Podcięte skrzydła

Rozmowa z Haliną Węglarz, wiceprezesem krakowskiego oddziału Towarzystwa Walki z Kalectwem, przewodniczącą Koła Chorych na Stwardnienie Rozsiane

- ...i podcięła mi skrzydła. Kochałam moją pracę z przedszkolakami, zostałam nawet dyrektorką placówki, miałam tyle pomysłów.
Z racji sąsiedztwa obserwowałam, jak się podnosisz, jakoś sklejasz te podcięte skrzydła i walczysz, mając wsparcie ze strony najbliższych (nie każdy je ma). Co Ci szczególnie pomogło?
- Po jednym z pierwszych rzutów choroby, który dosłownie ściął mnie z nóg, znalazłam się na konsultacji u prof. Juliana Aleksandrowicza. Powiedział do mnie: - Moje dziecko, przy ulicy Dunajewskiego 5 jest Towarzystwo Walki z Kalectwem. Idź tam. Oni ci pomogą. Słysząc to, nie mogłam wykrztusić słowa. Kalectwo... Jestem taka chora... - myślałam, a miałam wtedy 31 lat.
I poszłaś?
- Po trzech tygodniach. Przyjaźnie powitał mnie psycholog, pan Stefan Chłopicki, pani Krystyna Nieć i Marysia Tatara. Usłyszałam: może zechce pani współpracować przy redagowaniu biuletynu chorych na SM "Sami sobie". Proszę nam opowiedzieć o rodzinie, o pracy. Więc opowiedziałam i poczułam się tak, jakby mnie ktoś otulił jeszcze ciepłą od żelazka firaneczką. Kalectwo gdzieś ode mnie odpłynęło.
O kalectwie należy zapomnieć?
- Rzadko który chory powie, że czuje się kaleką. Ale jest jeszcze coś. Otóż nieuleczalna choroba, a taką jest stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, w skrócie SM), nie tylko rujnuje życiowe plany, ale też dużo daje. Wręcz zmusza do tego, aby nazwać prawdziwe wartości, a odrzucić te pozorne, oparte na fałszywych priorytetach, jakie sobie niektórzy ludzie stawiają.
Stwardnienie rozsiane atakuje centralny układ nerwowy najczęściej u ludzi młodych. To choroba wciąż tajemnicza, nie znamy jej przyczyn. Potrafimy jedynie hamować jej postępy i to u 30-50 proc. osób chorych. Leki, te najskuteczniejsze, są drogie, jak na przykład betaferon; miesięczna kuracja kosztuje 3300 zł. Aby się zakwalifikować do leczenia betaferonem, trzeba zgromadzić pewną liczbę punktów.
- I należeć do grona młodych ludzi, bo starsi, po 35. roku życia, nie mają szans na dofinansowanie z NFZ. W Polsce leczonych jest zaledwie około 3 proc. chorych, w Czechach i na Węgrzech, a więc w krajach nie tak bardzo bogatych - 10-20 proc. Polakom pozostają tańsze preparaty i rehabilitacja. Pod koniec września zostanie otwarty ośrodek rehabilitacyjny "Ostoja" w Woli Batorskiej dla 25-30 osób. Aby zdobyć fundusze na remont starej szkoły, ofiarowanej przez gminę Niepołomice, chorzy kwestowali z puszkami, odbywały się koncerty charytatywne, m.in. ten w wykonaniu artystów kabaretu Loch Camelot, objęty patronatem medialnym "Dziennika Polskiego", koncert "Artyści Krakowa chorym na SM" w Filharmonii Krakowskiej oraz "Wieczory na Salwatorze" pod patronatem ks. infułata Jerzego Bryły. Ale gdyby nie środki z PFRON, pozostające w dyspozycji Urzędu Marszałkowskiego, społeczne zbiórki by nie wystarczyły.
Można rozpoczynać turnusy dla chorych?
- Zaczniemy od dziennej rehabilitacji; na rozpoczęcie pracy czekają rehabilitanci, logopeda, psychologowie. Ale części hotelowej na pierwszym piętrze nie da się uruchomić bez specjalistycznej windy (musi być możliwość przewożenia osób w pozycji leżącej). W tej sprawie liczymy na pomoc bardzo nam życzliwego pana Wojciecha Kozaka, członka Zarządu Województwa Małopolskiego. Jeszcze wiele zostało do zrobienia, trzeba m.in. ocieplić budynek, wyposażyć zaplecze kuchenne, zagospodarować teren. Może znajdą się sponsorzy? Osoby prywatne lub firmy? Każdemu pięknie podziękujemy i zapiszemy ich nazwiska na cegiełkach wmurowanych w ściany albo w inny sposób upamiętnimy ich dar serca.
Ośrodek rehabilitacyjny w Woli Batorskiej będzie trzecią taką placówką w kraju. Wobec 60 tys. chorych na SM w Polsce to jednak kropla w morzu.
- Do Woli Batorskiej trafią najbardziej potrzebujący. My w Krakowie, w gronie około dwustu chorych na SM, mamy możliwość korzystania z zajęć rehabilitacyjnych przy ul. Dunajewskiego 5, a w najtrudniejszych przypadkach - także z rehabilitacji domowej. Co dwa tygodnie, w poniedziałki o godz. 15, spotykamy się w gronie pacjentów, ich rodzin oraz lekarzy, aby podzielić się doświadczeniami, jak walczyć z chorobą i z nią wygrywać. Odwiedzamy osoby w trudnej sytuacji, pomagamy; najszybciej reagujemy na sygnał, że wobec postępów choroby i uzależnienia od pomocy z zewnątrz, ktoś traci ochotę do życia. Tymczasem chorzy ze wsi, małych miasteczek oraz ich bliscy są zdani na samych siebie i często bezradni.
Poetka chora na SM, pani Wanda Jajko, mówiła mi niedawno o rodzinach, które mają odwagę nigdzie swoich bliskich nie oddawać, być z nimi do końca. To jest odwaga?
- Stwardnienie rozsiane ma kilka odmian. Jeden chory cierpi na odmianę łagodniejszą, w okresach remisji jest w stanie prowadzić normalne życie, drugi w niedługim czasie zostaje skazany na wózek inwalidzki. Cierpi na zaburzenia mowy, niedowłady rąk i nóg, zawroty głowy, nietrzymanie moczu i inne dolegliwości. Trzeba mieć odwagę dzielić ten stan z osobą bliską, zrezygnować z wielu własnych planów. Po jakimś czasie opiekunowie są po ludzku zmęczeni. Dom w Woli Batorskiej, gdzie na kilka tygodni będą mogli umieścić chorego, pozwoli im pojechać na urlop albo wyremontować mieszkanie.
Twój wolontariat w TWK trwa 23 lata. Mówisz, że choroba cię przeobraziła. Co to znaczy?
- Nie zrozumiałabym wielu ważnych rzeczy. Kiedyś byłam pewna siebie, a tymczasem nic pewnego nie ma.
Rozmawiała: Elżbieta Dziwisz