Przewlekła choroba na życie

Dializoterapia dotyka kilkunastu tysięcy dorosłych i ok. 120 dzieci w Polsce FOT. Anna Kaczmarz

Transplantacja nie kończy choroby. Nawet przypadki onkologiczne mają swój kres. Przewlekłe zaburzenia nerek towarzyszą pacjentowi do końca życia.

Adaś urodził się z poważną wadą nerki. W trakcie swojego krótkiego życia przeszedł wiele różnych zabiegów i operacji. Do 7. roku życia miał założoną przetokę pęcherzowo-skórną. Pieć lat temu w Warszawie był przygotowywany do przeszczepu. Ale jego stan pogorszył się na tyle, że konieczne było usunięcie nerki z moczowodem. Trzy lata temu zakwalifikowano go do dializ otrzewnowych. Przez kolejne trzy, co noc przez 10 godzin maszyna płukała płyny ustrojowe w jego brzuchu, oczyszczając organizm z toksyn. Przeszedł zapalenie wyrostka, potem otrzewnej. W marcu tego roku po raz drugi został zakwalifikowany do przeszczepu nerki.

- Czekaliśmy na to jak na zbawienie - mówi matka chłopca. - Po transplantacji odżył, nie ten sam chłopak. Nabrał ciała i wydaje mi się, że rośnie!

Piotrek ma 18 lat, ale wygląda najwyżej na 12. Urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową i z jedną nerką. Porusza się na wózku, musi być cewnikowany.

- Ponad rok temu zaczęło mi puchnąć oko i miałem płytki oddech - opowiada Piotrek. - Ogólnie czułem się źle, bardzo źle. W szpitalu Rydygiera dokładnie mnie zbadali i odesłali do Prokocimia. Tu od razu zrobili mi pierwszą hemodializę - moja jedyna nerka całkiem się zepsuła, mam ciężką mocznicę.

Piotr dializowany jest od ponad roku. Trzy razy w tygodniu przyjeżdża po niego karetka, zawozi go na pięć godzin do szpitala, a po hemodializie odwozi z powrotem do domu. Chłopak został zakwalifikowany do przeszczepu. Czeka na dawcę. Chciałby, żeby już było po wszystkim. Nie chce wciąż jeździć do szpitala. Jedyni znajomi, jakich ma, to przyjaciele z internetu. Nie chce im tłumaczyć, co się z nim dzieje w dni, kiedy nie jest on line.

11-letnia Ania waży zaledwie 11 kilogramów. Porusza się w maleńkim wózeczku, specjalnie dla niej przystosowanym. Rezolutna, wygadana, uśmiechnięta. Urodziła się z wodogłowiem, rozszczepem kręgosłupa i niedowładem kończyn dolnych. W listopadzie miała mieć operację kręgosłupa w Zakopanem, ale okazało się, że przestały funkcjonować nerki. To z kolei wywołało zmiany w płucach. Ania ma problemy z oddychaniem, nie można poddać jej narkozie.

Terapia nerkozastępcza,

czyli dializoterapia, dotyczy kilkunastu tysięcy dorosłych i ok. 120 dzieci w Polsce.

- Mało o nich wiemy, o ich życiu między dializami, o tym, jak sobie radzą z przewlekłą, nieuleczalną chorobą - mówi prof. dr hab. Jacek A. Pietrzyk, kierownik Kliniki Nefrologii Dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu. - Pocieszające jest to, że liczba dzieci dializowanych z roku na rok maleje. Kilkadziesiąt lat temu każda wrodzona wada nerek, zakażenie, przewlekłe zapalenie kłębuszków nerkowych kończyło się bardzo szybko niewydolnością i dializoterapią. Teraz, rozpoznawszy czynniki zagrożenia, umiemy zwalniać progresję niewydolności. Umiemy mądrzej leczyć nadciśnienie, białkomocz, zakażenia, coraz mniej dzieci potrzebuje dializy. Kiedy naprawdę zaczynają jej potrzebować, mają już ukończone 18 lat i przestają być pacjentami pediatrycznymi. Dzieci, jeśli muszą być dializowane, szybko kwalifikowane są do przeszczepu i bardzo szybko jak na polskie realia otrzymują nową nerkę.
Jednak problem dzieci z przewlekłą chorobą nerek jest znacznie poważniejszy niż dializy czy nawet transplantacja. Chodzi o to, że to choroba na całe życie, z czym trudno się pogodzić zarówno pacjentom, jak i ich opiekunom. Z tej choroby się nie wyrasta. Ona nie ma końca.

