Kraków ratuje ukraińskie dzieci z mukowiscydozą

FLESZ - Wsparcie dla walczącej Ukrainy. Sprzęt wojskowy z atestem

- W ubiegłym tygodniu zgłosiło się do nas troje ukraińskich dzieci dotkniętych mukowiscydozą, w ciągu dwóch dni tego tygodnia kolejne 3. A to dopiero początek - informuje dr Zuzanna Kurtyka, kierownik Oddziału Klinicznego Pulmonologii Dziecięcej - Centrum Leczenia Mukowiscydozy w szpitalu im. Św. Ludwika w Krakowie. Pomimo, że pacjenci potrzebują nieprzerwanej opieki medycznej, lekarze mają problem z szybkim jej udzieleniem: w pośpiesznej ewakuacji rodzice zapominają o dokumentacji medycznej, co skutkuje koniecznością weryfikacji przekazanego ustnie rozpoznania.

Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę opiekuje się w Krakowie sześcioma rodzinami uchodźców z Ukrainy, dostarczając im m.inn. niezbędne leki. Równocześnie raz w tygodniu wysyła transporty leków oraz sprzętu rehabilitacyjnego do szpitala we Lwowie, który rozprowadza je wśród pacjentów w głębi kraju. - Apteki na Ukrainie funkcjonują teraz bardzo słabo lub w ogóle, a chorzy ma mukowiscydozę muszą wykonywać inhalację trzy razy dziennie. Za pośrednictwem lwowskiej lecznicy zbieramy więc konkretne zapotrzebowania i realizujemy je w dużej mierze dzięki pacjentom z Niemiec, Włoch, Finlandii i Francji, którzy przysyłają nam zamówione medykamenty i sprzęt – mówi Paweł Wójtowicz, prezes zarządu fundacji.

Przed uchodźcami dotkniętymi mukowiscydozą niespodziewanie pojawiła się wielka szansa: po dopełnieniu wszystkich formalności będą mogli korzystać z trzech przełomowych, bardzo drogich terapii przyczynowych, refundowanych w Polsce od 1 marca tego roku. Chodzi o Kaftrio, Orkambi i Symkevi, dającymi szanse na znaczne wydłużenie życia, a być może nawet na osiągnięcie wieku podeszłego. W Ukrainie dopiero od niedawna refundowany jest lek pulmozyme - w krajach UE powszechnie stosowany od lat - wspomagający jedynie leczenie choroby.

Polska jest 13 krajem w Europie, który wdrożył wszystkie dostępne terapie w zakresie mukowiscydozy. - Dotąd chorzy widzieli jezioro, teraz widzą morze - tak skomentował decyzje resortu zdrowia prezes Wójtowicz.
Ale diabeł, jak zwykle, tkwi w szczegółach. Aby programy lekowe zostały wdrożone, NFZ musi opracować procedury i rozpisać konkurs wśród szpitali, skłonnych do podawania leku pacjentom. Niestety, lecznice, a nade wszystko pacjenci, wciąż czekają. Główny problem polega na tym, że najpierw szpital z własnej kasy musi zakupić preparaty – miesięczna kuracja jednej osoby to minimum 50 tyś. zł! – i potem występować do funduszu o zwrot pieniędzy. Procedury muszą więc gwarantować bezproblemowy zwrot zainwestowanych, olbrzymich kwot. Wójtowicz szacuje, że pacjencji otrzymają lek najwcześniej w maju, natomiast Zuzanna Kurtyka wskazuje dopiero na czerwiec.

Ale nie każdy ma szanse na otrzymanie leku:mukowiscydoza ma ponad ...2 tys. mutacji i część dotkniętych nią pacjentów nie zakwalifikuje się do żadnej z trzech terapii. Dla nich na razie nigdzie w świecie nie ma skutecznego leczenia .

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, której istotą jest nadmierne wydzielanie śluzu. Prowadzi on do zapychania oskrzeli, problemów z oddychaniem, kaszlu oraz nawracającego zapalenia płuc. Na skutek zalegającego śluzu enzymy trawienne nie docierają w odpowiedni sposób do jelita, przez co składniki odżywcze nie mogą być właściwie strawione oraz wchłonięte. W rezultacie również w układzie pokarmowym powstaje szereg poważnych problemów.