Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Dzielnie walczą o życie z strasznymi chorobami. Dwie małe wojowniczki z Nowego Sącza bohaterkami muralu

Klaudia Kulak
Klaudia Kulak
Wiktoria Wróbel i Amelia Janus to chyba najmłodsze bohaterki słynnego muralu Nowym Sączu. W ramach kolejnego odcinka powstającego od 2018 roku „Serialu na Węgierskiej” portrety dwóch małych wojowniczek ozdobiły miasto. Wiktoria cierpi na SMA - grożną chorobę genetyczną, z kolei Amelia cierpi na Leukodystrofię Metachromatyczną. W akcję pomocy dla obu dziewczynek włącza się całe miasto, ale również Mgr Mors. Wcześniej sądecki artysta apelował o wsparcie, a teraz namalował dla nich mural.

"Serial na Węgierskiej" to cykl murali krótkotrwałych tworzony na ścianach pod mostem kolejowym przy ul. Węgierskiej w Nowym Sączu. Od 2018 roku w tym miejscu co jakiś czas pojawiało się nowe działo sądeckiego artysty, które zazwyczaj treścią nawiązywało do aktualnych wydarzeń w mieście, kraju i za granicą. Było ich tyle, że nie sposób zliczyć, a warstwy farb pokrywających ściany miały pewnie dobrych kilka centymetrów.

Tym razem jego bohaterkami zostały dwie sądeczanki. Obie od urodzenia walczą z groźnymi chorobami, a w pomoc im zaangażowanych jest wielu mieszkańców Nowego Sącza i okolic. Impulsem do powstanie muralu była wspaniała wiadomość, która obiegła miasto w ostatnich dniach, że udało się zebrać aż 10 mln zł na leczenie Wikusi Wróbel. To zasługa tysięcy ludzi, którzy robili co mogli żeby dziewczynka pokonała SMA. Dzięki zbiórce udało się zebrać fundusze na najdroższy lek świata.

Wiktoria urodziła się z bardzo ciężka chorobą genetyczną SMA 0 -czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Na terapie genową się nie zakwalifikowała ze względu na swój ciężki stan. Zebranie ponad 10. mln złotych na uratowanie ukochanego dziecka było dla rodziców jak wyrok. Dziś po roku wsparcia ogromnej armii ludzi, którzy na różne sposoby angażowali się w zbiórkę pieniędzy można powiedzieć, ze to ogromny sukces i wielka radość.

Niemożliwe stało się realne! Setki eventów, licytacji, kiermasze, zbiórki do puszek. Wszystko to przyniosło zamierzony efekt, zbiórka została zapełniona w stu procentach. W czwartek 11 kwietnia anonimowy darczyńca przelał brakujące 23 tysiące złotych, dzięki temu cel został osiągnięty, ale wpłaty cały czas spływają.

Wiktoria cierpi na SMA 0/1 - to najgorszy typ tej choroby genetycznej. Maleństwo przyszło na świat początkiem lutego 2023 roku. - Zaraz po urodzeniu zauważalne było niskie napięcie mięśniowe, mimo że ciąża przebiegała poprawnie. Ze względu na ciężki stan nie zakwalifikowała się do terapii genowej, leczona jest refundowanym lekiem. Pierwszą dawkę otrzymała w 12. dniu swojego życia - informuje mama Ala. Lek ten będzie musiała przyjmować już do końca życia co cztery miesiące w postaci wkłucia lędźwiowego.

Z kolei Amelia Janusz ma 3 latka. Niestety los nie obdarzył mnie zdrowiem i sprawnością psycho-ruchową. Od 8 miesiąca życia gdy nie podejmowała prób raczkowania rodzice zaczęli szukać powodu. Okazało się, że dziewczynka zmaga się z LEUKODYSTRIFIĄ METACHROMATYCZNĄ czyli chorobą w której dochodzi do uszkadzania osłonek mielinowych (nerwowych) w jej mózgu. Przez co jej wszystkie funkcję psycho-ruchowe zostają upośledzone i tracą zdolność poruszania i funkcjonowania. Niestety na chorobę nie ma lekarstwa. Jedyne lekarstwo to miłość i ciężka rehabilitacja.

To wyjątkowe miejsce na mapie Małopolski. Astro Centrum w Chełmcu oficjalnie otwarte!

od 16 lat

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo
Wróć na gazetakrakowska.pl Gazeta Krakowska