Ania Starosolska na pierwszy rzut oka jest prawie zwyczajnym dzieckiem: jest wesoła, uśmiechnięta, lgnie do ludzi – tyle, że ma 6 lat, a lekarze dają jej jeszcze tylko 5 lat życia, o ile rodzice nie podejmą drogiej terapii leczącej Zespół Cockayne’a - niezwykle rzadką, neurodegeneracyjną chorobę. Powoduje ona przedwczesne starzenie się i opóźnienie rozwojowe.
Sam Zespół Cockayne’a występuje raz na dwa miliony, a mutacje, które wykryto u Ani w genie ERCC8 są jeszcze rzadsze – jedna z nich w ogóle nie była dotąd znana. Dziewczynka ma wzrost dwulatka, wagę dziesięciomiesięcznego dziecka, a główkę jak u pięciomiesięcznego niemowlęcia. Nie postawi samodzielnie kroku, niewyraźnie mówi pojedyncze słowa. Wewnątrz mózgu powstają zwapnienia, a móżdżek maleje. Mimo różnych problemów zdrowotnych, jest dzielną, cudowną, wesołą dziewczyną.
Dzięki heroicznemu zaangażowaniu rodziców, pomocy wielu przyjaciół, licznym aukcjom i zbiórkom udało się już zebrać część pieniędzy na pierwszą część terapii prowadzonej w USA w klinice, która leczy z sukcesem już dwoje dzieci z Zespołem Cockayne’a. Dzieci żyją już prawie dwa razy dłużej niż zwykle w przy tej chorobie, przywrócono im funkcję chodu, mówią prawie pełnymi zdaniami.
Aktualne wyniki badań dają dużą nadzieję na poprawę stanu zdrowia Ani, już widać pierwsze efekty przeprowadzonej w marcu terapii, niestety trzeba ją powtarzać co pół roku, a jej koszty są olbrzymie: 30.000$ kosztuje pierwsza dawka, połowę z tego kolejne terapie oraz koszty przelotów, pobytu, standardowej rehabilitacji. Itp.
Więcej informacji o Ani, jej chorobie i walce rodziców o lepsze życie dla niej: www.dlaani.pl
Plan koncertu charytatywnego w Dworku i zbiórki na leczenie Ani:
18:00 - występ zespołu Kraków Street Band
19:00 - aukcje, z których dochód zostanie przeznaczony na leczenie Ani:
19:30 - występ zespołu Workaholic
Licytowane będą:
- Buty Koflach Arctis Expe od Janusza Gołąba, z wyprawy na Alaskę z wytyczania nowej drogi na Ząb Niedźwiedzia.
- Książka "Chiński macharadża" Wojtka Kurtyki - legendy polskiego i światowego alpinizmu, który wyznaczał nowe standardy w Himalajach.
- Śruba lodowa od Adama Bieleckiego i Jacka Czecha.
Adam Bielecki - zdobył zimą Gaszerbrum I (8068 m n.p.m.) i Broad Peak (8047 m n.p.m. oraz Makalu (8481 m n.p.m.) i drugi szczyt ziemi K2 (8611 m).
Jacek Czech to Alpinista, taternik, wspinacz skalny i lodowy, narciarz wysokogórski. Założył wraz z Arturem Hajzerem program Polski Himalaizm Zimowy. Wspina się od ponad 25 lat. Medalista na wielu zawodach wspinaczkowych, autor kilkudziesięciu nowych
dróg wspinaczkowych w skałkach i Tatrach, autor wielu pierwszych przejść zimowych. Uczestnik wypraw na ośmiotysięczniki w Himalajach: Cho-oyu i Nanga Parbat (także zimą).
Górskie przedmioty już teraz można licytować na allegro, a kontynuacja i finał licytacji odbędzie się podczas koncertu w Dworku: http://charytatywni.allegro.pl/ksiazka-chinski-macharadza-wojtek-kurtyka-i3297307 http://charytatywni.allegro.pl/sruba-lodowa-od-adama-bieleckiego-i-jacka-czecha-i3297327 http://charytatywni.allegro.pl/buty-koflach-arctis-expe-od-janusza-golaba-i3297339
Ponadto podczas koncertu odbędzie się licytacja:
- Koszulki Cracovii z podpisami zawodników
- Pocztówek ze zwycięskiej wyprawy na K2 z podpisem Janusza Gołębia oraz wyprawy na Annapurnę IV
- Trzech grafik utalentowanego artysty - Jana Bosaka
- Płyty zespołu Workaholic oraz Kraków Street Band
- Książki z podpisem Krzysztofa Wielickiego: Krzysztof Wielicki, Piotr Drożdż, Mój wybór. Wywiad - rzeka. Tom 1
Zbiórkę pieniędzy w trakcie koncertów prowadzić będzie Stowarzyszenie „Cała Naprzód”, numer zbiórki publicznej 2014/201/OR.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
