Dla Igorka i innych dzieci

Igorek. Zdjęcie z archiwum Ireny i Tomka

Gdy po błękitnym niebie płyną białe obłoki Irena i Tomek zadzierają głowy do góry. Wypatrują synka.

Pojechali powiedzieć rodzicom o swoich planach. Wtedy położyła rękę na brzuchu i pomyślała: - Boże święty, już nigdy nie będę sama na świecie. Będę mamą.

Wesele było cudowne.

I kolejne kilka miesięcy. Aż do pierwszego USG.

Tomek robił zdjęcia, roześmiany, już prawie tata, a po policzkach Ireny płynęły łzy. Minęła dobra chwilka zanim się zorientował, że to nie ze szczęścia.

Lekarze wydali wyrok - małogłowie.

To znaczy, nie od razu wydali. Najpierw mówili, że coś jest nie tak. Potem, że jednak w porządku, a potem znowu, że nie. Aż wreszcie w Krakowie powiedzieli: - Dziecko będzie chore.

- Nie wierzyłam - mówi Irena.

Zresztą żadne z nich nie wierzyło. I nie wiedziało, co to jest małogłowie. - Będzie mieć mniejsza główkę - trudno. Pokochamy z mniejszą - myśleli sobie.

Okazało się, że małogłowie oznacza też mniejszy mózg, głębokie upośledzenie dziecka, kłopoty z rozwojem fizycznym.

Igorek urodził się wcześniej.

- Taka malizna nasza - opowiada Irena i pokazuje fotografię synka.

Poród był dla niej przyspieszonym kursem dojrzewania. Miała rodzić siłami natury, ale nie szło tak jak powinno. Lekarze zdecydowali się na cesarkę. - Szybko, szybko - słyszałam. - Wiedziałam, że dziecko będzie chore. Bałam się o nie. I bałam się w ogóle, naiwna dwudziestolatka.

Zabiegi przedporodowe sprawiły, że musiała pójść do toalety. Siedziała na sedesie, gdy ktoś otworzył drzwi. O coś ją pytali; jacyś mężczyźni, jakieś kobiety. Igorek wiercił się w brzuchu. - Nie mogłam wstać, nie mogłam zamknąć drzwi, nie mogłam nic znaleźć w torebce. Zażenowana, wdeptana w ziemię.

A potem jeszcze ta porodówka.

- Lekarka na moje pytanie, czy dziecko żyje - wzruszyła ramionami. Buzieńkę synka widziałam tylko chwilkę. Odbijała się w szkle lampy wiszącej na stołem operacyjnym.

Dopiero Tomek zawiózł ją do małego.

Leżał w inkubatorze; "Ludzik z bajki" - pomyślała wtedy. Człowieczek z pięknymi zielono-brązowymi oczami.

I wtedy przyszła lekarka - anioł.

- Ktoś taki był nam wtedy bardzo potrzebny.

Irena pamięta, jej paznokcie pomalowane jaskrawoczerwonym lakierem. Nie wie, dlaczego akurat ten lakier został jej w głowie.

- Głaskała naszego synka delikatnie i mówiła: "Popatrzcie, na niego, popatrzcie... Niedługo wróci do domu, jak inne dzieci. I bardzo chce być kochany, potrzebuje mamy i taty, potrzebuje ślicznych ubranek i zabaweczek. Potrzebuje pieszczot i czasu. Jest bardziej chory niż inne dzieci, ale jaki śliczny. Zobaczycie, będziecie szczęśliwy".

To były prorocze słowa.

Byli też inni lekarze; nie przywiązujcie się do syna, w każdej chwili może umrzeć - powtarzali przy każdej okazji.

- Wiem, że lekarz musi rodzicowi powiedzieć prawdę. Ale to bywa trudna prawda, którą trudno przyjąć. I lekarz powinien być chociaż litościwy, jeśli nie umie być współczujący.

