Własny kąt dla jej rodziny niczym niespełniony sen

35-letnia Bożena Burda-Surowy razem z mężem i dwiema nastoletnimi córkami mieszka kątem w domu teściów. Do dyspozycji mają kuchenkę i niewielki pokój. Po ustawieniu w nim piętrowego łóżka dla dziewczynek, dwóch biurek, wersalki, meblościanki i stołu trudno się wyminąć.

Kobieta, która sama wychowała się w domu dziecka, marzy o swoim mieszkaniu, tym bardziej że między dwoma rodzinami pod jednym dachem dochodzi do nieporozumień. Na wynajęcie własnego mieszkania pani Bożena nie ma szans.

- Nie stać nas. Nie mogę iść do pracy, muszę opiekować się córkami, które chorują na rzadką genetyczną chorobę Charcota, Mariego i Tootha - mówi.

Dziewczynki mają problemy z poruszaniem się, trzeba je więc codziennie odwozić busem do szkoły i odbierać po zajęciach.

- Córki same nie są sobie w stanie poradzić. Choroba powoduje taki przykurcz stóp, że w butach bardzo trudno jest im chodzić - ociera łzy.

Jakby problemów było mało, mąż nie ma pracy. Także cierpi z powodu choroby, którą odziedziczyły po nim córki. Choć w jego przypadku ma ona nieco łagodniejszy przebieg, i tak uniemożliwia zarobkowanie.

Rodzina utrzymuje się z niewielkiej renty męża, korzysta też z pomocy społecznej i zasiłku 500+. Pieniędzy wystarcza na życie, leki oraz zabiegi, którym muszą być systematycznie poddawane dziewczynki, by zatrzymać postęp choroby.

Los rodziny poruszył nauczycieli w szkole córek. Za ich namową pani Bożena wystąpiła o mieszkanie socjalne. Otrzymała odmowę. - Nie mamy mieszkań - rozkłada ręce Marek Bzdek, wójt gminy Bochnia.

- Jeśli gmina nie ma mieszkań, mogłaby przekazać tej pani dodatek mieszkaniowy - podpowiada Elżbieta Paczyńska, dyrektorka Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie. Przykład wskazuje w pobliskiej gminie Rzezawa. Kiedy kilka miesięcy temu w Borku jednej z rodzin spalił się dom, urzędnicy znaleźli dla niej nowe lokum i opłacają czynsz. - Jeśli pani Bożena wystąpi do nas z takim wnioskiem, zobaczymy, co da się zrobić - obiecuje wójt Bzdek.

Groźna choroba

Choroba Charcota, Mariego i Tootha objawia się w dzieciństwie albo wczesnej młodości i charakteryzuje się powolnym, postępującym przebiegiem. Pierwszymi objawami są niezgrabność chodu i upadki. Następnie pojawia się deformacja stóp, zanik mięśni strzałkowych, piszczelowych i trójdzielnych, prowadząc do charakterystycznego chodu określanego mianem „koguciego”. Następnie dołączają zaniki mięśni w obrębie kończyn górnych i mięśni przykręgowych. Ponieważ zaniki mięśni bywają niesymetryczne, częstym objawem jest deformacja całej sylwetki.