Ona jest moim życiem

Roześmiana twarzyczka 6-letniej Uli, która rozpoczęła naukę w Szkole Podstawowej w Kornatce, sprawia, że trudno uwierzyć, iż dziewczynka wewnętrznie jest krucha jak skorupka jajeczka. Ula ma wadę wrodzoną serca (wspólna komora, przełożenie wielkich pni, hipoplazja prawej komory, zwężenie pnia tętnicy płucnej, całkowity brak przegrody międzykomorowej). Jakby tego było mało, choruje teraz na bronchitis plastic, czyli plastyczne zapalenie oskrzeli.

Jest to choroba najmniej znana lekarzom pulmonologom. Nie ma lekarstwa, które mogłoby całkowicie wyeliminować problem. Białko z organizmu Urszulki przedostaje się do środka dróg oddechowych, gdzie, zalewając oskrzela, zmniejsza oddech własny dziecka. Jeszcze kilka lat temu nikt nie wiedział, co to za przypadłość i skąd się bierze. Dziś są pewne przypuszczenia - albo jest to wada układu limfatycznego, albo skutek pooperacyjny wrodzonej wady serca.

- Córeczka jest po dwóch zabiegach kardiochirurgicznych wykonanych w Monachium u znanego kardiochirurga dziecięcego prof. dr hab. n med. Edwarda Malca, ostatnio - w czerwcu tego roku - miała cewnikowanie serca w klinice w Muenster, miesiąc wcześniej zaś wykonano jej rezonans magnetyczny układu chłonnego. Wiemy, że też jest uszkodzony. Aby oczyścić oskrzela, musi wykrztusić złogi zalegającego bronchitisu, a to jest najtrudniejsze, czasami konieczne było usunięcie ich mechaniczne -mówi Agata Mistarz, mama dziewczynki.

Pani Agata musiała zaopatrzyć córkę w drogi sprzęt medyczny i w razie niepokojącego objawu wie, co należy robić. - Najgorsza jest myśl o tym, że nigdy nie znamy dnia i godziny. Czasami zaczyna się w środku nocy, ale bywa wieczorami lub w ciągu dnia. Moje wyczulone ucho potrafi już złapać dźwięk oddechu Urszulki, który nie jest wywołany przeziębieniem, lecz nawrotem plastic bronchitis. Za sobą mamy dużo nieprzespanych nocy, w naszym pokoju słuchać przede wszystkim dźwięki inhalatora i pulsoksymetru w ciągłej pracy.

Po chwili mama dziewczynki dodaje: - Niestety mamy bardzo ograniczone możliwości. Jeżeli powodem powstawania plastycznych zalegań jest problem hemodynamiczny, to córkę czeka zabieg fenestracji - „okienkowanie”, aby dać ujście ciśnieniu płucnemu. Pytanie, czy ciśnienie płucne pojawia się bezpośrednio przed samym bronchitisem? Nikt nie wie. Z tego, co mi wiadomo, w Filadelfii prowadzi się nowatorskie badania i uzyskano sposób na zespolenie wadliwych naczynek limfatycznych , ale na razie jest tylko kilka osób z całego świata, które poddano tej próbie. Urszulka jest dzieckiem i mogłyby być duży problem z jej kwalifikacją do tak nowatorskiego zabiegu. Ale już myślę o potrzebie kolejnej zbiórki pieniędzy z myślą o Uli. Ona jest moim całym światem, a ja dla niej i z nią, jeśli będzie taka potrzeba, wyjadę na leczenie do Filadelfii.

Mała Urszulka mieszka z mamą w Brzezowej, w domu swoich dziadków - Wiesława i Józefy Mistarzów. Przed urodzeniem dziecka pani Agata pracowała na trzy zmiany w Alphie w Dobczycach jako operator wtryskiwarki. Młodzieńcza miłość kobiety nie zakończyła się jednakże małżeństwem. Pozostała rosnąca i schorowana Urszulka oraz uciążliwe procesy sądowe o zaległe alimenty z ojcem dziecka, które to procesy trwają już od pięciu lat. Owe długi sięgają ok. 30 tys. zł. i ciągle rosną, wzrasta również koszt utrzymania Urszulki.

- Jestem mamą wspaniałej dziewczynki i nie poddam się! Dla niej będę walczyć dalej. Wspierają mnie osoby z rodziny i darczyńcy - podkreśla Agata Mistarz.

Na początku października w niemieckim Versmold, podczas koncertu muzycznego, zebrano podczas kwesty na rzecz Urszulki i Anny Mickiewicz z Dobczyc kwotę 660 euro z przeznaczeniem na ich leczenie i rehabilitację.

Z ostatnich informacji wynika, iż mała Urszula ma szansę wyjazdu na kosztowne leczenie do Filadelfii. Decyzja zapadnie w ciągu miesiąca, dwóch. Wyjazd do USA wiązać się zapewne będzie wiązać z ewentualną kwestą.

[email protected]