Pawełek żył tylko 14 dni. Łapał ją za palce. Nigdy go nie przytuliła

O chorobie genetycznej dziecka dowiedziała się właściwie w dniu porodu. To było ostatnie USG. Przyszła na oddział z torbą i ciuszkami dla córeczki. Bo miała być córeczka. Zamiast dziewczynki na świat przyszedł Pawełek. Z zespołem Edwardsa. Niepotrzebny dodatkowy chromosom deformuje ciało i niszczy narządy wewnętrzne. Taki poród szacunkowo zdarza się raz na osiem tysięcy kobiet. I właśnie jej się zdarzył.

Elżbiety wręcz pozbyto się ze szpitala, gdy okazało się, że „płód” ma poważne wady. Choć ciąża przez dziewięć miesięcy „rozwijała się książkowo”. W tym dniu miała być przyjęta do porodu. Poszła radosna, z wypchaną torbą, klapkami, nowym szlafrokiem. Ostatnie badanie i nagle doktor, patrząc w monitor komputera , kręci poważnie głową. Mówi, że jest bardzo źle.

– Nic nie możemy tu zrobić – usłyszała. Wystawili ją jak niepotrzebny sprzęt za próg, a do ręki dali karteczkę z telefonem do lekarza w klinice w Katowicach. – Miał zrobić lepsze USG – wspomina Ela.–Myślałam, że upadnę tam i nie wstanę. Miałam potrzebę wywołania strasznej awantury. Czułam napięcie, którego nie mogłam powstrzymać. Miałam nawet żal do męża, że nie pobił tych lekarzy.

Bo chociaż nie jest bojowa, kłótliwa i nawet jak się z mężem sprzecza to nigdy nie wyrzuca z siebie słów tylko pisze list, to wtedy – tego dnia – chciała się bić.

Miała rodzić w piątek. Kiedy ochłonęła na tyle, by zobaczyć numer telefonu wypisany w szpitalu, okazało się, że lekarki już nie da się złapać. Będzie w poniedziałek. Cały weekend przesiedziała płacząc na fotelu. Irracjonalnie modliła się o cud. Nie wchodziła do wyszykowanego na różowo pokoiku dziecka. Bo i w tym się pomylili, mówiąc, że urodzi się dziewczynka. Zamiast niej był chłopiec. Chory chłopiec. Zaczęły odchodzić jej wody. Powoli zbliżał się poród. A ona w tym fotelu, w tym szlafroku taka bezsilna.

– Miła lekarka w poniedziałek przez półtorej godziny robiła USG. Wiedziałam, że cud już się nie zdarzy. Zapytała, czy mamy opiekę, gdzie będziemy rodzić. Byliśmy z mężem bezradni. To ona ułatwiła nam poród w klinice.

W czasie gdy Elżbieta odzyskiwała świadomość po cesarskim cięciu, synek był przez godzinę reanimowany. To wtedy w drzwiach pojawił się franciszkanin. Współczujący, ale w taki mądry i godny sposób. To było jej potrzebne. Ochrzcili małego. Brat Eli został chrzestnym. Bardzo jej pomógł.

– Pawełka od razu przewieźli na OIOM. Ja zostałam w innym budynku. Błagałam o fotografię synka. Nie pozwolili zrobić. Nie było go widać spod aparatury, kroplówek. Pewnie nie chcieli mnie dobijać. Ale ja, dzisiaj, nie mam żadnej jego fotografii.

Paweł był ślicznym dzieckiem. Zespołu Edwardsa w ogóle nie było widać na twarzy. Tylko ta mała narośl z tyłu głowy. Tylko to można zaobserwować. Chorobę powoduje pojawienie się trzeciego dodatkowego chromosomu 18. w DNA . Właśnie z tego powodu dochodzi do zaburzenia większości układów umożliwiających życie. Choruje serce, układ pokarmowy.

Limit nieszczęścia u Eli został wielokrotnie przekroczony. „Edwards” zdarza się starszym matkom. Ela miała tylko 26 lat. Występuje cztery razy częściej u dziewczynek. A urodziła syna. W 95 proc. przypadków dochodzi do samoistnego poronienia w pierwszym trymestrze ciąży i większość matek nawet o tym nie wie. Dzieci z tą wadą żyją średnio najwyżej dwa miesiące.

Pawełek żył czternaście dni. Byli u niego codziennie. Łapał jej duży palec. Miał niebieskie oczy – Tylko proszę nie mówcie matkom: nie płaczcie. My musimy płakać – powtarza Ela.

Po śmierci Pawełka przez wiele miesięcy codziennie chodziła na jego grób. Wciąż zapalała nowe znicze. Wydawała na nie majątek. Żadnemu nie pozwoliła zgasnąć. – Tak jakbym go chciała tymi światełkami ogrzać – porównuje Ela. Jej starsza córeczka Julka przynosiła bratu samochodzik, jakiegoś pluszaka, figurkę z klocków lego.

Ela pisze do Pawełka wiersze i listy. Chowa je do szuflady. To część psychoterapii, jaką sobie wymyśliła. Przynosi ulgę.

–Wszyscy radzili, żebym jak najszybciej urodziła kolejne dziecko. Odblokowałam się dopiero po czterech latach. Mamy Wojtusia. Najpierw chciała ukarać szpital, który ją odesłał. Wytoczyć placówce proces. Nie dla pieniędzy. Dla zasady. Tak, również dla zemsty. Okazało się jednak, że część dokumentacji zniknęła. Wyszło na jaw, że nie ma nawet śladu jej pobytu na podtrzymaniu ciąży. Takiej pacjentki nie było.

Żal po stracie nie mija. Jest już trochę „przepracowany”, ale czasem spokój rozpada się jak potłuczone lustro na kawałki. Do dziś, kiedy czuje zapach płynu do dezynfekcji, jakim myła ręce przed wejściem do sali Pawełka, wpada w szloch, którego nie jest w stanie opanować. – To podświadome. Silniejsze ode mnie.
Czasem zastanawia się, co by zrobiła, gdyby wcześniej dowiedziała się o chorobie syna. – Urodziłabym. Nie chodzi o to, że jestem wierząca. Dyktuje mi ten wybór także ludzka etyka.

Nigdy nie przytuliła synka żywego. Mogła go tylko głaskać przez otwory w inkubatorze. Mówi, że ten brak odczuwa cały czas. – Cieszę się, że moje dzieci mają świadomość, że miały brata. Nawet gdy na grób idziemy to Wojtek składa na nim symboliczną piątkę i mówi: Cześć bracie – opowiada. Początkowo myślała , że może za bardzo wprowadza swoje dzieci w tematy ostateczne, że ta śmierć za bardzo im towarzyszy. –Ale z drugiej strony jesteśmy rodziną, takie doświadczenia nas spajają.

Właśnie postanowiła studiować pedagogikę opiekuńczą i pomagać niepełnosprawnym dzieciom. Pracuje w przedszkolu.

***

Stowarzyszenie „Śląskie Hospicjum Perinatalne”

Szpital Zakonu Bonifratrów pod wezwaniem Aniołów Stróżów w Katowicach

ul. Leopolda Markiefki 87, 40 - 211 Katowice

E-mail: [email protected]

Tel.: +48 691 486 747

Dr Magdalena Wąsek-Buko, inicjatorka powstania hospicjum: Nikt z nas nie jest w stanie zrozumieć ogromu cierpienia, jakiego doświadczają rodzice otrzymujący niepomyślną diagnozę dotyczącą ich poczętego dziecka.