Pomoc dla pacjentów z pęcherzowym oddzielaniem naskórka i chorobą Fabry'ego

Przygotowane przez Ministerstwo Zdrowia nowe przepisy gwarantujące specjalną opiekę pacjentom z EB, czyli pęcherzowym oddzielaniem naskórka, są już gotowe i zaczną działać w najbliższych dniach. Dzięki nim osoby cierpiące na tę wyjątkowo rzadką chorobę będą mogły liczyć m.in. na bezpłatne zapasy niezbędnych im opatrunków.

U osób dotkniętych EB skóra jest wyjątkowo delikatna, a jej poszczególne warstwy nie łączą się we właściwy sposób. W efekcie na ciele pacjentów nieustannie pojawiają się liczne, bolesne rany. Na pęcherzowe oddzielanie się naskórka nie ma lekarstwa, ale specjalistyczne opatrunki pomagają w gojeniu się uszkodzeń i zabezpieczają przed
kolejnymi urazami.

Do tej pory pacjenci do tego rodzaju środków musieli dopłacać kilka tysięcy złotych miesięcznie, a ich cena gwałtownie - o kolejne 2 tys. zł - wzrosła na początku lipca po wejściu w życie nowej listy leków refundowanych. Teraz dzięki decyzji Ministerstwa Zdrowia wszystkie potrzebne im produkty medyczne dostaną za darmo. Ich koszty pokryje Narodowy Fundusz Zdrowia.

Lista środków wydawanych chorym bez żadnych opłat została przygotowana we współpracy z organizacjami zrzeszającymi pacjentów cierpiących na EB. Na specjalnym wykazie znalazły się m.in. różnego rodzaju specjalistyczne opatrunki, bandaże, opaski, przylepce, preparaty i płyny dezynfekcyjne, igły jednorazowego użytku czy odżywki.

- Chory, który jest już zdiag­nozowany, będzie mógł się zgłosić do ośrodka mającego podpisaną umowę z NFZ na specjalnie tworzony program leczenia. Warto zaznaczyć, że to właśnie organizacje pacjenckie wskazały nam ośrodki, które mają nim zostać objęte - podkreśla Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia, który w resorcie odpowiada za politykę lekową.

Lista szpitali odpowiadających za wydawanie chorym z EB darmowych produktów powinna zostać zamknięta jeszcze w tym tygodniu. W razie potrzeby pacjenci będą mogli liczyć także na dowóz potrzebnych im produktów do domu.

Osoby z pęcherzowym oddzielaniem naskórka to nie jedyni pacjenci cierpiący na chorobę rzadką, którym bezpłatną terapię postanowiło zapewnić Ministerstwo Zdrowia. Jak zapowiedział szef resortu Łukasz Szumowski, od września całkowitą refundację zostaną objęte dwa leki na chorobę Fabry’ego - Replagal i Fabryzyma.

- To przełomowy moment, kończący kilkunastoletnią gehennę pacjentów - mówi Anna Moskal, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. - Wreszcie chorzy będą mogli w Polsce normalnie i godnie żyć, bez obawy o nadchodzące jutro, bez cierpienia oraz bez bólu - dodaje.

U osób dotkniętych chorobą Fabry’ego brak specyficznego białka w komórkach powoduje, że szkodliwe lipidy odkładają się w nieprawidłowy sposób w tkankach i naczyniach krwionośnych. W efekcie pacjenci cierpią na silne bóle, których nie zwalczają tradycyjne środki, a postępujące zmiany zachodzące w ich organizmie prowadzą do niewydolności nerek, udarów mózgu czy zawałów serca.

Dwa leki, które pojawią się na liście refunda­cyjnej, zwalczają nie tylko objawy choroby Fabry’ego, ale zapobiegają także kolejnym uszkodzeniom narządów. Innowacyjne medykamenty są od lat z powodzeniem stosowane w innych krajach Europy, ze względu na wysoką cenę w Polsce dotychczas z tego rodzaju terapii korzystało zaledwie 26 osób. Od września szansę na bezpłatną pomoc dostaną wszyscy chorzy.

FLESZ - Nocowanie przy chorym w szpitalu za darmo