Ja przecież do ostatniej chwili wierzyłam, że wszystko będzie dobrze.

Jak wszystkie młode matki napatrzyła się na różowiutkie, czyściutkie, uśmiechnięte dzieci w reklamach telewizyjnych. - Myślałam, że to jest prawdziwe życie. Nikt mi nie powiedział, że życie to też płacz po nocach, ulewanie, pieluchy. No i czasem - choroba.

Irena i Tomek nie wiedzieli wtedy jeszcze, że drogę dom - szpital, szpital - dom będą pokonywać setki razy. Czasami uśmiechnięci i szczęśliwi, czasami smutni lub śmiertelnie przerażeni.

Na razie potrzebowali czasu,

żeby pochować swoje marzenie o zdrowym dziecku.

- Zaakceptowanie choroby dziecka to żmudny proces - mówi Irenka. - Człowiek podświadomie chce, żeby było normalnie; pierwsze słowo, przedszkole, szkoła...

Mijają miesiące i na usta cisną się pytania: a kiedy będzie siedział, kiedy wstanie, a niechby tylko sam jadł, albo mówił. Każdy rodzic chce zdrowego dziecka, każda babcia i ciocia. Dlatego pytają. I musi potrwać, zanim uświadomią sobie, że odpowiedź na te wszystkie pytania brzmi - nigdy.

Z czasem Irenka i Tomek odkryli, że to, jakie jest ich dziecko, nie ma znaczenia. Ważne, że jest.

Codziennie walczyli więc o dobry oddech, o uśmiech, spokojny sen synka.

- Dzisiaj wiem, że na początku Igorek był w dobrej formie. Mimo że miał padaczkę i mnóstwo innych dolegliwości, ale jadł normalnie, sam oddychał.

Po paru miesiącach, gdy trochę ochłonęli, postanowili się dowiedzieć, dlaczego ich synek urodził się chory. Zrobili badania, ale właściwie do końca nie stwierdzono, czy choroba Igorka była wynikiem wady genetycznej czy może - co też jest możliwe - skutkiem jakichś czynników zewnętrznych.

Bardzo chcieli, żeby Igor miał rodzeństwo. Gdy nie udało się utrzymać ciąży uznali, że widać Bóg tak zdecydował. - Zaadoptujemy dziecko - mówią.

Czekają i wspominają szczęśliwe chwile.

Na przykład pierwsze wakacje. - Było tak fajnie. Igorek pływał. Tak się cieszył. Taki był zdrowy. Tylko jeść już sam nie umiał. A wie pani, że do szóstego miesiąca mamrotał po swojemu, coś tam gadał?

O, a tu jego pierwszy uśmiech. Miał cztery miesiące. I tu, tak sobie fajnie na mnie leży, główeczka malutka, taki śliczny, taki mój...

- I z mężem - obaj zadowoleni... Uwielbiam te zdjęcia.

No i sondę sobie z nosa stale wyrywał. Widzi pani? Nie cierpiał karmienia przez nos. Poprosiłam, żeby założyli mu "pega" do brzuszka, żeby można było podawać mu jedzenie wprost do żołądka.

Gdy miał roczek, ledwie go dowieźli do Prokocimia. Wykonano tam tracheotomię i oznajmiono, że już nigdy nie będzie oddychał samodzielnie. Nawet zdrowy człowiek podłączony do tej maszyny traci umiejętność oddychania. - Jednak walczyłam o ten jego oddech i jakoś udało się odłączyć respirator.

Igorek nie mówił ani "mama", ani "tata".

Irenka i Tomek nigdy nie słyszeli nawet jego głosu. - Ale tak na nas patrzył, na Tomka zwłaszcza. Tak zadzierał główkę...

Miał dwie nianie, więc mogli z mężem wyskoczyć do kina, na wesele do szwagra, albo na zakupy. - Dzięki temu mamy też nasze małżeńskie wspomnienia - mówią.

