Serce taty wciąż bije dla obu córek. Choć Mila jest tu, a Lila już w niebie

Myślał, że poród jest nie dla niego. Że nie zniesie widoku umęczonej żony. A jednak był przy Kasi, gdy na świat przychodziły ich córeczki. - To była dobra decyzja. Może najlepsza w życiu.

Najpierw urodziła się Milen-ka. Była śliczna. A gdy otworzyła oczka i spojrzała na tatę - on roztopił się ze wzruszenia jak podgrzewany wosk. Mała kobietka dopiero w domu dała rodzicom w kość i nie pozwalała im zmrużyć oka. Chętnie jadła, ale marudziła. - Pierwszą od listopada noc przespaliśmy w styczniu. Na moje urodziny.

Kasia i Sławek żyli zwyczajnie. Ona zajmowała się dzieckiem, On chodził do pracy, ale uwielbiał kąpać córeczkę. - Mam dużą dłoń. Mieściło się na niej 2900 gramów i 53 centymetry.

Mijały miesiące. Mila rosła jak na drożdżach, nie chorowała. Zdecydowali, że postarają się dla niej o towarzystwo. - A, że w rodzinie rodziły się ostatnio głównie dziewczynki, o naszym drugim maluchu myśleliśmy w rodzaju żeńskim. Wybrali nawet dla nowej córci imię; pierwsza była Milenką, to druga zostanie Lilianką; Mila i Lila. - Fajnie - mówili rodzice i uśmiechali się do przyszłości.

Lilianka miała urodzić się zdrowa i pomóc rozrabiać swojej półtorarocznej siostrze. Pierwszy raz przestraszyli się, gdy podczas rutynowego badania USG w czternastym tygodniu ciąży, u ich drugiego dziecka wykryto rozszczep wargi. - Zaczęliśmy sprawdzać, co taki rozszczep może oznaczać. Mógł oznaczać wiele, ale gdyby nie towarzyszyły mu inne wady - można by go było zoperować. Kasia i Sławek pojechali do innego szpitala sprawdzić jeszcze raz, czy ktoś się nie pomylił. Słabszy sprzęt mógł przecież zafałszować obraz. Młoda lekarka włączyła nowoczesny aparat USG: - Popatrzcie, to wasz dzidziuś - powiedziała. - Poczułem się cudownie i od tej pory tak właśnie myślałem o moim nienarodzonym dziecku: - dzidziuś.

A potem ruszyła lawina złych wiadomości. Rodzice dowiedzieli się, że dziecko urodzi się bardzo chore; jeśli dotrwa żywe do porodu. Że zespół Patau jest ciężką nieuleczalną wadą genetyczną. U Lilianki znaleziono chyba wszystkie możliwe uszkodzenia. - Podawano nam kolejne i kolejne diagnozy. Nie zdecydowaliśmy się na inwazyjne badanie prenatalne: baliśmy się o dziecko. Zrobiliśmy nieinwazyjne, pełnopłatne. Potwierdziło to, co lekarze podejrzewali.

Dla Kasi i Sławka zaczął się czas smutku i łez. Czas nadziei, która znikała w mgnieniu oka. Czas rozmów z pediatrami, z genetykami i znów z pediatrami. Oboje chcieli, żeby maleństwo przyszło na świat.

Sławek mówi, że ojciec w sytuacji, gdy wiadomo, że dzidziuś urodzi się chory, ma przerwy w cierpieniu. Chodzi do pracy, może zająć czymś myśli. Dopiero w domu na dobre osacza go rozpacz. Przyszła mama jest z dzieckiem ciągle. Dzień po dniu, noc po nocy. Przez ten czas między mamą a dzieciątkiem nawiązuje się więź fizyczna, chemiczna i emocjonalna. - I tylko tej bliskości czasami trochę żonie zazdrościłem, bo wiedziałem, że nasza córcia będzie na świecie krótko. A ja chciałem ją poznać, poczuć, jak zaciska piąstkę wokół mojego palca. Chciałem czasu, by pobyć jej tatą.

