Małgorzata Nocuń szczerze o macierzyństwie: Na początku ma się wrażenie, że ten ktoś w inkubatorze - to nie jest moje dziecko

FLESZ - Koronawirus w Polsce. Zachowajmy czujność i zdrowy rozsądek

Zaczęła już pani mówić: urodziłam dziecko?
Najczęściej mówię: moje dziecko przyszło na świat. Dla mnie to nie był poród, raczej akcja ratunkowa - szybka, sprawnie przeprowadzona przez doświadczonych lekarzy - podczas której ratowano życie. Przede wszystkim syna, ale też i moje.

Poród zakończony radością - to matkom skrajnych wcześniaków zostaje odebrane?
Tak. Proszę sobie wyobrazić, że pani dziecko przychodzi na świat. Nie ma pani szansy się z nim przywitać, przytulić. Widzi je pani na drugi dzień; ono leży za plastikową szybą, całe otoczone rurkami, kablami i w ogóle nie przypomina dziecka. Pani nie czuje w tym momencie szczęścia, dumy. Czuje pani coś innego: że to nie jest pani dziecko, tylko jakiś „ktoś”, z którym nie ma pani wiele wspólnego. Nad tym wrażeniem nie da się zapanować - to wspólne doświadczenie matek wcześniaków - ale ono rodzi wyrzuty sumienia. Dopiero potem pani się z tym „kimś za szybą” oswaja. Położna mówi: proszę go dotknąć. Okazuje się, że można. Obserwuje pani dziecko, uczy się jego ciała, zauważa, że wyrosły mu już rzęsy. Taki najbardziej magiczny moment następuje dopiero po jakimś czasie, gdy położna po raz pierwszy kładzie pani dziecko na klatce piersiowej. Ono znów jest blisko, jak podczas ciąży, tylko jest po drugiej stronie. Każda matka płacze w tym momencie. To drugie, symboliczne przywitanie z dzieckiem - bo to pierwsze, w dniu jego narodzin, zostało pani odebrane.

Pani bardzo szczerze mówi o swoich doświadczeniach, a jednocześnie nie używa pierwszej osoby. W książce jest podobnie - chowa się pani za trzecią osobą. Dlaczego?
Może przychodzi mi to z trudem, bo nigdy wcześniej nie pisałam o sobie. Tym razem chciałam wykrzyczeć z siebie żal i ból po utracie ciąży, prawdziwego porodu, pierwszych miesiącach macierzyństwa, które nie przebiegły tak, jak powinny; tak, jak dzieje się w większości przypadków, kiedy głównym problemem jest to, że dziecko budzi się w nocy. Postanowiłam zrobić to w imieniu swoim, ale też innych mam - nie tylko wcześniaków - których macierzyństwo przebiegło poza tym schematem. Zrobiłam to też ze złości na medialny wizerunek wcześniactwa, gdzie eksponuje się te historie, które szczęśliwie się zakończyły, a poza tą dyskusją zostawia rzesze dzieci, które - na skutek wcześniactwa - borykają się z niepełnosprawnościami i chorobami.

Wszyscy ekscytowali się na przykład, jak na krakowskiej neonatologii - oddziale, gdzie leżał też pani syn - urodziły się sześcioraczki. A przecież ta historia różnie mogła się skończyć.
Właśnie o to mi chodzi. Gdy usłyszałam, że sześcioraczki przyszły na świat - dokładnie w tym tygodniu ciąży, w którym mój syn - pomyślałam: biedna mama, będzie miała sześć walczących o życie dzieci w inkubatorach. Bo na pewno żaden lekarz nie powiedział jej na początku, że te dzieci z całą pewnością są i będą zdrowe, a za dwa miesiące wyjdą do domu i wszystko będzie dobrze. Za tą historią, przedstawianą w mediach jako „słodka” i „magiczna”, stoi na pewno wielki strach i trauma tej kobiety. Nie chcę być źle zrozumiana: mówienie o historiach z dobrym zakończeniem też jest potrzebne, bo daje nadzieję mamom, które urodziły przedwcześnie. Na oddziale są fotografie kilkuletnich dzieci, podpisane tygodniem ciąży i wagą, z którą te dzieci przyszły na świat. To wcześniaki, które przeżyły, rozwijają się dobrze, możemy przypuszczać, że są zdrowe. Sama patrzyłam na te zdjęcia i myślałam: może mój syn też kiedyś będzie tak wyglądać, może los łagodnie się z nim obejdzie. Ale medialny, słodki wizerunek wcześniactwa jest dyskryminujący dla rodziców tych dzieci, które miały mniej szczęścia.