Najczęściej jednak spędzali czas we trójkę.

Raz pojechali nad Czorsztyn. Leniwe wczasy to nie były. Ciągle musieli syna odsysać, żeby ślina i gęsta wydzielina nie utrudniały mu oddychania.

- Ludzie się gapili, a ja się do nich uśmiechałam. To i oni odwzajemniali uśmiech. Bo widzi pani, ludziom trzeba tłumaczyć i pokazywać, że każdy ma prawo żyć tak jak umie.

- O, a tu mistrzostwa w piłce nożnej. Igorek w zielonej sportowej koszulce, miał na nosie ciemne okulary i kibicowali razem z Tomkiem Włochom. Ale się wtedy naśmialiśmy...

- Tu nasz chłopczyk w czasie ćwiczeń. Lubił podskakiwać na ogromnej, malinowej piłce.

Urodziny Igorka to było w rodzinie święto.

Irenka piekła ciasta, podawała tort ze świeczkami. Przychodzili kuzyni i kuzynki z prezentami. - Siadaliśmy sobie przed domem... Tak fajnie wtedy było. Tak fajnie.

A kiedyś zabrali Igorka do ogrodu botanicznego w Krakowie i dwa razy byli we troje nad Soliną. - Ciężko się podróżowało z nieodłącznym ssakiem, z pieluchami, lekarstwami. Jednak mieliśmy satysfakcję, że nam się udało. Że jesteśmy zwyczajną rodzina. Kolekcjonowali dobre chwile.

- Bo wie pani, z Igorkiem życie było pełne. Trudne, ale takie prawdziwe - mówią.

Irena woziła synka do przedszkola integracyjnego. Jak każda mama swoje dziecko. I ludzie w Makowie ich zaakceptowali. Najpierw się dziwili, że tak żyją z chorym dzieckiem, a potem przestali i traktowali ich normalnie.

Dla rodziców chorych dzieci normalność wiele znaczy.

W przedszkolu Igorek miał swoją dziewczynę.

- O jest tu z nią, na zdjęciu. Lepił co tam chciał z masy solnej i odbijał umazane w farbie łapki na kartce papieru. Patrzył potem na tę kartkę i śmiał się. Naprawdę się śmiał. I robił wtedy takiego słodkiego zezika. I dostał dyplom z przedszkola - opowiada Irenka.

Tylko, że był coraz słabszy.

Tchawica kruszyła mu się jak stara rurka igelitowa. Wciąż odrastała ziarnina, jakby trzeci migdał, i mały się dusił.

W ostatnie, piąte urodziny był już bardzo słabiutki. - Jednak podałam tort, jak zawsze - mówi Irenka.

Lekarze częściej niż dotąd powtarzali, że będzie źle, ale rodzice Igora im nie wierzyli. Takie słowa słyszeli stale, od urodzenia synka.

Wertowali fachową literaturę, serfowali po internecie i szukali czegoś, co mogłoby pomóc dzieciom takim jak Igor. - Irenka dzwoniła wtedy do nas - mówi doktor Małgorzata Musiałowicz z domowego hospicjum dla dzieci "Alma Spei" - i komunikowała: zdobyłam foteliki, zabawki, lekarstwa i co tam jeszcze. Dla Igorka i dla innych dzieci.

Z jej synkiem było raz gorzej, raz lepiej.

A potem już tylko gorzej.

Dostał respirator, a potem jeszcze raz czy dwa razy udrożnili mu tę tchawicę. Aż wreszcie zaproponowali tzw. stent. To taka rurka jakby z metalowej siatki ogrodzeniowej. Jeśli przestanie pomagać, nie da się jej wyciągnąć, ani nic więcej zrobić. - Nie chciałam tego. Prosiłam, żeby założyli rozpuszczalny albo silikonowy. Błagałam, żeby ratowali mojego synka. A oni powtarzali, że nie ma ratunku. Nie słuchałam. Wciąż proponowałam nowe rozwiązania. Nic mnie nie obchodziły głosy dochodzące zza drzwi lekarskiej dyżurki: - "Idź pogadaj z tą natrętną babą, bo ja już nie mogę".

