- Czasem walczę o zdrowie, ale bywa, że o życie - mówi Kamila Dębniak, 26-letnia mieszkanka Masłomiącej w gminie Michałowice. To ile chorób u niej zdiagnozowano trudno zliczyć. Kiedy wyjmuje zaświadczenia lekarskie i rehabilitacyjne, to pojawiają się dziwne nazwy rzadkich chorób.
Kamila jest radosna, ma marzenia, wielu znajomych, którzy ją wspierają. W liceum nie myślała o chorobie, mimo, że już dawała o sobie znać. Dziewczyna chciała studiować, wybrała dla siebie zawód kosmetyczki. Była wolontariuszka fundacji Dr Clown. Z innymi wolontariuszami chodziła do szpitali na dziecięce oddziały, żeby rozśmieszać, rozbawiać małych pacjentów. Jednocześnie podejmowała prace m.in. przy sprzedaży pierogów. Gdy ból nie pozwalał pracować - rezygnowała.
Teraz jej przeciwnikiem jest: PHP 1B - rzekoma niedoczynność przytarczyc. Jak tłumaczyła Kamila - w nazwie jest słowo rzekoma, a choroba jest prawdziwa. Doszła miopatia wtórna do PHP 1B, niedoczynność tarczyc, zdiagnozowano u niej też nowotwór niezłośliwy nadnerczy, zespół Fahra - chorobę atakująca układ nerwowy, torbiel szyszynki i inne choroby, a w trakcie diagnostyki jest padaczka. Ma zawroty głowy, problemy z chodzeniem, czasem wyzwaniem jest postawienie jednego kroku, podniesienie szklanki wody.
Rehabilitacja jest potrzebna co drugi dzień. To miesięczne koszty około 2 tys. zł. Drugie tyle albo więcej trzeba na leki. - Ile kosztuje ludzkie życie? - zadaje sobie pytanie i odpowiada: - Moje od 4 do 5 tys. zł miesięcznie.
Ma ogromne napięcia mięśni, ból je wzmaga. - Są też napięcia serca, bo to też mięsień. Zdarzyło mi się już zatrzymanie akcji serca - ścisza głos. Trudno jej wymienić wszystkie dolegliwości.
Kamila walczy z bólem, który czasem odpuszcza, to znów atakuje bez ograniczenia. Z chorobą zmaga się od dawna. Ostatnio zmieniła nieco leczenie. Dostała drogie, silne leki przeciwbólowe. Są bezpieczniejsze, skuteczniejsze, ale kosztowne.
- Dzięki nim jestem w stanie chodzić, jeść, mówić i w miarę normalnie funkcjonować. To leki, które podaje się w przypadku gdy pacjent nie toleruje morfiny - tłumaczy.
Teraz martwi się o koszty leczenia. Ale jest zdeterminowana, chce walczyć o każdy dzień. Musiała kupić koncentrator tlenu, bo pojawiać problemy z oddychaniem. Gdy przed rokiem myślała, że sytuacja jest opanowana, to pojawiły się ataki drgawek z utratą przytomności.
- Na początku ataki były pojedyncze, potem siniaków zaczęło przybywać. Miałam poobijaną głowę, silne bóle, zaczęło mnie drażnić światło i nagłe, głośne dźwięki. Bałam się wyjść z domu, bałam się upadków, braku kontroli nad swoim życiem. Każdy atak dodatkowo mnie osłabiał i zabierał wapń z mięśni dosłownie garściami. Od nowa zaczynały się kroplówki, liczne badania i bezskutecznie próby podawania leków przeciwpadaczkowych. I znów bezradność, mnóstwo bólu, kolejne upadki. Ataki od maja zaczęłam mieć seriami. Traciłam przytomność. Mijały miesiące, wiedziałam że kończą się pieniądze na leczenie - mówi. - Wie pani, ta ciągła walka o pieniądze na leczenie jest tak samo straszna jak moje choroby - przyznaje.
W walce tej pomaga jej rodzina. Przed rokiem jej mama znalazła klinikę endokrynologii i lekarza w Bostonie, który mógłby podjąć się leczenia Kamili. Bariery językowe przełamywali brat z siostrą. Nawiązywali kontakt.
- Dzięki Bogu lekarz odpowiedział na e-maila. Zaproponował wysyłkę krwi do Bostonu, żeby zrobić badania genetyczne. Z realizacją tego wymogu był początkowo kłopot, ale w końcu się udało. Jednocześnie czekanie na wyniki badań to wielki strach. Po kilku dniach przyszły. Potwierdziły mutacje PHP 1B. Choroby niezwykle opornej i zagadkowej w kwestii leczenia - opowiada Kamila. Utrzymuje kontakt z lekarzem z Bostonu, ma nadzieję, że podejmie tam leczenie, że będzie skuteczne.
Tymczasem stara się normalnie żyć. - Mam marzenia. Ostatnio miałam takie, żeby pojechać nad morze i posłuchać szumu fal. Zapomnieć o chorobie. To pierwsze - wyjazd nad morze udało się spełnić. A tego drugiego, by zapomnieć o chorobie - nie. Nie udało się zostawić choroby w Krakowie i odpocząć tak po prostu, bez zmartwień - mówi.
Możesz pomóc
Kamilę Dębniak można wesprzeć finansowo na różne sposoby.
Poprzez Fundację Siepomaga można wpłacać datki na konto lub wysyłać SMS-y. Wystarczy wpisać adres: www.siepomaga.pl/kamila-debniak
Wpłaty krajowe
Fundacja „Dr Clown”, ul. Jagiellońska 58/128a, 03-468 Warszawa. Nr konta bankowego: 38 1140 2017 0000 4902 0848 5668, w tytule dopisek „dla Kamili Dębniak”.
Konto wpłat zagranicznych
Caritas Archidiecezji Krakowskiej. Bank Polskiej Spółdzielczości S.A.CODE SWIFT: POLU PL PR
Nr 58 8589 0006 0000 0011 1197 0001, tytuł przelewu „ Dla Kamili Dębniak”
KONIECZNIE SPRAWDŹ:
FLESZ: Emerytury dla matek - kto będzie je dostawał?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
