Zajrzy do nas z pierwszą gwiazdką. By zobaczyć prezenty pod choinką

O by urodziło się zdrowe – takie życzenia przyszłe mamy słyszą wiele razy. Danusia też słyszała, ale myślała sobie, że niby czemu jej Bartosz miałby nie być zdrowy, skoro jego dwaj starsi bracia Piotruś, siedmiolatek i Tomaszek o połowę młodszy na nic się nie uskarżali, no i ciąża przebiegała modelowo.

Jednak, gdy maluch miesiąc przed terminem przyszedł na świat, okazało się, że choć śliczny jak z obrazka, to jednak organizm nie funkcjonował u niego normalnie. Lekarze wykonali dziesiątki badań i nie umieli postawić diagnozy. Ani ci w Dziecięcym Szpitalu Uniwersyteckim w Prokocimiu, ani w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Najpierw podejrzewano, że wady są wynikiem niedotlenienia.

Potem, że to niedobór dopaminy. Taki niedobór można wyrównać, więc była nadzieja na zdrowie. Tylko że leki nie skutkowały. Bartuś miał ataki padaczki, niekończące się czkawki, albo leżał nieruchomo. Ale nawet, gdy lekarz po raz pierwszy wykrztusił, że sprawa jest poważna, Danusia z Jackiem wierzyli, że będzie dobrze, nawet jeśli ich rodzicielstwo zostanie wystawione na ciężką próbę. I wtedy usłyszeli, że z Bartkiem będzie już tylko gorzej.

Oboje z mężem szybko przekonali się, że gdy dziecko rodzi się chore, rodzice dostają solidną lekcję pokory. Dla nich synek był bezbronną kruszyną. Ale widzieli strach u obcych, gdy w nosku chłopczyka pojawiła się rurka od koncentratora tlenu, a drgawki dopadały go coraz częściej, bo choroba pędziła jak ekspres. – Oswajaliśmy się z myślą, że jedyne, co możemy zrobić, to małego przytulać i kochać z całej siły. Trzeba było przy tym zapewnić tyle samo miłości i normalność starszym synom. Obaj wiedzieli, że gdy mama wyprawia ich do szkoły i przedszkola, Bartek czekał na swoją kolej. Ale w razie ataku – to on będzie najważniejszy.

– Dzięki mojemu Bartkowi w głosach wszystkich matek, które siedziały obok szpitalnych łóżeczek swoich dzieci, byłam w stanie wysłyszeć rozpacz, cierpienie, potworne zmęczenie. Rozumiałam je, bo bywało, że też padałam z wyczerpania i chciałam uciec jak najdalej od szpitalnej sali. Nie uciekałam jednak. One też nie uciekały. Zbierałyśmy siły, żeby trwać przy dzieciach, bo one potrzebowały ciepła i troski.__

Ale gdy już było pewne, że w szpitalu nic dla Bartka nie da się zrobić, rodzice zdecydowali, że powinien być w domu. Z rodziną. Stęsknieni bracia już od zimy wyglądali przyjazdu malucha. Chcieli go uściskać i wreszcie się z nim pobawić. Z końcem maja Bartuś pierwszy raz zobaczył rodzeństwo. Piotr i Tomek byli zdziwieni, że mały jest taki spokojny. Wiedzieli o chorobie brata, ale się nie poddawali i chcieli go rozruszać. Piotruś urządzał przedstawienia i śpiewał dla niego piosenki. Głaskali go, poklepywali, a maluch wtedy pogodniał jakby ich śmiechy dodawały mu otuchy. – To był czas dla nas i dla niego. Czas przytulania i szeptania. Czas na miłość – mówi Danka.

W domu Bartuś dostał swoje łóżeczko, kocyk i lampkę nocną. Leżał sobie na kanapie, gdy rodzina wspólnie oglądała bajki. Był w kuchni, gdy mama podawała obiad. A potem podpięto go do aparatury, więc domownicy siedzieli przy jego łóżeczku.

– Często brałam go na ręce, a on przywoływał braci tym swoim aaaaa. Nawet wtedy, gdy był potwornie zmęczony po kolejnym ataku padaczki. Tylko że było coraz gorzej i z czasem i to jego wołanie ucichło, a lekarz stwierdził, że Bartek prawdopodobnie już nie widzi. Mimo to chcę wierzyć, że w naszym domu był szczęśliwy, że czuł się u siebie, że mniej się bał. Przez ostatnie tygodnie bolała go nawet skóra. Wolał, żeby go nie dotykać; postękiwał, pojękiwał, ciężko oddychał. Kładłam go więc do łóżeczka, choć chciałam go całować i tulić. Głaskałam go tylko po główce. I tyle musiało wystarczyć.

Danka starała się przy chłopcach nie płakać. Ale i tak namierzali ją w łazience, albo w sypialni. – I co mamo, o Bartka płaczesz? – pytali jeden przez drugiego. Mimo że nie umiała powstrzymać łez, Danusia w domu odzyskała spokój. Zniknął uścisk z okolic żołądka, który nie ustępował, odkąd mały przyszedł na świat. Gdy była z dzieckiem w szpitalu, nauczyła się rozpoznawać różne rodzaje padaczki, wiedziała, jak i kiedy reagować, by przynieść ulgę. A Bartek za to kierował na nią swoje śliczne oczy.– Na początku były niebieskie, a potem zbrązowiały – opowiada Danusia. – Każdego dnia czekałam na jego mrugnięcie, na wyszeptaną z wysiłkiem sylabę, cień uśmiechu. I czasami dawał nam, czego chcieliśmy, bo czuł, że go kochamy. Wszyscy. Cała rodzina.

