Życie z pompą

Objawy towarzyszące MPD to: zaburzenia ruchu, spastyczność mięśni, zmniejszenie siły mięśniowej, ruchy mimowolne. Towarzyszy im często padaczka, zaburzenia słuchu, mowy, widzenia, zaburzenia funkcji poznawczych.

Spastyczność ma ponad połowa pacjentów – to wzmożone napięcie mięśni, któremu nierzadko towarzyszy ból, ograniczenie ruchów czynnych i biernych, trudność w samoobsłudze, ubieraniu, poruszaniu się. Silnie napięcie mięśniowe stanowi istotną przeszkodę w skutecznej rehabilitacji. W chwili obecnej dysponujemy ograniczoną liczbą skutecznych metod, czy leków obniżających to napięcie.

Wśród metod należy wymienić toksynę botulinową oraz dokanałowe podawanie do rdzenia kręgowego leku o nazwie baklofen – wskazaniem jest spastyczność o najcięższym charakterze. Lek dozuje się za pomocą pompy wszytej pod powłoki skóry brzucha, której prawie nie widać. Leczenie jest refundowane od 2,5 roku, niestety, wciąż niewiele osób o tym wie. W efekcie pacjenci decydują się na terapie nieodwracalne, okaleczające, które nie zawsze przynoszą spodziewane rezultaty.

Celem kampanii „Żyj z pompą!” jest przybliżenie środowisku pacjentów, ich rodzin, opiekunów, a także lekarzy różnych specjalności tej skutecznej metody leczenia. Organizatorzy chcą także zmienić krzywdzący obraz osób z MPD poprzez warsztaty dla pacjentów i lekarzy, eventy w przestrzeni miejskiej oraz akcję na Facebook’u.