dotyczące pobierania szpiku i sprawa turystyki transplantacyjnej jest niezrozumiała i niekorzystna dla naszego kraju.

W ostatnich latach Polska stała się głównym eksporterem szpiku kostnego. Dla przykładu, w ubiegłym roku oddało go 881 Polaków. Został on przeszczepiony 239 pacjentom z Polski i 642 z zagranicy. W ciągu 7 lat funkcjonowania fundacja DKMS Polska pobrała w sumie szpik od 1961 osób. Trafił on do 464 polskich pacjentów i 1467 chorych z innych krajów.

Dysproporcja ta nie dziwi prof. Kazimierza Kuliczkowskiego, szefa Kliniki Hematologii i Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku we Wrocławiu. - Przez całe lata otrzymywaliśmy szpik od dawców z zagranicy. Teraz nareszcie zaczynamy się rewanżować i nie ukrywam, że czuję się z tym znacznie lepiej - mówi profesor.

Uważa on, że odkąd DKMS rozpoczął działalność, problemy z pozyskaniem szpiku dla jego pacjentów rozwiązywane są znacznie szybciej. Jest przekonany, że fakt wysyłania znacznych jego ilości za granicę nie ma wpływu na dostęp do niego polskich chorych.

W podobnym tonie wypowiada się prof. Aleksander Skotnicki, ordynator Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

- Teraz moim głównym problemem jest brak większej liczby łóżek do przeszczepów. Gdybym miał ich 20, zamiast 9, pacjenci nie musieliby czekać - mówi prof. Skotnicki.