Julek jest wśród szczęściarzy?
Na razie ma trzy lata i nie widzę niczego, co by mnie bardziej zaniepokoiło. Ma pewne cechy wyniesione ze wcześniactwa, ale bawi się i przebywa wśród dzieci, które urodziły się w terminie. Historie wcześniaków są jednak różne. Bardzo często mają później problemy ze wzrokiem, z mówieniem, cierpią na mózgowe porażenie dziecięce, bywają niepełnosprawne intelektualnie. Trzeba mieć świadomość, że dzieci, które rodzą się w dwudziestym-którymś tygodniu ciąży, mają niedojrzałe organy. Dla mnie widok takiego dziecka -mówię to z pełną świadomością - jest drastyczny: ma woskową, cienką jak pergamin skórę, która jest bardzo wrażliwa na dotyk, każda czynność pielęgnacyjna oznacza ból. Takie wcześniaki mają niedojrzałe płuca, musza być intubowane, podłączone do respiratora. Bardzo często w pierwszych dobach życia przechodzą wylewy krwi do mózgu, których konsekwencje są najróżniejsze.

Od czego zależy, czy dziecko się z tego wcześniactwa wykaraska, czy nie?
Kluczowy jest czas przyjścia na świat - mówi się, że 23. tydzień to próg przeżywalności - i dojrzałość narządów, mniej ważna jest waga urodzeniowa. Do dziś funkcjonuje mit, że lepiej urodzić dziecko w siódmym niż ósmym miesiącu ciąży - co jest bzdurą. Neonatolodzy często walczą o każdy dzień ciąży, bo każdy dzień, każda godzina w łonie matki są dla rozwoju dziecka kluczowe. Czasem jest na odwrót - tak było w moim przypadku - ciążę trzeba jak najszybciej rozwiązać, bo dziecko może umrzeć w łonie matki. Tak naprawdę jednak te wskaźniki - masa, tydzień ciąży - nie dają odpowiedzi na pytanie, czy dziecko przeżyje i będzie zdrowe. Los jest przewrotny; znam wcześniaki, które urodziły się w 24. tygodniu i bardzo dobrze się rozwijają, znam też takie urodzone w 32. tygodniu, które są niepełnosprawne. To jest loteria i póki dziecko jest w szpitalu, nikt pani nie powie - to jest zresztą dla rodziców najgorsze - jak to się skończy. Każdy dzień może przynieść wszystko.

Pani pisze, że gdy dziecko wychodzi do domu, rozwija się dobrze - to pojawia się syndrom ocalałego, wyrzut sumienia wobec innych dzieci i ich matek.
Tak. Na tym oddziale dzieci spędzają wiele tygodni, miesięcy, czasami cały rok. Dla matek - mimo że one tam nie śpią, przychodzą rano i wychodzą wieczorem - to miejsce też staje się w pewnym sensie domem. Przebywa się tam wspólnie z innymi matkami i razem z nimi to przeżywa, te emocje są wspólne. Każdemu dziecku, każdej matce życzy się najlepiej. A na przykład okazuje się, że dziecko, które leżało inkubator obok - czasem nawet było w lepszym stanie, niż moje - cierpi na jakieś schorzenie. I widzi się, jak ta matka cierpi wraz z nim. Chciałoby się jej jakoś w tym ulżyć, ale brakuje słów, gestów. Cieszę się, że moje dziecko jest zdrowe, ale trudno mi unieść cierpienie innych dzieci i innych matek, które stały mi się bliskie.

Pani wspomniała, że rodzice nie mogą spać na oddziale. W książce pisze też pani, że najgorzej jest rano - bo wchodzi się tam ze strachem, że w nocy coś złego się wydarzyło.
Trudny jest też wieczór, kiedy trzeba dziecko zostawić samo. To nie jest jednak wina lekarzy, położnych, pielęgniarek. Ten oddział jest ciasny, może nie najbardziej komfortowy, ale zasługuje na to, żeby go chwalić. Cały personel jest zaangażowany w opiekę nad dzieckiem, ale też - opiekę nad mamą. Może nikt nie siedzi z matkami i nie trzyma ich za ręce, ale lekarze i położne naprawdę starają się uśmiechnąć, zagadać, być życzliwymi. Pomagają. To jest oddział, na którym rodzice uczą się też pielęgnacji dziecka, mycia, przewijania. Wiedziałam, że jestem tam wśród ludzi, którzy są dla mnie dobrzy, współodczuwają, starają się pomóc. Po jakimś czasie stają się bliscy.

Rozmawiałam parę razy z ordynatorem tego oddziału, prof. Ryszardem Lauterbachem. To niesamowite, że on, mimo całego wykształcenia i wiedzy, ma pokorę, która pozwala mu mówić: my nie wszystko rozumiemy, medycyna nie wszystko tłumaczy. Wspominał, że takie dziecko - choć ma jeszcze niewykształcony mózg - rozpoznaje rodziców i wyczuwa ich emocje.
Mnie na początku było ciężko uwierzyć w to, że dziecko mnie słyszy, że czuje moje emocje. Ale później, kiedy się do tego dziecka zbliżałam i czułam, jak bardzo zaczynam je kochać - czy raczej przestawałam się bać tej miłości - widziałam, że i ono zbliża się do mnie, że my tę więź budujemy wspólnie. Dziecko na przykład wyczuwa, kiedy zbliża się czas przyjścia rodzica, bo najczęściej dzieje się to o stałej porze; wierci się wtedy, kokosi. Czasem położna pukała do pokoju laktacyjnego, gdzie odciąga się pokarm, i mówiła: pani Małgosiu, bo syn się już awanturuje. Trudno wytłumaczyć, dlaczego tak się dzieje. Ale to jest chyba jedyna taka więź.