W końcu się poddała. Metalowy "stent" sprawił, że Igorek zaczął oddychać. Pojechali do domu, do Makowa. Szczęśliwi.

W nocy Igor zaczął się dusić.

- Do Prokocimia gnaliśmy na sygnale. Synkowi podano steryd i na chwilę mu się poprawiło. Sanitariusz włączał mu światełka, a Igorek się uśmiechał. Obcy człowiek, a miał serce. Zawsze będę mu wdzięczna.

W szpitalu lekarze poprosili ich na kanapę.

Wiedzieli, co to oznacza. Jak lekarz jest miły, zawsze mówi coś strasznego. - To koniec - pomyśleli.

Lekarze zalecali zostawić Igora w szpitalu, ale oni zdecydowali, że rano pojadą do domu.

- Położyłam się przy dziecku na łóżku, na intensywnej terapii. Tylko tak mogłam słyszeć, czy oddycha. Już zasypialiśmy, gdy weszła pielęgniarka i kazała mi wstać. Nic do niej nie docierało, nawet słowa, że moje dziecko umiera. Regulamin był dla niej ważniejszy niż człowiek... Nie wstałam.

Całą drogę do Makowa płakali oboje. Tomek nie mógł prowadzić.

W domu ubrali choinkę, popakowali prezenty.

Nie mogli spać.

W internecie znaleźli nazwisko jeszcze jednego lekarza, który mógłby spróbować udrożnić Igorkową tchawicę. Pojechali do Krakowa. Czuli, że po raz ostatni. I wrócili z niczym.

W domu Igorek zasnął. Tak cicho, spokojnie. Przez chwilę znów byli szczęśliwi.

Irenka całą niedzielę sprzątała. - Chciałam, żeby było pachnąco i świeżo. Żeby był z nami choć jeszcze przez święta. Wykąpaliśmy go, puszczaliśmy wszystkie jego ulubione piosenki. Płakaliśmy i śmialiśmy się na przemian.

W nocy Igorek odszedł. Nie poczekał, aż w betlejemskiej stajence urodzi się Jezusek. - Umierał prawie godzinę. Dusił się, a ja powtarzałam: "Leć Supermenku, nie bój się, leć". I prosiłam Boga: "Weź go, Panie, weź go już do siebie, daruj mu".

Epilog

Irena ma dzisiaj 26 lat. Pracuje w domowym hospicjum "Alma Spei", podjęła studia na Uniwersytecie Pedagogicznym. - Igor był prezentem od losu. Żył tylko pięć lat, nie mówił, nie chodził, był od ludzi tak bardzo zależny, a jednak dał nam wszystkim lekcję miłości - mówi. - Ułożył na nowo skalę moich życiowych priorytetów. Dziś wiem, że liczy się tylko człowiek. Jaki by nie był; zdrowy czy chory. Biały czy czarny. Wierzący czy nie. I liczą się chwile radości, które dajemy innym. Oraz te, które otrzymujemy.

Majka Lisińska-Kozioł

ALMA SPEI z łac. karmiąca nadzieją

To nazwa nadana fundacji i jedno z trzech domowych hospicjów dla dzieci w Krakowie i okolicy. Dzieci dzięki niemu mają zapewnioną całodobową opiekę lekarzy, pielęgniarek, rehabilitanta, psychologa, a jak potrzeba jest też pomoc duchowa. Dlatego tworzymy ją wspólnie - rodzice chorych dzieci, personel medyczny i Ci, którym los chorych dzieci nie jest obojętny.

Fundacja "ALMA SPEI"

ul. Narciarska 28/6 31-579 Kraków

Konto: BGŻ SA 08 2030 0045 1110 0000 0155 0700