Znowu mają głos. Choćby po to, by pogadać z psem, co ciszy nie rozumie

Gdyby na krakowskiej ulicy zapytać o drogę Krzysztofa Szczepańskiego, z pewnością udzieliłby precyzyjnej informacji. Stolicę Małopolski zna jak własną kieszeń, bo to jego miejsce na ziemi od 62 lat. Przypadkowego przechodnia sposób, w jaki Krzysztof wypowiada słowa, pewnie nawet by nie zastanowił, a w najlepszym przypadku skłonił do krótkiej refleksji nad specyficznym tonem jego głosu.

Bez krtani żyje on już od dekady. Do płynnego porozumiewania z otoczeniem nie jest mu potrzebna nawet silikonowa głośnia, która ułatwia mowę wielu osobom laryngektomowanym, czyli pozbawionym krtani. Na wszczepienie protezy się nie zdecydował, bo dzięki żmudnym ćwiczeniom do perfekcji opanował sztukę wykorzystywania głosu przełykowego. Do nauki skłonił go najlepszy przyjaciel - pies Sara. - Po operacji najpierw porozumiewałem się z otoczeniem za pomocą kartek, ale miałem szkolonego psa, który takich wiadomości oczywiście nie rozumiał. Przez niego musiałem nauczyć się gwizdać i głosem wydawać polecenia, opanowanie mowy przełykowej zabrało mi jakieś trzy miesiące - wspomina.

Na cotygodniowych spotkaniach krakowskiego stowarzyszenia Krzysztof jest jednym z nielicznych, których w zabieraniu głosu nie wspiera plastikowa proteza. Większość chorych, po wycięciu krtani szukających alternatywy dla ciszy i szeptu, decyduje się na jej wstawienie i naukę mowy przy pomocy małej silikonowej rurki. Zabieg refundowany jest przez fundusz zdrowia, koszt protezy ponosi zaś placówka, która decyduje się na jej wstawienie. Szpital im. S. Żeromskiego jest jedynym krakowskim ośrodkiem, gdzie pacjentom bez krtani oferuje się taką możliwość. - W przypadku większości pacjentów protezę wstawiamy od razu w czasie zabiegu wycięcia nowotworu, ale przyjmujemy też chorych, którzy bez krtani żyją już od dłuższego czasu i dopiero teraz decydują się na zmianę - mówi lek. med. Piotr Morawski, otolaryngolog operujący pacjentów onkologicznych w krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. S. Żeromskiego i inicjator Stowarzyszenia im. ks. prof. Tischnera. Do tej pory on i jego koledzy po fachu wszczepili głośnie ponad 30 laryngektomowanym. Potrzebne umiejętności zdobywali na specjalnym stażu pod okiem specjalistów z zaprzyjaźnionego kieleckiego ośrodka.

ROZSTANIA Z CISZĄ
To właśnie w Kielcach po wielu latach życia w ciszy po raz pierwszy ton swojego głosu usłyszała Halina Ożóg. Operację usunięcia krtani w krakowskim szpitalu przeszła blisko 30 lat temu. - Do dzisiaj mam zachowany w domu pożółkły już wypis ze szpitala - opowiada. Jej głos jest donośny i wyraźny. Kiedy mówi, nie sprawia wrażenia, jakby kolejne zdania wymagały specjalnego wysiłku. Historię jej życia zdradza za to charakterystyczny ruch ręki, która wędruje w stronę krtani przy okazji każdego wypowiadanego słowa. Zasada plastikowej głośni jest bowiem prosta - żeby uzyskać dźwięk trzeba na moment zatkać otwór pozostawiony po operacji i służący do nabierania powietrza.

Przez długie lata Halina ze swoimi bliskimi porozumiewała się jedynie za pomocą cichego szeptu. Chociaż zaraz po operacji rozpoczęła naukę mowy przeponowej, nigdy nie udało jej się tej sztuki opanować. Brak głosu stanowił dla niej barierę, po której dziś nie został nawet ślad. - Wcześniej wstydziłam się wychodzić do ludzi, lubiłam tylko te nasze spotkania w ramach stowarzyszenia, bo tutaj jestem wśród swoich. Na początku nawet mój mąż nie był w stanie mnie zrozumieć, a ja denerwowałam się na niego i na siebie - wspomina.

Zabieg wszczepienia zastawki Halinie polecił doktor Morawski. Większość chorych po założeniu protezy jest w stanie wydobywać wyraźne dźwięki już podczas pierwszych zajęć rehabilitacyjnych z logopedą. Halinie, której przez kilkadziesiąt lat towarzyszyła cisza, nauka mówienia zajęła miesiąc. Moment, w którym pierwszy raz udało jej się wypowiedzieć głoskę, pamięta doskonale. - Razem z kolegą, który przebywał wtedy na oddziale, poszliśmy do szpitalnej kaplicy wspólnie się pomodlić. Jak wracałam do sali, w której leżałam, na schodach udało mi się powiedzieć moje pierwsze „aaa” i to był początek. Potem pod okiem logopedy Marii Góreckiej-Lasoty nauczyłam się mówić zupełnie płynnie - opowiada o swoim prywatnym cudzie.

