Pamiętacie Amelkę?

Spotkałam Amelię dwa lata temu. Jeździła wtedy do szpitala na chemioterapię i wierzyła, że jeśli wytrzyma kolejne ukłucie, kolejne leżenie bez ruchu - pokona chorobę. Codziennie powtarzali jej to rodzice. Przez niemal rok czuła, że wygrała. Odrosły jej włoski, a życie zaczęło powoli wracać na zwykłe tory.

Nareszcie można było pójść na spacer do parku i oglądać zwierzęta w ZOO. Razem z rodzicami poszaleć na basenie, polecieć samolotem. Amelka szalała na rowerze i na quadzie, jeździła konno, zwiedzała i zachwycała się światem. I tak miało być już zawsze.

Guz rośnie cicho

Ale los wystawił małą dziewczynkę na kolejną próbę.

-- Guz rośnie cicho i nie boli. Rok temu zrobiliśmy krok w przód, zakończyliśmy leczenie. Po dwunastu miesiącach od tamtej chwili trzeba było zrobić dwa kroki w tył. Lekarze powiedzieli nam, że nowotwór nigdy nie zniknął z mózgu naszej córeczki. Odrósł i znów straszy, że zabierze nam Malutką. Ale my jej nie damy. Jest nasza - mówią rodzice.

Ten guz ma III stopień złośliwości, nazywa się wyściółczak anaplastyczny. Siedzi w główce Amelki od 2012 roku. Zanim go wykryto, było po prostu cudownie. W marcu 2010 roku Małgorzata i Dariusz powitali na świecie córeczkę i ich życie nabrało nowych barw. Mała rosła jak na drożdżach; zdrowa i śliczna. Przez burzę kręconych włosów na głowie nazywano ją "Lokówa". Przepadała za kotletem z mizerią i ziemniakami oraz za rosołem z gotowaną cebulką - jak tata.

Uwielbiała malować - jak mama. - Kiedyś kredkami pokolorowała nam płytki i podłogę w łazience - wspominają rodzice. - Ona była zachwycona, a my mieliśmy sporo mycia. Aż przyszedł tamten grudzień. Jakiś tydzień przed Bożym Narodzeniem Amelię rozbolała głowa. Lekarz dał środki uśmierzające. I trochę przeszło. Ale pojawiły się torsje.

- Wszyscy wtedy wymiotowaliśmy. Panowała grypa żołądkowa i sądziliśmy, że dopadła także Amelkę - opowiada Małgosia Raputa. Tyle, że rodzice zdrowieli, a ich córeczka słabła w oczach. Polegiwała, nie miała chęci na zabawę. W dodatku zaczęła tracić równowagę i coraz trudniej ją było zrozumieć, bo myliła sylaby w słowach.

Pomóżmy Amelce
Pieniądze dla Amelki zbiera:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 tytułem: 20836 Raputa Amelia - darowizna na pomoc i ratowanie zdrowia
Sprawdź też link:
http://www.siepomaga.pl/bolamniewloski

Z pogotowia odesłano Raputów do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Tam przeprowadzono specjalistyczne badania. - Guz mózgu - powiedział lekarz. - Bez emocji, tak jakby stwierdził lekkie przeziębienie A mnie ziemia usunęła się spod stóp - mówi Małgorzata.

Dzień przed Wigilią, Amelka była operowana. Gdy ją wybudzono okazało się, że ma porażoną prawą część ciała i uszkodzony nerw wzrokowy; widziała podwójnie.

Pierwsza chemia

Rodzice zamieszkali z dzieckiem w szpitalu. Od pierwszego bólu głowy ich dziecka minęło ledwie osiem dni, a przez ten czas ich pogodny dotąd świat rozpadł się na kawałki. A te, na jeszcze mniejsze. Badania histopatologiczne wykazały, złośliwość nowotworu. W połowie stycznia Amelce podano pierwszą chemię.

Mijały miesiące. Po dwóch Raputowie wrócili do domu. - Córka nie przypominała rozbrykanej wesołej dziewczynki sprzed operacji - mówi Dariusz.

Nie rozumiała dlaczego nie umie już biegać. Dlaczego prawa rączka i prawa nóżka jej nie słuchają. Wstydziła się, że nie potrafi tego, co już przecież umiała. - Łzy mieliśmy pod powiekami, ale wzięliśmy się w garść, żeby pokazać Malutkiej, że wszystko powoli można naprawić - opowiadał mi dwa lata temu Dariusz.

