Kiedyś Leoś mnie zapyta, dlaczego każdej nocy jest narażony na śmierć

– Jest 9 kwietnia. Rok 2010.

– Wiem, o co chcesz teraz spytać.

– A mogę?

– Tak. Tego dnia zobaczyłam dwie kreski na teście ciążowym. Druga była niewyraźna.

– Co czułaś?

– Niedowierzanie.

– Radość?

– Oczywiście. Cieszyłam się, ale w tym samym momencie poczułam także strach.

– Podczas ciąży mówiłaś do męża: „Jeśli Leoś się urodzi i wszystko będzie dobrze”. Skąd ta niepewność?

– Nie wiem. Cały czas miałam w sobie obawy. Czy powinnam przypisywać im znaczenie?

– Przypisywałaś?

– Wtedy jeszcze nie. Podobno każda kobieta w ciąży ma lęki, więc moje były jak najbardziej naturalne. Tyle że się sprawdziły. Dlatego tak je zmitologizowałam. I dlatego że urodziłam dziecko z defektem.

– A gdybyś urodziła zdrowe?

– Nie rozmawiałybyśmy teraz.

– Zawsze widzisz te najgorsze strony?

– Zawsze. Przez głowę pędzi mi tysiąc czarnych scenariuszy. Może to kwestia charakteru?

– Nadwrażliwa artystka.

–Nawet nie to. Czarnowidzka od urodzenia.

–Podczas ciąży wyniki wszystkich badań były doskonałe.

– Uspokajało mnie to, ale tylko na chwilę. Lęk cały czas był obecny. Trudno mi powiedzieć, czy większy niż u każdej kobiety w ciąży.

– Leoś urodził się 16 grudnia, o godzi- nie 16. 50. Po 36 godzinach.

–Nie spieszyło mu się na ten świat. Oczywiście teraz, z perspektywy czasu, różnie można to odczytywać.

– Miałaś siłę, by się cieszyć?

– Byłam w euforii. Miałam totalną głupawkę. Nawet wtedy gdy Leoś trafił na oddział intensywnej terapii, nie docierało do mnie, że może dziać się coś złego. „To przecież normalne – myślałam. – Wyjdzie po godzinie, dwóch”. Rzeczywistość docierała do mnie bardzo powoli.

–18 grudnia o godzinie trzeciej nad ranem obudziła Cię lekarka. Po co?

– By mi powiedzieć, że maluszek sobie nie poradził i nie oddycha samodzielnie. I choć to było brutalne, byłam jej wdzięczna. Mogłam pójść do Leosia i spędzić z nim te trudne godziny.

–„Cokolwiek się okaże, będzie bardzo źle”– ile razy słyszeliście takie zdanie?

– Non stop.

– „W życiu nie widziałam tak chorego dziecka”.

–To powiedziała pani neurolog. Doktor habilitowana, która od lat pracuje na OIOM-ie w Centrum Zdrowia Dziecka. Było to wyjątkowe okrucieństwo. Brak kompetencji. Nie wyobrażam sobie, jak można być tak mało empatycznym. Poziom komunikacji między lekarzami a chorymi i ich bliskimi to jest niewyobrażalna tragedia, choć zdarzały się pojedyncze, chwalebne przykłady.

– Na początku filmu „Nasza klątwa” zapalasz papierosa i mówisz: „Mam w dupie wszystko”. Miałaś?

– Nie, nie miałam. Czułam się wtedy dotkliwie przyparta do muru. Za takim określeniem łatwiej było mi się schować.

– Lęki się zmaterializowały. Już nie muszę się bać – powiedziałaś, gdy już wiedzieliście z Tomkiem, że Leoś cierpi na klątwę Ondyny. Faktycznie tak czułaś?

– Nauczyłam się żyć ze strachem. Zmierzyłam się z tym, czego najbardziej się bałam, i to przyniosło mi ulgę. Czas niepewności, badań, długiego czekania na diagnozę był o wiele trudniejszy.

– Korzystałaś z pomocy psychologa? Ktoś ci to w ogóle zaproponował?

– Na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka nie było opieki psychologicznej, choć trafiają tam najcięższe przypadki w kraju. Poszłam prywatnie. Wystarczyły dwie wizyty, dodały mi siły i otuchy. Przestałam myśleć, że moje życie się skończyło, że nic mnie dobrego nie czeka. Czasami wystarczy kilka pozytywnych słów, by poczuć się lepiej. Na innym oddziale w CZD, na który trafił Leoś, była świetna pani psycholog. Codziennie miała obchód i rozmawiała z rodzicami. Kiedyś miałam gorszy dzień i zapytałam ją: „Jak Leoś sobie poradzi, gdy będzie dorosły, kto się nim zaopiekuje?”.

