Zosię trzeba rehabilitować osiem godzin dziennie

Rodzice Zosi są wdzięczni wszystkim ludziom dobrej woli, a zwłaszcza młodzieży, która zaangażowała się w akcję zbiórki pieniędzy Fot. Ewa Tyrpa

SKAWINA. Gdyby nie choroba dziecka, rodzice Zosi nie wiedzieliby, że wokół nich jest tylu dobrych ludzi

To choroba genetyczna o podłożu chromosomalnym i bardzo zróżnicowanym przebiegu. Zapada na nią jeden na 40 tysięcy noworodków. Jej następstwem jest opóźniony rozwój psychomotoryczny i umysłowy, a także niedorozwój móżdżku, obniżone napięcie mięśniowe, wady wzroku i słuchu - tłumaczy Marek Nowak, ojciec Zosi.
Dziewczynka nie chodzi, nie siedzi. Rodzice wożą ją w wózku lub noszą na rękach. Zosia wymaga całodobowej opieki.
Potrafi sama przewrócić się z pleców na bok, ale nie umie wrócić do pierwotnej pozycji. Dlatego rodzice czuwają przy niej nocą, żeby zmieniać jej położenie w czasie snu.
W ciągu dnia Zosia śpi zaledwie 20 minut. Cały czas trzeba przy niej być, więc państwu Nowakom pomagają ich rodzice.
Podczas ciąży Dagmara Karaczyn-Nowak była pod opieką lekarzy, którzy nie podejrzewali żadnych nieprawidłowości w rozwoju dziecka. - Dramat rozpoczął się w dniu porodu, gdy Zosia przy pierwszym oddechu zachłysnęła się wodami płodowymi. Po kilkuminutowej reanimacji wróciła do życia - relacjonują rodzice. Przez kilka pierwszych miesięcy nie wiedzieli, czy dziecko słyszy i widzi, bo reagowało tylko na niektóre bodźce. Teraz już są świadomi choroby córeczki i starają się wiedzieć o niej jak najwięcej. - Naszym oknem na świat jest internet - mówi pani Dagmara. Właśnie dzięki niemu dowiedzieli się o istnieniu jedynego na świecie Centrum Badań Klinicznych nad Chromosomem 18. w Teksasie, gdzie stosuje się metodę leczenia przy pomocy hormonu wzrostu GH. To bardzo kosztowna terapia - rocznie, bez rehabilitacji, trzeba wydać na nią 25 tysięcy dolarów. To dużo, ale daje ogromną nadzieję na duży postęp w leczeniu dzieci z takim schorzeniem. W Polsce leczenie osób z zespołem delecji 18. chromosomu nie jest refundowane przez NFZ, a decyzję o zastosowaniu terapii GH podejmuje specjalna komisja.
Rodzice marzą, by Zosia była choć trochę samodzielna; mogła się poruszać i siedzieć oraz żeby jadła łyżką. To można osiągnąć bardzo ciężką pracą, głównie ćwiczeniami. W ostatnim roku Zosia poczyniła znaczne postępy i coraz częściej bawi się zabawkami. Rodzice są szczęśliwi, bo każde podniesienie rączki przez córkę, nawet o centymetr, jest nadzieją na dalszy rozwój dziewczynki. Konieczna jest jednak codzienna, systematyczna rehabilitacja.
Tymczasem NFZ refunduje zaledwie 8 godzin rehabilitacji miesięcznie, podczas gdy dziecko powinno mieć przynajmniej tyle godzin dziennie.
Nadzieją dla Zosi okazali się ludzie dobrej woli, a zwłaszcza członkowie Młodzieżowej Rady Miejskiej. Podczas "Dni Skawiny" zorganizowali zbiórkę pieniędzy na leczenie dziewczynki. Zaangażowali w to także swoich rówieśników. Młodzi ludzie sprzedawali cegiełki o różnym nominale i przygotowali licytacje podarowanych przedmiotów. - Naprawdę byli niezwykle zaangażowani i w tę akcję włożyli całe swoje serce. Praca z nimi jest dla mnie wspaniałym doświadczeniem. Jestem z nich naprawdę dumna - mówi Anna Wąsowicz, opiekunka RM.
Słowa uznania i podziękowania skierowali do młodzieży też rodzice Zosi. Wcześniej zbierali oni dla niej pieniądze przed skawińskimi kościołami, gdzie ludzie okazali niezwykłą hojność. Akcja przeprowadzona została też w szkołach. Łącznie młodzież uzbierała ponad 18 tys. zł. Pieniądze te trafiły na konto Zosi, prowadzone przez Fundację Anny Dymnej "Mimo Wszystko" z przeznaczeniem na rehabilitację dziecka.
Państwo Nowakowie przyszli z córeczką na "Dni Skawiny". Chcieli podziękować za pomoc. Zwłaszcza że przed nimi jeszcze długa droga.
Specjaliści badający Zosię często są bezradni, bo niektóre wyniki badań wykluczają równoczesne leczenie różnych narządów. Mimo tych wszystkich upośledzeń Zosia jest bardzo miłą i wyjątkowo radosną dziewczynką.
- Zosia daje nam bardzo dużo radości, nie można się na nią o nic gniewać. Ludzie mylą się mówiąc, że Zosia jest nieszczęśliwa. Ona na swój sposób jest bardzo szczęśliwa, przede wszystkim dlatego, że ma oparcie w bardzo kochającej ją rodzinie - uśmiechają się rodzice. Dziewczynka bardzo lubi słuchać muzyki i bajek, które jej czytają. Żywo reaguje na ich głosy.
Siłę dają rodzicom spotkania z rodzicami innych chorych dzieci i nadzieja, że medycyna nie będzie tak bezsilna wobec choroby ich córki.
Jeszcze nie wiadomo, na jaki zakres badań i rehabilitacji wystarczą zebrane pieniądze, bo obecnie Zosia poddawana jest badaniom słuchu. Państwo Nowakowie mają nadzieję, że dobre wyniki da leczenie hormonem wzrostu GH w instytucie w Teksasie, i liczą, że uda się im uzbierać pieniądze na terapię dla córeczki.
EWA TYRPA
[email protected]

Numer konta

Pieniądze na leczenie Zosi można wpłacać na konto Fundacji Anny Dymnej "Mimo Wszystko", 30-149 Kraków, ul. Balicka 12A/5B,
ING BANK ŚLĄSKI, nr: 70 1050 1445 1000 0022 7599 1459, z dopiskiem Zofia Nowak.