Mijały dni. Każdy byłby jeszcze smutniejszy, gdyby nie Milenka. Starsza siostra Lilianki rosła jak na drożdżach. Lubili się we trójkę bawić; nawet śmiać. W tych zabawach brała na swój sposób udział także Lilianka. Jeszcze bezpieczna pod sercem swojej mamy.- Wyglądaliśmy dnia, kiedy przyjdzie na świat, choć wiedzieliśmy, że nie będzie tak radośnie, jak wtedy, gdy urodziła się zdrowa Milena. Oczekiwaliśmy od lekarzy wsparcia i zrozumienia. Bywały jednak chwile, kiedy miałem wrażenie, że sugerowano nam zmianę decyzji i przerwanie ciąży. Nie wprost, ale jednak próbowano ingerować w to, co postanowiliśmy. Rozumiem, że lekarze wiele razy widzieli ogromny ból rodziców, którym rodzi się nieuleczalnie chore dziecko. Wiedzieli, że i nas nie ominie cierpienie, ale powinni szanować naszą wolę i wolę innych rodziców. Nie komentować podjętej przez nich decyzji. Informować i pomagać. Bez względu na to, co rodzice będący w podobnym do naszego położeniu postanowią.

W 25 tygodniu ciąży Kasia i Sławek spotkali się z profesor Joanną Szymkiewicz-Dangel. Potwierdziła chorobę serca oraz pozostałe wady widoczne na USG. Rodzice Lilianki pomyśleli, że w tej sytuacji mała powinna przyjść na świat w krakowskiej klinice. Usłyszeli, że to nie ma sensu, bo dziecko i tak nie będzie leczone. - A my chcieliśmy dla niej opieki paliatywnej, czyli dbania o to, żeby maleństwo nie cierpiało. W prowincjonalnych szpitalach, jak ten w naszej miejscowości, takiej opieki w zasadzie nie ma - mówi Sławek.

22 kwietnia Kasia stawiła się w miejscowym szpitalu. A Sławek razem z nią. Człowiek na ogół nie dowierza złym wieściom, więc i oni marzyli, że ostatnie miesiące były złym snem, że teraz się z niego obudzą.

- Gdy główka naszej córeczki była już na świecie, podłożono nam do podpisania jakiś dokument. Ale w tamtej chwili nie zastanawialiśmy się nad tym, co podpisujemy. Nasze dziecko w każdej chwili mogło umrzeć. To nie był moment, żeby tłumaczyć co - naszym zdaniem - znaczy uporczywa terapia?

W tamtej chwili Sławek przekonał się, jak ważne jest wsparcie lekarza pediatry, który wie, co dzieje się z rodzicami przyjmującymi na świat dziecko, które nigdy nie będzie zdrowe. Ile jest w nich strachu, bezradności, zagubienia, rozpaczy.

Ostoją dla rodziców Liliany była wtedy doktor Małgorzatą Musiałowicz z Krakowskiego Domowego Hospicjum dla Dzieci „Alma Spei”. - Dzieliło nas pięćdziesiąt kilometrów, ale przetrwaliśmy dzięki radom jakich nam udzielała przez telefon. Poprowadziła nas przez zakręty, jakie musieliśmy wówczas pokonać. Ordynator oddziału noworodków szpitala w mieście, gdzie przyszła na świat Lilianka - nie potrafiła nam pomóc.

Liliana na widok świata, nie krzyknęła radośnie. Zdawało się, że ledwo rodzice ją powitali, a już trzeba będzie żegnać. Tymczasem przez dwie godziny po porodzie sino-szara kruszynka leżała na brzuchu Kasi. Ciepło otulało Lilę jak mięciutka kołderka, a bicie serca mamy uspokajało. - Doszła do siebie, zaróżowiła się, wypiękniała - opowiada Sławek. - Byłem z niej taki dumny. Poprosiłem położną żeby zrobiła nam zdjęcie: tacie i jego małej córeczce. Dziś jest drogą pamiątką, a wtedy dodawało mi sił. Potrzebowałem ich, żeby się jakoś ogarnąć. Nie wiedziałem, co czeka nas potem. I, czy w ogóle będzie jakieś „potem”. Lilianka odchodziła przecież kilka razy, a potem łapała powietrze i wracała. Łzy płynęły mi wtedy po policzkach i nie wiem, czy to był żal, że mogło by jej już nie być, czy radość, że została jeszcze na chwilkę - opowiada Sławek. Ale gdy kilka dobrych godzin po tym, jak Lila przyszła na świat zapytano go w szpitalu, czy dać dziecku jeść stanął jak wryty.- Nie karmiliśmy małej bo ma przepuklinę, a państwo się na nic nie zgadzacie - powiedziała jakaś pielęgniarka i poszła. Kłamała. Nie chcieliśmy dla dziecko uporczywej terapii, ale godnego życia niezależnie od tego, ile miało trwać.