Gdy Julek przedwcześnie się urodził, miała pani wyrzuty sumienia, że być może zrobiła coś nie tak? Coś zaniedbała?
To uczucie absolutnie wspólne dla wszystkich matek wcześniaków; nie spotkałam kobiety, która byłaby go całkowicie pozbawiona. Z medycznego punktu widzenia to pewnie irracjonalne. Ja na przykład miałam dwóch lekarzy prowadzących ciążę, bardzo uważałam, znajomi twierdzili wręcz, że za bardzo się przejmuję. Ale z psychologicznego punktu widzenia trudno zrozumieć, że nie miałyśmy kontroli nad tym, co się wydarzyło w naszym własnym ciele, w którym dziecko rosło. Miałam potworne poczucie winy, nie byłam w stanie uspokoić swoich emocji. Cały czas analizowałam ostatni tydzień ciąży, zastanawiałam się, kiedy wzrosło mi ciśnienie, wyrzucałam sobie, że mogłam mierzyć je częściej. Analizowałam każdą, dosłownie każdą sekundę.

Pani pisze otwarcie, że musiała poradzić sobie z tym za pomocą leków.
To zaś budowało kolejne wyrzuty sumienia: że nie uniosłam swojego macierzyństwa i musiałam poprosić psychiatrę o pomoc. Ale cieszę się, że to napisałam, bo wiem, że takich matek jest dużo - i to wcale nie są tylko mamy, które urodziły kilogramowe dziecko, czasem to efekt depresji poporodowej, trudności adaptacyjnych. Należy jak najwięcej mówić o tym, że taki stan czasem się pojawia, że kobiety nie są w tym same, że mogą zwrócić się o pomoc (Szpital Uniwersytecki w Krakowie na szczęście taką oferuje). Mnie to postawiło na nogi.

Julek wrócił do domu po 58 dniach. Nie bała się pani tego momentu, kiedy syn zostanie pozbawiony całodobowej opieki lekarskiej, a cała odpowiedzialność przejdzie na was, rodziców?
Bałam się. Dziecko, które do niedawna było podpięte do urządzeń monitorujących jego stan, które było pod opieką lekarzy, doświadczonych położnych - nagle zostaje tylko z rodzicami. Na oddziale jest głośno, cała aparatura pika, brzęczy, ludzie się krzątają. A w domu jest cicho, dopiero tu słychać, jakie dźwięki wydają dzieci, jak one często chrzęszczą, skrzeczą - bo są po tlenoterapiach, mają jeszcze niewykształcony układ oddechowy. To przeraża. Cały czas zastanawialiśmy się, czy Julek prawidłowo oddycha, czy nie za mało je, czy wszystko jest w porządku. Szybko wylądowaliśmy z synem ponownie szpitalu, bo wydawało mi się, że ma zapalenie płuc.

Czy doświadczenie walki o dziecko może czegoś nauczyć?
Tak. To przewartościowuje życie. Widzi się swoje dziecko zaintubowane, bezbronne, ale jednocześnie - bardzo silne, waleczne. Rodzice też przekonują się w końcu, ile mają w sobie siły. Prawie dochodzą do granic własnej odporności psychicznej i wtedy widzą, że są tam jeszcze pokłady, o których wcześniej nie wiedzieli. Po czymś taki człowiek uczy się cieszyć dosłownie każdym dniem z dzieckiem, widzieć - to zabrzmi kolokwialnie, ale tak jest - w dziecku cud. Że ono jest, że przeżyło, że ja je mam. Takie doświadczenie uczy też odporności na wydarzenia codziennego dnia, odpowiedniego rozpoznawania problemów. Niedługo po urodzeniu Julka zostałam zwolniona z pracy, zawsze się tego obawiałam. To nie jest tak, że się tym nie przejęłam, że nie doceniam wagi pracy, pieniędzy, stabilizacji, realizacji ambicji - ale myślę, że w „poprzednim życiu” poradziłabym sobie z tym gorzej. Bo ostatecznie praca czy pieniądze są sprawami, na które mamy jakiś wpływ, człowiek jest w stanie jakoś sobie poradzić,nawet jeśli musi poprosić o pomoc. A kiedy siedzi się przed inkubatorem, w którym dziecko walczy o życie, to nie można zrobić nic, można tylko - albo aż - się modlić. To jest zupełna bezsilność. Los wybiera, Bóg wybiera. Wielka lekcja pokory.

Małgorzata Nocuń jest reportażystką, była korespondentką m.in. na Ukrainie i Białorusi i redaktorem „Nowej Europy Wschodniej”. Razem z Andrzejem Brzezieckim napisała kilka książek o Wschodzie i o Kaukazie. Teraz napisała nową książkę "Wczesne życie" (wydawnictwo Czarne, Wołowiec, 2020) o doświadczeniach - własnych i innych matek, z którymi rozmawiała - przedwczesnego porodu i opieki nad wcześniakiem.