Ale tylko jeden jedyny raz przez całe swoje krótkie życie śmiał się na całe gardło, radośnie. – Te dobre momenty i chwile jego ogromnego cierpienia były dla mnie, jako matki dojmującym przeżyciem. Tak jak poprzedzająca moment jego odejścia bezsilność. To nadsłuchiwanie, czy jeszcze oddycha. I ten ból, kiedy chciałam, żeby moje dziecko było ze mną, a jednocześnie prosiłam Boga, by oszczędził mu cierpienia.

Wieczorami do domu Danusi i Jacka nadal zakrada się smutek. Patrzą wtedy na miejsce, gdzie stało Bartusiowe łóżeczko i myślą o tym, że ich synek nie zaznał dziecięcej beztroski. Nie dostał nawet szansy na normalność. A jednocześnie dziękują Bogu, że Piotrek i Tomek nie pozwalają im pogrążyć się w rozpaczy. Że młodszy chce grać w kurczakowe wyścigi, a starszy potrzebuje rady, bo musi kupić prezent na urodziny dla kumpla.

Obaj czasami pytają rodziców o Bartka. Wcześniej też zadawali wiele pytań. Jeszcze gdy brat był z nimi. Jakoś we wrześniu Piotrek chciał koniecznie wiedzieć, kiedy Bartek zacznie wreszcie chodzić. Rodzice tłumaczyli więc swemu pierworodnemu, że mały nigdy nie wstanie, że nie będzie taki jak Antoś z sąsiedztwa. Siedmiolatek bardzo to przeżył. Ale któregoś dnia przybiegł do sypialni rodziców rozpromieniony : – Miałem taki piękny sen – wołał od progu. – Śniło mi się, że biegaliśmy z Bartusiem po łące. W tym śnie było marzenie Piotrusia, marzenie całej jego rodziny.

Bartosz postawił im wszystkim wysokie wymagania. Bo trwanie przy nieuleczalnie chorym dziecku jest wyzwaniem, więc ich miłość do synka i brata miała wiele odcieni. Trafiały się wszak nie tylko dobre chwile, ale też te złe, kiedy Bartek krzyczał całymi dniami, kiedy tracił oddech, kiedy po raz kolejny przestawały działać leki. – Była między nami trudna miłość. Taka miłość pod górkę.
Życie Bartka, choć kruche, toczyło się szybko i gdy 6 grudnia do drzwi mieszkania zapukał Święty Mikołaj z hospicjum Alma Spei – było już po pogrzebie. A święty miał przy sobie misia, którego zamówili bratu Piotrek i Tomek. Adresata nie było domu, więc miś nazwany Bartoszem został rodzinie na pamiątkę.

Ale list od Piotrusia Bartek zabrał w swoją ostatnią podróż. Gdy popatrzy na trochę krzywe, niewprawnie stawiane litery, upewni się, że starszy brat kochał go najbardziej na świecie. A gdy potem spojrzy na kombinezon z aligatorem, w którym przebył drogę z ziemi do nieba, pomyśli, że mamie udał się zakup, bo takiego zielonego stwora nie ma żaden aniołek. Uśmiechnie się też do zabawek, bracia dali mu do trumny kilka ulubionych. Czemu miałby się tam, między chmurkami do nich nie uśmiechnąć, skoro rozśmieszały go tu, na ziemi? Kto wie, może pomyśli o tym, że mądrzy rodzice mu się trafili, bo Piotrka i Tomka zostawili z nim w domu aż do chwili, gdy otulony w kocyk odjechał daleko czarnym mercedesem.

Dokładnie miesiąc od tamtego dnia cała rodzina usiądzie przy wigilijnym stole. – Zbierzemy siły i wszystko będzie jak zawsze – mówi Danusia. – Tylko najpierw pójdziemy na cmentarz i nasze myśli polecą do Bartusia. Będziemy płakać i wspominać go, bo cały czas jest między nami. A potem może i on wpadnie do nas razem z pierwszą gwiazdką, żeby podejrzeć, jakie prezenty leżą pod choinką ?

Pewnie wpadnie. Do Piotrka choć i tak śni mu się każdej nocy; siedzi w tym śnie na chmurce i bawi się tęczą. I do Tomusia, który wie, że młodszego brata ma w niebie. Mama i tata mu powiedzieli. Fajni ci moi bracia, pomyśli sobie Bartek. A po wigilii, kto wie, może znów przyśni się mamie. Będzie się śmiał od ucha do ucha, tak jak ten jeden, jedyny raz śmiał się do niej na jawie. A potem, gdy już wszystkim podaruje dobrą chwilę lub wspomnienie, spojrzy na małą zieloną karteczką, którą Piotruś przezornie dał mu na ostatnie odchodne.

I przeczyta z uśmiechem trzy proste słowa: Wesołych Świąt… w niebie.

***

– Często brałam go na **ręce, a on przywoływał braci tym swoim aaaaa. Nawet wtedy, gdy był potwornie zmęczony po kolejnym ataku padaczki.** Tylko że z czasem i to jego wołanie ucichło, a lekarz stwierdził, że Bartek prawdopodobnie już nie widzi. Mimo to chcę wierzyć, że tu, w naszym domu było to jego szczęście,

że czuł się u siebie, że mniej się bał. Dopiero przez ostatnie tygodnie odczułam, że woli, żeby go nie dotykać, bo postękiwał, pojękiwał, ciężko oddychał. Kładłam go więc do łóżeczka, choć chciałam go całować i przytulać. A, że ból się nasilał, więc potem już tylko głaskałam go po główce. I tyle musiało mi wystarczyć.