Córka uwierzyła rodzicom

Z czasem trzyletnia wtedy Amelka znów stała się pogodną, rezolutną dziewczynką. Zmieniła tylko pseudonim. Po chemii nie miała włosów, więc z "Lokówy" zmieniła się w kreseczkę; od blizny, która ma na główce od czasu operacji.

Gdy się wtedy spotkałyśmy, Amelka znała już wszystkie literki i umiała się podpisać. - Ćwiczyliśmy to sobie w szpitalu - opowiada tata. - Wykorzystywaliśmy godziny, które trzeba było tam spędzić.

W domu przyszedł czas na gry edukacyjne i oglądanie mądrych bajek. Dziewczynka najbardziej lubiła tę o Jacku i Placku; leniwych chłopcach, którzy mają wiele przygód, pokonują przeszkody i wychodzi im to na dobre. Amelka też miała do pokonania długi ich tor. Nie płakała, gdy trzeba było pobrać krew do badania.

Nie złościła się, gdy zbliżał się termin podania chemii i na kilka dni trzeba było wrócić do szpitala. Wiedziała, że to wszystko jest dla jej dobra. Że nikt nie zrobi jej krzywdy, a rodzice zawsze są obok by, przytulić, rozśmieszyć, potrzymać za rękę.

To wtedy mama namalowała w pokoju córeczki piękne, zielone drzewo. - Nie możemy wychodzić na słońce, musimy uważać na zarazki, bo Amelka jest mało odporna. Czasami idziemy na trawę przed domem, a to drzewo na ścianie jest takie jak wielkie drzewa w parku. Kiedyś będziemy tam spacerować, nie po szpitalnych korytarzach - marzyła sobie Małgosia.

Amelka lubiła pomagać w kuchni. Najlepiej wychodził jej wtedy … popcorn. Przytulała się do ogromnego pluszowego niedźwiedzia, szeptała mu coś do uszka. A miś słuchał i stał na straży. Dostała go od kolegi taty. Śmiechu wtedy było co niemiara, bo miś przyjechał do Wieliczki na motorze.

Życie z lalką i podusią

Ale najbardziej ulubioną zabawką Amelki jest lalka Zosia; czasami przyjaciółka na niby, a czasami córeczka, z którą można pobawić się w szpital. Bo o tym, jak wygląda leczenie rezolutna trzylatka wiedziała dużo. W zabawie bywa więc pielęgniarką, albo nawet lekarzem. - Jak urosnę - mówiła - zostanę prawdziwym doktorem. Pomogę dzieciom i obiecam im, że wyzdrowieją. Wtedy nie będą się bały.

Bez Zosi Amelka nigdzie się nadal nie rusza. I bez podusi przytulanki. Bo ta podusia przyciąga kolorowe sny.

I niech tak będzie, bo kolorowego życia chcą dla swojej Amelki Małgosia i Darek. Cieszyli się, gdy ich córeczka pozbyła się strachu. Potrafiła zaakceptować swoją sytuację i walczyć z chorobą. A oni, dla niej, w ekspresowym tempie nauczyli się żyć normalnie. Mimo wszystko.

Za pierwszym razem Amelka przyjęła ponad 200 kroplówek podczas chemioterapii. Z resztkami guza miała sobie poradzić radioterapia, jednak po kontrolnym rezonansie w styczniu 2014 roku okazało się, że w jej główce jest "czysto". Rodzice i lekarze przecierali oczy ze zdumienia, jakby doświadczyli cudu. - To było prawdziwe szczęście - mówią.

Dwa lata temu opowiadali mi o swoim życiu, które raz dawało im całe kosze radości, by zaraz pokazać figę z makiem. Gdy guz zniknął myśleli tylko o jednym: mała jest zdrowa.

Lekarze po otrzymaniu tak dobrych wyników mieli wątpliwości, co do słuszności naświetlania, jeśli nie było co naświetlać.

- W związku z tym skonsultowaliśmy się dodatkowo z warszawskim centrum koordynującym leczenie guzów u dzieci. Wszyscy byli zgodni, że nie ma konieczności stosowania naświetleń. Chemioterapia zadziałała skoro guz zniknął - mówili, a my im uwierzyliśmy - wspominają rodzice Amelii.