- Bywa, że ją negują, odrzucają konieczność leczenia. Mówią: po co mam brać leki, dlaczego nie mogę jeść czekolady, czemu muszę ograniczać napoje, jeśli i tak nic nie uratuje nerek - mówi dr Anna Moczulska z Kliniki Nefrologii Dziecięcej. - Najtrudniejszy jest okres dojrzewania. Młodzi ludzie, gdy tylko poczują się lepiej, zaprzestają leczenia,

"zapominają" wziąć leki,

nie przestrzegają diety. Z kłębuszkowym zapaleniem nerek mogliby długo żyć bez konieczności dializoterapii, gdyby przestrzegali wszystkich zaleceń. Jednak kiedy lekceważą chorobę i przestają zażywać leki, dializa staje się następnym etapem terapii.

Przewlekle chore dziecko musi podporządkować się wielu rygorom wynikającym ze sposobu leczenia. Nie chodzi tylko o przyjmowanie leków - w chorobach nerek bardzo ważna jest dieta. Musi być bezsolna i bezpotasowa, drastycznie ograniczająca ilość płynów. Nic dziwnego, że chore dziecko buntuje się przeciwko temu wszystkiemu. Przeciw bólowi przy pobieraniu krwi czy kłuciu co drugi dzień przetoki. Protestuje przeciw spędzaniu połowy życia w karetkach, w szpitalach, na dializach. Chce mieć plany i realizować marzenia, jak jego rówieśnicy, chce się bawić, biegać, jeździć na wycieczki i wakacje.

Wyjazd z chorymi dziećmi, wymagającymi stałej i fachowej opieki, to poważne przedsięwzięcie, wymagające logistycznego zaplecza. Rodzice boją się jechać sami z dializowanym dzieckiem. Jest to zbyt duży wysiłek finansowy i organizacyjny. Dla nich dostatecznym stresem jest każdy dzień i dializy trzy razy w tygodniu.

W tym roku dzieci cierpiące na przewlekłe choroby nerek, po przeszczepach i dializowane, niektóre leczone w USD w Prokocimiu od urodzenia, wyjechały na zorganizowane wczasy w Krynicy. W sumie 40 osób. Niektóre dzieci, tak jak Adaś, były na takim wyjeździe

po raz pierwszy w życiu.

- "Turnus Uśmiechu" był inicjatywą Fundacji ING Dzieciom. Oni już wielokrotnie wcześniej wspierali nas w różnych sytuacjach - mówi prof. Pietrzyk. - Tym razem padła propozycja wyjazdu do ich ośrodka w Krynicy.

Nie był to pierwszy wakacyjny wyjazd dzieci z chorobami nerkowymi. Przez kilka lat prof. Pietrzyk, sam zapalony żeglarz, organizował dla pacjentów "dializy pod żaglami" nad Jeziorem Rożnowskim. Jednak wiele dzieci chorych na nerki cierpi na choroby towarzyszące, część porusza się na wózkach, więc nie dla wszystkich wakacje na łódce były dostępne. Co innego w ośrodku.

- Nie było z nimi najmniejszego problemu - mówi dr Moczulska. - Nawet nie chciały mówić o swojej chorobie. Nie chcą też, żeby inni o niej wiedzieli.

