Wstrzymali jedyne skuteczne leczenie. Tłumaczą się zmianą przepisów

Minister zdrowia Marian Zembala oraz minister pracy i polityki społecznej Władysław Kosiniak-Kamysz przyjechali wczoraj do Krakowa, by dyskutować o zdrowotnych i społecznych problemach starszych ludzi. Nie zostali jednak powitani przez seniorów, ale przez... rodziców dzieci chorych na padaczkę lekooporną, którzy skrzyknęli się i przyjechali wraz ze swymi podopiecznymi na wózkach, by domagać się od ministra decyzji, dotyczącej leczenia ich dzieci.

- Nie mamy innego wyjścia. Od dawna bez efektu apelujemy o wznowienie eksperymentalnego programu terapii komórkami macierzystymi - mówi Krzysztof Kosteczka, ojciec kilkuletniej Judytki. Leczenie polega na pobieraniu szpiku kostnego dziecka, na bazie którego przez ok. 2 miesiące hodowane są komórki macierzyste. Potem podawane są dziecku. - We wrześniu ubiegłego roku córka otrzymała drugą porcję komórek - mówi ojciec dziecka. - Stan Judytki wyraźnie się polepszył, liczba ataków zmalała i córka zaczęła się normalnie rozwijać - opowiada pan Krzysztof. Niestety, kolejnego etapu terapii już nie było. Dlaczego? Tego rodzice nie wiedzą. A innego leczenia dla dzieci z padaczką lekooporną nie ma.

Rodzice wymusili wczoraj na ministrach oraz przedstawicielach CM UJ pisemną deklarację, że eksperymentalny program zostanie wznowiony już 10 sierpnia. Jak podkreślał Igor Radziewicz-Winnicki, wiceminister zdrowia, do tego dnia główny inspektor farmaceutyczny wyda Certyfikat Dobrej Praktyki Wytwarzania dla laboratorium Wydziału Biologii, Biotechnologii i Biofizyki UJ, które jest odpowiedzialne za eksperymentalny w skali Europy program leczenia komórkami macierzystymi dzieci chorych na padaczkę lekooporną. Brak certyfikatu miał być, w ocenie wiceministra, przyczyną przerwania programu.

Wiceminister Radziewicz-Winnicki nie potrafił jednak odpowiedzieć na kluczowe pytania. Czy dzieci, zakwalifikowane do programu, ale jeszcze nim nie objęte, będą leczone? Czy dzieci nie zakwalifikowane jeszcze do programu mają szanse terapii?

- Na termin wizyty kwalifikującej czekam od stycznia - mówiła mama Huberta, która wierzy w to, że terapia komórkami macierzystymi uleczy jej syna.

Wątpliwości rodziców nie potrafił także rozwiać dr Maciej Kowalczyk, dyrektor Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu (USD). Wyjaśniał, że blisko roczna przerwa w leczeniu komórkami macierzystymi wynikała ze zmiany przepisów. Obecnie taka terapia musi zostać zatwierdzona przez głównego inspektora farmaceutycznego, co wymaga jednak olbrzymiej ilości dokumentów.

Podkreślał, że terapia ma charakter eksperymentalny i nie sposób dziś przewidzieć jej ostatecznych efektów. Zaznaczył, że jest zaskoczony skalą problemu. Dyrektor najwyraźniej nie zdawał sobie sprawy z tego, jakie nadzieje wiążą z terapią rodzice chorych dzieci.

- Nasze dzieci nie mają alternatywy. Czemu ta terapia miałaby być szkodliwa!? Przecież leczenie komórkami macierzystymi jest niekwestionowane, to przyszłość medycyny! - argumentowała matka Ani.

Jedną z przyczyn dramatycznej sytuacji dzieci i obstrukcji decydentów w kwestii postępu badań nad nową metodą wydaje się także olbrzymi koszt, jaki NFZ płaci za leczenie. Jedno podanie komórek kosztuje nawet 40 tys. zł.

Dla chorych to jednak sprawa życia i śmierci. Rodzice jednego z dzieci, poddanych terapii komórkami macierzystymi, zaskarżyli już USD do prokuratury. Teraz śledczy badają, czy faktycznie ta metoda leczenia doprowadziła do pogorszenia się stanu zdrowia dziecka.

Czy wczorajsza deklaracja ministrów, podjęta w okresie kampanii przedwyborczej, będzie miała przełożenie na faktyczną pomoc dla znajdujących się w niezwykle trudnej sytuacji dzieci i ich rodziców? Będziemy o tym informować.