Czy dziewczynka o piwnych oczach kiedyś powie "mamo"?

Kamilka jest oczkiem w głowie rodziców - Karoliny i Adama. Oni robią wszystko, by jej pomóc Fot. Magdalena Uchto

Kamilka najbezpieczniej czuje się na rękach mamy i taty. Z dużymi piwnymi oczami i fikuśnymi kucykami podbija serce każdego. I choć od niedawna na jej twarzy pojawia się uśmiech, jej mama Karolina wie, że nie jest to uśmiech zdrowego dziecka. Kamilka cierpi na czterokończynowe porażenie dziecięce. Wymaga całodobowej opieki.

Narodziny

Rok 2009. Karolina i Adam Zdeb czekają na narodziny pierwszego dziecka. Kamilka przychodzi na świat 27 sierpnia. Urodziła się z niedotlenieniem mózgu, wylewem podpajęczynówkowym i obrzękiem mózgu. W drugiej dobie zostaje przetransportowana do Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu. Tu przebywa do 5 października. - W domu byłyśmy tylko dwa dni. I znów konieczny był pobyt w szpitalu. Tak było przez cały czas - opowiada 25-letnia Karolina.

Po raz drugi Kamilka została zdiagnozowana w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Ligocie. Rezonans wykazał zmiany spowodowane niedotlenieniem mózgu. - Lekarze mówią, że nastąpiło ono przy porodzie. Nie wiedzą, co będzie dalej. Jednak rokowania nie są dobre. Kamilka nie siedzi, nie raczkuje, nie chodzi, nie mówi. Ma padaczkę lekooporną i wzmożone napięcie mięśniowe, które uniemożliwia wykonywanie najprostszych czynności - mówi Karolina Zdeb.

Codzienność

Kamilka długo była karmiona sondą. Teraz rodzice kupują jej specjalne zupki. Nic innego dziewczynka nie jest w stanie zjeść. Dodatkowo musi być odsysana. Boi się leżeć. Niemal przez cały czas musi być na rękach. Jej mama od ponad dwóch lat nie wie, co znaczy spokojna noc. - Kamilka rzadko kiedy prześpi noc, czasami trzeba do niej wstawać 10-15 razy, a w ciągu dnia nie śpi nawet godziny - mówi pani Karolina.

Kamilka codziennie uczestniczy w rehabilitacji. Trzy razy w miesiącu jest zawożona z Podleśnej Woli do Wolbromia (tu zabiegi są refundowane - red.), a dwa razy - do Miechowa. 45 minut rehabilitacji kosztuje 60 zł. Są oczywiście wizyty psychologa, pedagoga i logopedy.

- Jeździmy też z córeczką na botoks, by nie miała przykurczu mięśni. Miesięcznie wydajemy na Kamilkę 3 tysiące złotych - informuje jej mama. Nie pracuje, bo nie może. Kamilka wymaga całodobowej opieki. Pensja Adama nie wystarcza, by pokryć wszystkie koszty związane z rehabilitacją dziecka. - Choroba Kamilki to dla nas tragedia. Najgorzej jest, kiedy widzimy, jak dzieci w podobnym wieku biegają, śmieją się, a my z Kamilką wykonujemy ćwiczenia. Wtedy najczęściej pojawia się pytanie, dlaczego Kamilka tak musi cierpieć. Robimy wszystko, by jej pomóc. Na co dzień jesteśmy z tym wszystkim sami. Szukamy różnych możliwości - zabiegów, ośrodków, które ułatwiłyby leczenie naszego dziecka. Kochamy Kamilkę całym sercem - mówi pani Karolina.

Marzenia

Znaleźli nawet informację o przeszczepie komórek macierzystych. Jest on wykonywany za granicą i kosztuje ok. 180 tys. zł. Jednak nie daje gwarancji. Ale na razie bardzo by chcieli kupić Kamilce psa do dogoterapii, a także pojechać z nią na turnus rehabilitacyjny. Jednak pobyt na nim kosztuje ok. 5 tys. zł. Rodziców Kamilki na taki wydatek nie stać. - Córeczka wymaga częstych wizyt u specjalistów. Stan zdrowia Kamilki wymaga codziennej i specjalistycznej rehabilitacji oraz potrzebnych do nauki i prawidłowego rozwoju sprzętów rehabilitacyjnych, które są bardzo drogie - mówi mama dziewczynki.
Na razie mają specjalny materac do ćwiczeń. W tym miesiącu powinien do nich trafić ssak ułatwiający odsysanie. Teraz mama Kamilki marzy, by udało się uzbierać pieniądze na turnus i hipoterapię.

Wdzięczność

Karolina Zdeb nie ukrywa, że trudno jej prosić o wsparcie w sytuacji, kiedy wiele osób zmaga się z problemami finansowymi. Ale każda kwota może pomóc Kamilce w rehabilitacji, a tym samym umożliwić jej samodzielne funkcjonowanie.

Fundusze na rehabilitację dziewczynki mają być zbierane m.in. podczas grudniowego koncertu "Pomocna dłoń". - Od kilkunastu lat podczas tej imprezy pozyskujemy fundusze na paczki świąteczne dla dzieci. Ale od ubiegłego roku obejmujemy pomocą również chore dzieci i co roku gramy dla jednego z nich. W tym roku - dla Kamilki - mówi Lidia Baranowska, pomysłodawczyni i organizatorka koncertu.

W tę pomoc włącza się też Akcja Katolicka, która przekaże pieniądze zebrane podczas koncertu oraz te, które pozyskała z wcześniejszych akcji.

- Jesteśmy wdzięczni każdemu, kto w jakikolwiek sposób pomaga naszemu dziecku. Każdy gest drugiego człowieka jest dla nas bardzo ważny - mówi pani Karolina. Jej koleżanka, Dorota Siwiec, podkreśla: "Chciałabym, żeby kiedyś Kamilka mogła powiedzieć do Karoliny "mamo"...

MAGDALENA UCHTO

[email protected]

Jak pomóc?

Darowizny można wpłacać:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "SŁONECZKO"

SBL ZAKRZEWO

Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Koniecznie z dopiskiem "na leczenie i rehabilitację Kamili Zdeb, symbol 49/Z"