– I co Ci odpowiedziała?

– „Jak to kto? Jego żona”. To mnie ustawiło do pionu.

– Życie na korytarzach szpitala było straszne: czekanie, ściąganie pokarmu, przygnębieni rodzice. Powrót syna do domu nie był łatwy. Baliście się tego momentu?

– Bardzo. Cała odpowiedzialność za życie Leosia spadała na nas. W momencie pojawienia się synka w domu zostaliśmy sami.

– Przed wypisem dziecka do domu lekarka mówi do was: „Widzę pełnych zapału rodziców. To fajne wyzwanie. Wielka satysfakcja…”.

– Hej przygodo! Faktycznie, brzmiało to groteskowo. Ton pani psycholog był nieadekwatny do sytuacji. Byliśmy wówczas dwojgiem zmęczonych, udręczonych i bezradnych rodziców. Dziś jednak wiem, że ta kobieta miała rację. Patrząc na syna, mam wielką satysfakcję.

– W filmie zastanawiacie się, co powiecie Leosiowi, kiedy zapyta, dlaczego jest chory. Dlaczego każdej nocy, kiedy zasypia, narażony jest na śmierć? Zapytał już?

– Nie, bo nie do końca mówi. Nie wiemy zatem tak naprawdę, co się dzieje w jego głowie. Zauważa oczywiście, że jest rurka, respirator, że ma tracheotomię, ale kluczowe pytanie jeszcze nie padło. Podejrzewam jednak, że kiedy zacznie mówić, będzie jednym z pierwszych.

– Jesteście na nie przygotowani? – Jesteśmy. Zresztą od początku tłumaczymy mu, że musi więcej niż inne dzieci. Z prawdą trzeba się konfrontować, mierzyć. Nie można niczego ukrywać, wybielać.

– Leoś często płakał?

– Nie, był i jest cudownym, spokojnym dzieckiem.

– Które pięknie sapie.

– Ten dźwięk towarzyszy nam od czterech lat. Głośne sapanie Leosia podłączonego do respiratora.

– Jak zmieniły Cię te cztery lata?

– Jestem dziś dużo spokojniejsza. I na pewno mam w sobie więcej dystansu do wszystkiego.

– Nauczyłaś się walczyć?

– O, tak. Wolę co prawda wszystko załatwiać na miękko, ale jak trzeba, potrafię być zaciekła, waleczna i bezkompromisowa. Dziś zadziwiam samą siebie, jak uparcie i konsekwentnie potrafię dążyć do celu. Zresztą ktoś mi kiedyś powiedział, że jesteśmy z mężem jedynymi osobami, które będą walczyć o Leosia. Nie szpitale, lekarze, służba zdrowia. My.

– Byliście przez te lata świadkami cudów?

– Czy były to cuda, nie wiem. Może to wszystko miało się wydarzyć. To, że Leoś jest w tak dobrej kondycji, to efekt naszych wielkich wysiłków i determinacji. Nigdy nie próbowaliśmy robić z siebie idealnych rodziców, nie wybielaliśmy się, co zresztą widać w filmie. Ale zawsze walczyliśmy o to, by Leoś był jak najbardziej samodzielny i jak najszczęśliwszy. By żył jak inne dzieci. I tak po części jest.

***

Magda Hueckel jest fotografem. Jej syn, Leoś, urodził się z rzadką chorobą genetyczną – Zespołem Centralnej Hipowentylacji (CCHS), potocznie zwanym klątwą Ondyny. Choroba między innymi charakteryzuje się ustawaniem czynności oddechowych podczas snu oraz upośledzeniem autonomicznego układu nerwowego. Leoś, gdy tylko zasypia, musi być podłączany przez rurkę tracheostomijną do respiratora.

Historie Leosia, Leomamy i Leotaty można śledzić na blogu: www.leoblog.pl

Leosiowi można także przekazać 1 proc. podatku. Zebrane fundusze będą przeznaczone na operację, rehabilitację, konsultacje lekarskie oraz bieżące uzupełnianie sprzętu (czujniki do pulso, opatrunki do tracheo, leki).

Dane Fundacji
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Stawnica 33, 77-400 Złotów
www.fundacja-sloneczko.pl

Dane do przekazania 1 proc. podatku
Numer KRS: 0000186434
Cel szczegółowy: „Leo Hueckel- -Śliwiński 36/H”