Żyję z SM w Polsce

Dlaczego dla polskich chorych na SM luksusem jest to, co w pozostałych krajach Unii Europejskiej stanowi standard? To pytanie pozostaje wciąż bez odpowiedzi. W krajach Unii Europejskiej terapia immunomodulująca oraz specjalistyczna rehabilitacja stanowią standardowy sposób leczenia chorych na SM. Wyjątkiem w tej kwestii jest Polska, gdzie tylko 2 proc. szczęśliwców ma szansę na takie leczenie. W innych krajach UE lekarze potrafią w odpowiedni sposób zaopiekować się pacjentem, aby nie czuł się pozostawiony sam sobie. I nie chodzi tu tylko o neurologów, ale również psychologów, okulistów czy urologów. W Polsce dostęp do specjalistów jest bardzo ograniczony. We wszystkich pozostałych państwach Unii Europejskiej SM nie skraca życia. W Polsce chory dotknięty SM żyje średnio 17 - 20 lat krócej niż inni. Aby zniwelować te dysproporcje potrzebna jest dobra wola Ministerstwa Zdrowia, której na razie brakuje.
Rezolucja Parlamentu Europejskiego z roku 2003, zakazująca dyskryminacji chorych na SM, liczne badania kliniczne wskazujące na korzystne efekty medyczne stosowania terapii immunomodulującej oraz specjalistycznej rehabilitacji w leczeniu SM, pozytywne przykłady płynące z wielu krajów europejskich, które wprowadziły programy mające na celu poprawę jakości życia chorych na SM, wreszcie Europejski Kodeks Dobrej Praktyki oraz projekt "Multiple Sclerosis Information Dividend", zainaugurowany w maju bieżącego roku - to wszystko nadal nie przekonało polskiego Ministerstwa Zdrowia do podjęcia konkretnych kroków.
Dlatego polscy chorzy dotknięci SM apelują o pomoc - przedsięwzięcie Dni SM w Parlamencie Europejskim, to głos dziesiątek tysięcy ludzi cierpiących na stwardnienie rozsiane w Polsce, którzy proszą o to, aby traktować ich na równi z chorymi w innych krajach europejskich.
Ważny punkt organizowanych w PE Dni SM stanowiła otwarta konferencja prasowa z udziałem polskich i zagranicznych europosłów, przedstawicieli organizacji międzynarodowych, osób zaangażowanych w pomoc chorym na SM z Polski, a także samych pacjentów. Przedstawiciele polskich pacjentów, środowiska neurologów oraz Izabela Czarnecka, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, przybliżyli słuchaczom fakty dotyczące sytuacji chorych oraz zaapelowali o pomoc we wdrożeniu Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM.
Izabela Czarnecka podkreśliła, że sytuacja osób dotkniętych na SM jest wyjątkowo trudna i potwierdziła, że kolejne osoby wytaczają procesy sądowe przeciwko NFZ, który w znikomym stopniu refunduje specjalistyczne leczenie i rehabilitację chorych. Pomaga im w tym powołany przez PTSR rzecznik praw pacjenta z SM. (DD)