Miał być zdrowym dzieckiem. Żadne badania nie wskazywały, że dzieje się coś niepokojącego. Po porodzie dostał 9 punktów w skali Apgar. W drugiej dobie zaczął wymiotować. Został skazany na stomię i karmienie pozajelitowe. Dopiero po pół roku od urodzenia wyszedł ze szpitala do domu. Na widok białego fartucha reaguje już alergicznie, ale mama cierpliwie tłumaczy, że tak trzeba, bo szpitalne korytarze już do końca życia będą wpisane w jego życie. Nie ma miesiąca, żeby Jacuś nie leżał na oddziale. Nie ma tygodnia bez wizyty u specjalisty, a ostatnio nie ma nawet dnia bez bólu.
Im mniej, tym lepiej ...
Posocznica, moczowód olbrzymi, wodonercze, odmiedniczkowe zapalenie nerek, kolostomia na poprzecznicy, nieżyt żołądkowo-jelitowy, zakażenie układu moczowego… Maria Jagła, mama Jacusia, już nie czyta tej długiej listy chorób wpisanych w kartę syna.
- To jest taki mój sposób na to, żeby nie zwariować. Nie wypytuję lekarzy o szczegóły, nie czytam w Internecie o konsekwencjach choroby, im mniej wiem, tym jestem spokojniejsza, lekarze znają mnie już, wiedzą, że nie muszą mówić mi wszystkiego - opowiada. - Na przekór wszystkiemu traktuję synka jak zdrowe dziecko.
5-letni Jacuś urodził się z wrodzoną wadą budowy jelita grubego: rzadko spotykaną chorobą Hirschsprunga, która jest przyczyną niedrożności przewodu pokarmowego. Choroba ma podłoże genetyczne i upośledza wszystkie podstawowe funkcje życiowe (trawienie pokarmów, wydalanie. Chłopczyk ma zespół Downa, celiakię, wodonercze i niedosłuch ucha. W swoim krótkim życiu przeszedł już kilka operacji. Jest także na diecie bezglutenowej. Czasem ciężko mu zrozumieć, dlaczego nie może jeść tego co inni.
- Gdy mu czegoś zabraniam, to w jego oczach najpierw pojawiają się łzy, potem bunt, ale na koniec posłusznie odkłada ciastko… - podkreśla pani Maria.
Godzina jak wieczność
Rok 2016. W szpitalnym korytarzu przed salą operacyjną czeka zdenerowowana pani Maria. Operacja planowo miała trwać 3 godziny. Trwa już 10 godzinę. W głowie kłebią się różne myśli. Z sali wychodzi pielęgniarka.
- Jest ciężko, ale proszę być dobrej myśli - mówi chwytając kobietę za rękę.
- Te 10 godzin były dla mnie jak 10 lat - wspomina ze łzami w oczach mama 5-latka.
Ostatnią operację Jacuś miał w lutym tego roku. Od tego momentu ma potworne bóle brzucha kilka razy dziennie. Ale najgorsze są noce, kiedy przeraźliwy krzyk 5-latka rozlega się echem po całym domu.
Taniec, Gucio i pieczątka
Mała, futrzana kulka na czterech na łapach plącze się pod nogami. Wszędzie wtyka swój nos, łasi się, wprost nie można się od niej odpędzić.
- To ulubieniec Jacusia, piesek Gucio - wtrąca pani Maria. 5-latek na wspomnienie swojego pupila uśmiecha się od ucha do ucha. Są prawie nierozłączni. Podbiega do czworonoga, bierze go za przednie łapy i zaczyna z nim tańczyć.
Chłopiec chodzi do przedszkola. Uwielbia bawić się z dziećmi. Mimo że ma 5 lat nie mówi, wypowiada tylko pojedyncze sylaby, ale doskonale porozumiewa się ze swoimi rówieśnikami.
5-latek to także ulubieniec lekarzy. Gdy przyjeżdża na wizytę, od razu otrzymuje pieczątkę i kartkę. Bez tego rytuału nie zacznie się żadne badanie. - Niektórzy patrzą na synka ze współczuciem. Zupełnie niepotrzebnie, bo ja nie potrzebuję litości. Jestem taka dumna z Jacusia. Daje mi tyle radości, tyle miłości, jego uśmiech wynagradza każde zmęczenie, zaświeca gwiazdy na moim niebie - uśmiecha się pani Maria, patrząc czule na chłopca.
Kosztowne leczenie
Jacuś wymaga długotrwałego i skomplikowanego leczenia, kolejnych operacji, systematycznej rehabilitacji.
Jest pod stałą kontrolą specjalistów, co wiąże się z dojazdami do Krakowa. Kosztowne są także lekarstwa. To wszystko przerasta możliwości finansowe rodziców chłopca.
- Na swojej drodze spotkaliśmy wiele wspaniałych osób, które nas wspierają. Wiele zawdzięczamy doktorowi Wojciechowi Góreckiemu, doktor Małgorzacie Smolec - Zamorze oraz Teresie Zabramny - prezes LACH w Limanowej, która od początku objęła nas swoją opieką - nadmienia pani Maria.
Mimo tych przeciwności kobieta nie narzeka.
- Każdego dnia dziękuję Bogu za Jacusia, modlę się tylko, by tak bardzo nie cierpiał - ścisza głos.
Każdy, kto chciałby wspomóc Jacusia w walce z chorobą, proszony jest o wpłaty na konto: 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 z dopiskiem Jacek Jagła lub przekazując 1 procent podatku KRS 0000 212 400 cel szczegółowy: Jacek Jagła. a
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