Tymczasem chemia, jak się później okazało, blokowała tylko rozrost resztek komórek nowotworowych, ale nie niszczyła ich. We wrześniu 2014 - trzy miesiące po zakończonym leczeniu, kontrolny rezonans wykazał, że guz znów zaczął rosnąć. W styczniu 2015 r wykonano kolejny rezonans - guz był większy o 2 mm, a w kwietniu 2015 - miał już prawie 2 cm.

Lekarze podjęli decyzję o kolejnej operacji ratującej życie. Odbyła się w maju 2015r, tym razem w Katowicach. Potem zrobiono badania histopatologiczne. Diagnoza brzmiała znajomo - wyściółczak anaplastyczny. Nowotwór złośliwy.

Druga walka z losem

Trzeba było dokładnie sprawdzić cały organizm, czy nie ma przerzutów. Nie było i Amelce znowu podano chemię. Tym razem jej rodzice już na niej nie poprzestaną.

- Teraz już wiemy, że chemia blokuje, ale nie niszczy guza, dlatego naświetlania są konieczne. Terapia protonowa, w odróżnieniu od standardowej stosowanej w Polsce, celowana jest bezpośrednio w miejsce wyciętego guza, dlatego jest bardziej skuteczna i niesie mniejsze ryzyko uszkodzenia mózgu i wywołania skutków ubocznych - mówi Dariusz.

Dwa lata temu, ceny tej terapii grubo przekraczały 150 tys. złotych. Wtedy dzięki dobrym ludziom rodzice Amelki zebrali potrzebne pieniądze. Byli spokojni, że gdy trzeba będzie Amelię naświetlać - wystarczy na leczenie.

Teraz już wiadomo, że trzeba. - Ale ceny jakie zaoferowano nam w Pradze zwalają z nóg. Musielibyśmy mieć prawie 400 000 zł - mówią rodzice.

Pierwszy planowany termin rozpoczęcia leczenia był wyznaczony na 22 lipca.

- Ale, gdy 10 lipca dotarł kosztorys, musieliśmy zrezygnować. Nie mieliśmy całej kwoty, a trzeba było od razu zapłacić za leczenie. Szukałam innych możliwości - opowiada Małgorzata Raputa. - Znalazłam klinikę w Essen, która specjalizuje się w naświetlaniach dzieci. Dzisiaj jedziemy na konsultacje i badanie. W środę wracamy i będziemy czekać na termin przyjęcia.

W Essen jest taniej i przede wszystkim można brakujące pieniądze dopłacić po rozpoczęciu leczenia. A Malutka nie może czekać, im więcej czasu upłynie od zakończenia chemioterapii do rozpoczęcia radioterapii - tym jest gorzej.

Gdyby Amelka szybko zaczęła terapię protonową, leczenie zakończyłoby się w ciągu 2 miesięcy, bo tyle ona trwa. Dziewczynka jest osłabiona, bo konieczne było podanie bardziej agresywnej chemii, która odbiera jej siły.

W ciągu roku bez leczenia włoski ładnie jej odrosły, a teraz znów wypadają.

- Drugi raz przechodzimy przez naszą Drogę Krzyżową. Już wiemy, jak to będzie bolało. Wracają lęki, wraca bezsilność. Jeszcze trudniejsze jest tłumaczenie Amelce, dlaczego znowu musimy jechać do szpitala. Serce mi się ściska, gdy ona robi wielkie oczy i pyta: jak to? Przecież tak się starałam tatusiu, byłam taka dzielna - opowiada Dariusz.

Małgosia i Darek tulą więc córeczkę i powtarzają jej jak mantrę: - Wiemy kochanie. Wytrzymaj jeszcze trochę. I Walcz Malutka. Walcz z całych sił. Jesteśmy tu i będziemy ci pomagać. Musimy wygrać. Musimy.

Żeby znowu lepić razem pierogi z serem i z jagodami. I żeby przyglądać się światu. Amelka ma jeszcze tyle do zobaczenia.

Pomóżmy Amelce
Pieniądze dla Amelki zbiera:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 tytułem: 20836 Raputa Amelia - darowizna na pomoc i ratowanie zdrowia
Sprawdź też link:
http://www.siepomaga.pl/bolamniewloski

[email protected]