Dlaczego? - Fakt przewlekłości ustawia te dzieci w drugim szeregu. Nawet fizycznie odbiegają od normy. Są niskie, mniejsze niż wszyscy rówieśnicy w klasie, niż rodzeństwo. Leki normujące wzrost są refundowane tylko w zaawansowanym stadium choroby, tuż przed dializą, a potrzebne by łyby znacznie wcześniej. Tylko wtedy nie ma kto ich refundować - mówi dr Moczulska.
- Sama konieczność dojazdu na dializy stawia człowieka w drugim rzędzie - dodaje prof. Pietrzyk. - Mamy pacjenta, który zaczął dializy ponad 20 lat temu, jako 13-latek. Przeszczep skończył się katastrofą. Ten dziś już mężczyzna nawet sąsiadom się nie przyznał, że jest dializowany. Prosi, by karetka nie podjeżdżała pod dom, żeby nikt nie wiedział!

Dla wszystkich dzieci z przewlekłymi chorobami nerek, szczególnie jednak dla dzieci dializowanych, bardzo poważnym

wyzwaniem jest dieta.

Zła może zabić.

- Zdrowa nerka w ciągu doby oczyszcza 180 litrów wody osocza krwi, produkując ostatecznie 1-2 litry moczu. Dializa - zarówno hemodializa, jak i otrzewnowa, czyli terapia nerkozastępcza oferuje jedną ósmą, a czasem tylko jedną dziesiątą tego, co mogą własne nerki - mówi prof. Pietrzyk. A więc co można zrobić, żeby wspomóc niedoskonałą pracę urządzenia zastępującego nerki? Trzeba rygorystycznie stosować ograniczenia dietetyczne, żeby maszyna miała jak najmniej do oczyszczania. Jest ich przynajmniej cztery: nie jeść produktów zawierających potas (pomidory, ketchup, czekolada, banany), bo zatrzyma ci się serce; nie jeść soli, bo nie wydalisz zatrzymanej wody i może dojść do niewydolności krążenia i niedającego się skutecznie leczyć nadciśnienia; jeść odpowiednią ilość białka, pamiętając, że dializa nie nadąży z usuwaniem produktów jego przemiany (np. mocznika) po spożyciu w nadmiarze - a niedobór prowadzi do niedożywienia; unikać produktów zawierających dużą ilość fosforanów (ser, mleko, orzechy, coca-cola), bo nadmiar fosforanów może być przyczyną odwapnienia kości i patologicznych złamań lub skrzywień.

Jaka piękna katastrofa.

W gruncie rzeczy, jeśli dochodzi do dializoterapii, zawsze na końcu tej drogi jest choroba serca i naczyń. Terapia nerkozastępczą jest niedoskonała. Pozwala żyć, oczyszczając organizm z toksyn, ale nie zastąpi nigdy zdrowych nerek. Jeśli więc trzy hemodializy w tygodniu są niewystarczające, może zwiększyć ich częstotliwość do codziennego czyszczenia krwi? Francuzi już to robią. Dzieci czują się dobrze. Odzyskują wigor. Rosną!

- Zwiększenie liczby dializ do codziennych wyciąga te dzieci z dołka zagrożenia. Ale nikt tego nie chce - tłumaczy prof. Pietrzyk. - Chorzy chcą ograniczyć wizyty w szpitalu do minimum. Tak naprawdę optymalnym rozwiązaniem byłby jak najszybszy przeszczep nerek, zanim dojdzie do powikłań krążeniowych, których transplantacja może nie odwrócić.

Trudno zapomnieć, że transplantacja, choć uwalnia od konieczności dializ i daje choremu poczucie wolności, to nie jest wyleczenie!

- Po przeszczepie chore dziecko, będące wcześniej w skrajnym, piątym stadium choroby, wchodzi do drugiego lub trzeciego stadium. Oznacza to, że jego nowa nerka nadal nie jest w pełni wydolna, wymaga codziennej porcji leków, by nie została odrzucona. Ale i tak jest znacznie lepsza niż ta stara, schorowana, niewydolna, przed zabiegiem - tłumaczy dr Moczulska. - Transplantacja jest metodą leczenia nerkozastępczego, ale nie kończy choroby podstawowej. Nawet trudne choroby onkologiczne mają swój kres. Przewlekłe choroby nerek towarzyszą choremu przez całe życie.

ELŻBIETA BOREK