Zawieziono małą do Prokocimia. Tam miała szansę na większy komfort i mniejszy ból. Ale okazało się, że i bez operacji przepukliny nie będzie jej można karmić. Zabieg wymagał intubacji, czyli intensywnej terapii. Należało się liczyć z tym, że potem dziecka nie da się już rozintubować i będzie oddychać dzięki maszynie.

- Wieźli moją kruszynkę na blok operacyjny, a ja nie mogłem powstrzymać łez. Gdy chodzi o rodzinę miękki jestem, uczuciowy. Przytuliłem córusię. A potem przemknęło mi przez głowę: oby to nie był nasz ostatni raz. Nie był.

Kasia poczuła się lepiej, więc tamtej niedzieli do Lilianki przyjechali oboje. Odtąd byli w Krakowie codziennie i spędzali przy inkubatorze po kilka godzin. Tyle, ile im było wolno. Potem wracali do domu, do Milenki. - Zostawialiśmy rozpacz i żal przed drzwiami i zajmowaliśmy się starszą córką. Ona też potrzebowała naszej uwagi. Absorbowała nas sobą i pomagała przetrwać czas do następnej wizyty w Prokocimiu.

Milena dostawała zabawki, całusy, smakołyki. Asortyment możliwych prezentów dla Lilianki był mniejszy, ale obok łóżeczka Lilianki leżała sterta ślicznych czapeczek, specjalnie dla niej wybrane minipampersy, i kilkanaście smoczków; wszystkie wzory i kolory jakie udało się zdobyć Sławkowi, oraz kilka par malusieńkich skarpeteczek. Krótko po operacji stan dziecka zaczął się pogarszać. Ale tego dnia, gdy Kasia i Sławek przystąpili do komunii świętej. ich dziecko znów poczuło się lepiej. Lekarze wyjęli jej rurkę z tchawicy i dziewczynka zaczęła oddychać bez pomocy respiratora. Wydawało się, że idzie ku lepszemu. Lila leżała w inkubatorze, w czapeczce, w swoich maleńkich, mięciutkich skarpetkach. Wyglądała jak zdrowe dziecko. Jedna z lekarek, spojrzała na nią i westchnęła: jaka ona śliczna! To było tylko jedno zdanie, a ja wciąż je przywołuję je w pamięci: - Jaka ona śliczna, jaka śliczna.

W tym czasie wtedy usłyszał od pewnej pani psycholog, że dziecko trzeba kochać całym sercem. - Niech pan wykorzysta na tę miłość każdą sekundę. Nie ma na co czekać, bo nie będzie tych wspólnych chwil szczególnie dużo, a gdy się skończą będzie pan żałował straconej szansy na miłość - mówiła. Przestałem się bać i kochałem Liliankę całym sercem. Codziennie prosiłem Pana Boga, żeby ją uzdrowił, żeby nam ją zostawił. Potem błagałem tylko o jedno: żeby odchodząc, nie była sama. I tak się stało.

Kończył się drugi tydzień życia z Lilianką. Po niedzieli miała być wypisana do domu.- Wreszcie będziemy we czworo. Cała nasza rodzina - cieszył się Sławek. W sobotę rano stan dziecka się pogorszył. Pozwolono rodzicom zostać na oddziale intensywnej terapii. Mama i tata trzymali ją na rękach, gdy wolniutko odchodziła do Pana Boga. - Pobiegłem do samochodu. Mieliśmy tam ubranka na tę ostatnią drogę naszego dziecka. Woziliśmy je ze sobą przez całe dwa tygodnie i jeden dzień.

Po pogrzebie Sławek powoli odzyskuje spokój. - Moja córeczka jest już bezpieczna, nic ją nie boli. Czeka na nas gdzieś tam, na chmurce, a każdy dzień zbliża nas do kolejnego spotkania.

No, a Milenka jest dla Kasi i Sławka najlepszą terapeutką. Codziennie ma jakiś autorski pomysł na życie. A oni przyjmują go bez zastrzeżeń. - Gdy Milenka biega - to i my biegamy. Śmieje się - to i my się śmiejemy. Jesteśmy tu dla niej. I dla siebie.