Genetyka ma przyszłość. Niestety, nie u nas

Niestety, w tej w dziedzinie polska medycyna jest „w powijakach” i choć od kilkunastu lat próbujemy nadrabiać zaległości, to - jak w ub. roku stwierdziła Najwyższa Izba Kontroli - rząd nadal nie wprowadził na rynek badań genetycznych niezbędnych regulacji, które przybliżyłyby Polskę do europejskich standardów. Bo choć Narodowy Fundusz Zdrowia zaczął wreszcie finansować badania konieczne w onkologii, to pacjenci dotknięci chorobami rzadkim w większości przypadków nadal nie mogą na to liczyć. A szkoda, bo dziś diagnostyka genetyczna jest możliwa w przypadku prawie wszystkich schorzeń. Jeśli trzeba ją przeprowadzić u dzieci, najczęściej płacą za nią rodzice z własnej kieszeni, nawet kilka - kilkanaście tysięcy złotych. Jeśli ich stać na taki wydatek?

NFZ informuje, że w latach 2015-2017 zapłacił za badania genetyczne prawie 270 mln złotych. Wydawać by się mogło, że sporo, ale czy urzędnicy policzyli koszty opieki, hospitalizacji, leków, rehabilitacji oraz rent dla tych, u których chorobę zdiagnozowano nieprawidłowo lub zbyt późno? Problemem jednak jest nie tylko brak pieniędzy, lecz także drastyczny brak specjalistów z dziedziny genetyki. Mamy ich dziś w Polsce zaledwie 350, a w dodatku przecież nie wszyscy pracują w sektorze publicznym. Dlatego na wyniki testów genetycznych na ogół trzeba długo czekać .

Jeszcze bardziej przykre jest to, że gdyby nie naciski organizacji pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi byliby oni pozostawieni sami sobie. Tylko dzięki tym naciskom - na przykład Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym | Pięknie Puchnę - rzadziej spotykają się oni z odmową wypisania recepty czy skierowania.