WSPÓLNOTA NOWOMOWY
W Stowarzyszeniu im. Tischnera Halina pełni funkcję skarbnika. Pojawia się na każdym spotkaniu i każdego chorego, którego męczą wątpliwości, namawia, by nie zwlekał i jak najszybciej poddał się zabiegowi wszczepienia sztucznej głośni. Wtóruje jej w tym Barbara Flisowska. - Życie z protezą i bez protezy to jak niebo i ziemia - mówi. Sama czekała na nią 2 lata. Wcześniej próbowała mowy przeponowej, ale towarzyszył jej zbyt silny odruch wymiotny, który uniemożliwiał płynne artykułowanie zdań.

Wydobywania głosu z przepony nie opanował również Jan Mindler. - Nie miałem zwrotu powietrza, mogłem tylko szeptać i czekać na upragnioną protezę - opowiada. Dzięki niej Jan nie ma już problemu w kontaktach z klientami swojej firmy transportowej, z prowadzenia której mimo choroby nie zrezygnował. Głosu nie zabiera tylko wtedy, gdy prowadzi swój autobus, bo wymagałoby to oderwania rąk od kierownicy. - Nigdy nie przypuszczałem, że ciśnienie powietrza wydychanego z płuc jest takie duże i tyle trudności może sprawić zatykanie tej dziurki - opowiada.

Jan, Halina, Barbara, Krzysztof i kilkudziesięciu innych pacjentów po zabiegu usunięcia krtani na zebraniach swojego stowarzyszenia spotykają się w gościnnych progach Szpitala im. S. Żeromskiego. Ich organizacja powstała w 2012 roku. Sobotnie spotkania służą poznawaniu tajników nowej mowy pod okiem bezinteresownie wspierających ich logopedów: Marii Góreckiej-Lasoty, Moniki Cabały, Anny Ćwik, i Andrzeja Juszkiewicza. Są również okazją, by po prostu ze sobą pobyć. Wspólnie organizują wigilię, obchodzą Wielkanoc i jeżdżą na wycieczki do Łopusznej, gdzie gości ich prof. Marian Tischner, brat Józefa Tischnera. Nie przez przypadek to właśnie ks. Tischner został patronem ich stowarzyszenia. Sam również walczył z rakiem krtani i pierwszą operację wiążącą się z częściowym jej usunięciem przeszedł właśnie w „Żeromskim”.

W szeregach stowarzyszenia mogłoby być ich dużo więcej. Część pacjentów nie zdaje sobie jednak sprawy z istnienia takiej organizacji albo oferowaną przez nią pomoc ignoruje. - Rak krtani jest schorzeniem powodowanym prawie wyłącznie paleniem tytoniu, sprzyja mu również nadużywanie alkoholu. Nasi pacjenci to często osoby wyrwane z bardzo specyficznego środowiska, nie dla wszystkich operacja staje się przełomem i impulsem do zmiany życia, niektórzy zamykają się w domach i nie chce przyjąć pomocy - tłumaczy doktor Morawski.

Na ostatnim zebraniu stowarzyszenie przegłosowało zmianę statutu, konieczną, by mogło stać się organizacją pożytku publicznego. Dzięki temu laryngektomowani mają nadzieję pozyskać pieniądze pochodzące z jednego procentu opłacanych przez Polaków podatków i miejską dotację na swoją działalność. - Wniosek o nią składaliśmy już wcześniej, ale miasto odmówiło - mówi doktor Morawski. Na razie jedynym źródłem finansowania ich działalności są składki członkowskie. Większe środki pozwoliłyby na poszerzenie działalności, rozpropagowanie oferty również wśród pacjentów operowanych w innych ośrodkach i opłacenie turnusów rehabilitacyjnych, w których chcieliby uczestniczyć. Nieprzyzwyczajeni do krzyku wierzą, że ich pochodzący prosto z silikonowych protezek głos, zostanie jednak usłyszany.

- Krakowskie Stowarzyszenie Osób Laryngektomowanych powstało w 2012 roku. Jego inicjatorem był lek. med. Piotr Morawski, otolaryngolog operujący pacjentów onkologicznych w krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. S. Żeromskiego.

Stowarzyszenie zrzesza osoby po usunięciu krtani, które uczą się wypowiadać słowa przy pomocy mowy przełykowej i silikonowych głośni. Członkowie organizacji i ich rodziny spotykają się w gościnnych progach „Żeromskiego”.

Wszyscy, którzy chcieliby wspomóc działalność stowarzyszenia, mogą przekazać dowolną kwotę na konto bankowe organizacji. Nr: 36 1750 0012 0000 0000 2165 2377