800 tysięcy za życie dziecka nie damy

Dorota Stec-Fus: EDYTORIAL

Nie wydaje się prawdą, że elapraza, jedyny lek podawany dzieciom z zespołem Huntera, w przypadku niektórych małych pacjentów nie przynosi żadnych efektów i jego podawanie – jak twierdzą niektórzy– jest bezsensowne. Po prostu w tych przypadkach rezultaty leczenia są gorsze i dzieci żyją krócej. Czy ktoś ma jednak prawo ustalać – nawet przy olbrzymich kosztach terapii (roczna kuracja jednego dziecka kosztuje około 800 tys. zł) – jak długo ma żyć człowiek?

Na tzw. rzadkie choroby cierpi w Polsce ponad 2,5 mln osób. Leczenie większości z nich jest bardzo drogie. Jeśli minister zdrowia podejmie decyzję o wycofaniu się z refundowania elaprazy bądź o ograniczeniu jej finansowania, tysiące innych pacjentów, których terapia zależy od decyzji urzędników, wpadną w panikę.

Czy resort wycofa się w ogóle z finansowania elaprazy dzieciom z zespołem Huntera? Obawa taka wydaje się jak najbardziej uzasadniona. W sytuacji, w której rząd szuka oszczędności dosłownie wszędzie, głos rodziców małych pacjentów może nie być słyszalny. Tym bardziej powinniśmy wesprzeć ich heroiczną walkę.

Trudno nie zadać pytania, dlaczego rząd szuka oszczędności na leczeniu najbardziej dotkniętych przez los? Przecież wystarczyłoby np. wycofanie się z wypłaty sowitych nagród kilkudziesięciu funkcjonariuszom publicznym o bardzo dyskusyjnych zasługach, by znaleźć pieniądze na ratowanie ludzkiego życia.