Wysiłek armii Marysi opłacił się! Po przyjęciu leku dziewczynka zyskuje siłę i sprawność

FLESZ - Złoto najdroższe od dekady

Ostatnich kilkanaście miesięcy było dla rodziców Marysi prawdziwym emocjonalnym rollercoasterem. Najpierw była radość z jej narodzin, potem rozpacz po usłyszeniu diagnozy, która brzmiała: rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu I, najgorzej rokującego. Wreszcie znów są szczęśliwi, bo chorobę udało się pokonać.
Ale zanim to się stało był ogromny strach o Marysię, której mięśnie (również te odpowiedzialne za oddychanie) słabły i przychodziły kryzysy kończące się hospitalizacją. Pojawiła się jednak nadzieja, kiedy usłyszeli o terapii genowej. Potem przyszła niepewność, bo liczył się czas (lek należy przyjąć przed drugimi urodzinami) a jedyny, jaki mógł pomóc ich ukochanej córce okazał się najdroższym lekiem na świecie. Kosztował ponad 8 mln zł! Nie mieli takich pieniędzy, ale z pomocą przyszło Stowarzyszenie Hospicyjnej „Bądźmy Razem” z Wiśniowej i podjęło się zorganizowania największej zbiórki w całej swojej ponad 10-letniej działalności.

Odczarowany piątek trzynastego

13 marca (w piątek) okazało się, że zbiórka zakończyła się sukcesem. Historia Marysi poruszyła tysiące (a może nawet miliony) serc z Polski i z zagranicy. Wiele osób przyznawało, że nie mogło przejść obojętnie obok tak cudownego spojrzenia jej pięknych, wielkich oczu. Tak powstała „armia Marysi”. Jej członków połączył wspólny cel: pomóc Marysi. Walczyli nie tylko o zebranie pieniędzy na jej leczenie i rehabilitację, ale również o to, aby z jej buzi nie znikał uśmiech, za który ją pokochali. Dla niego potrafili na przykład ulepić (ze śniegu, który ktoś wylicytował dla Marysi!) bałwana i samochodem-chłodnią przywieźć przed przed jej dom w Kwapince, gdzie zima była praktycznie bezśnieżna. - Wspaniałe i wzruszające były też pierwsze urodziny Marysi – wspomina Anna Jarema, jedna z członkiń Marysinej armii. To również „armia” zorganizowała to urodzinowe przyjęcie. Jak mówi Anna, obecność Marysi, bliskość ludzi, którzy walczyli o nią, a których połączyła zupełnie bezinteresowne chęć pomocy – to wszystko razem stworzyło wyjątkową atmosferę tego spotkania.

Lot po życie

Kiedy zebrali pieniędzy i mieli lecieć okazało się, że nie mogą, bo z powodu pandemii loty do USA zostały zawieszone. Znów pojawił się strach i niepewność. Na szczęście na krótko, bo znów z pomocą m.in. rządową, udało się zorganizować lot z opieką medyczną.
Domem Marysi i jej rodziców na 3,5 miesiąca stało się Chicago, gdzie rodzinę zastąpili im członkowie polonijnej fundacji „Dar Serca”. Lekarze podali jej lek, po którym jej stan systematycznie zaczął się poprawiać. Przez kilka tygodni musiała przyjmować sterydy. Nie zaniedbywali też ćwiczeń.
Tydzień temu wrócili. - Nie mieliśmy problemu z powrotem gdyż zostały uruchomione loty charterowe do Polski tylko dla obywateli polskich, wystarczyło przebukować bilet – mówi Marta Miąsko, mama Marysi. I dodaje, że Marysia zniosła lot wręcz wzorcowo. - Była podłączona pod respirator oraz pulsoksymetr, wartości miała w jak najlepszym porządku.
Co bardzo ważne, Marysia po terapii genowej nie potrzebuje już wsparcia respiratora w ciągu dnia, jest podłączany tylko na czas drzemek i na noc. Również flegmę, która kiedyś zbierała się nieustannie i dusiła Marysię, teraz odsysają bardzo rzadko, co nie uszło uwadze rodziny, kiedy wrócili do Polski.

Marysia radzi sobie coraz lepiej

Co jeszcze się zmianiło?
Przed wylotem do USA Marysia potrafiła obracać głowę w prawo i lewo, wyciągać ręce do góry. Jej słabe mięśnie nie pozwalały na więcej.
- Teraz Marysia potrafi kontrolować głowę w pozycji pionowej, odrywa łopatki od podłoża, sięga, obraca się z boku na bok, podnosi nogi do góry, potrafi utrzymać nogi w górze wyprostowane, z delikatnym oparciem siedzi – mówi jej mama i dodaje, że to co na teraz czekają i nad czym usilnie pracują rehabilitując Marysię to całkowite kontrolowanie ruchów głowy i siedzenie bez podparcia. - Jesteśmy bardzo szczęśliwi i dumni z naszej księżniczki, która pokazuje, że niemożliwe staje się możliwe.
Marysia nadal będzie przyjmowała refundowany w Polsce lek, gdyż to dodatkowo pomoże jej wrócić do sprawności fizycznej. Bardzo ważna będzie też dalej intensywna rehabilitacja.
Armia Marysi trzyma za nią kciuki. Niektórzy jej członkowie, jak Anna Jarema pomagają teraz innym „SMA-kom”, czyli dzieciom tak jak Marysia chorym na SMA. - Walczę dla innych dzieci, bo pomaganie uzależnia. Po Marysi byłam u Wojtusia, a teraz jestem u Zosi – mówi Anna Jarema. - I ciągle mam w głowię jedną myśl: że potrzebujemy miliona osób, które wpłacą 8 zł. To tak niewiele.