Obecnie Kacperek ma podawany lek nusinersen kosztowny, ale na razie refundowany. Bez leczenia mięśnie dziecka obumrą, straci władzę poruszania rączkami, nóżkami, możliwość przełykania i oddychania. Dlatego jest nieustająco rehabilitowany i czeka na terapie genową.
Na zebranie horrendalnej kwoty rodzice Magdalenę i Michała Ryło mają kilkanaście miesięcy. Jak mówi tata chłopca - terapia genową, która daje szansę na normalne życie jego dziecka - to chyba najdroższy lek świata. - Jest to terapia zwalczająca SMA w 97 procentach jest w Stanach Zjednoczonych. W Polsce nie jest zarejestrowana, stosowana, nie nie jest refundowany - mówi Michał Ryło.
Rodzina ma nadzieje, że uda jej się wyjechać do USA i poddać syna tej terapii. Mają kilkanaście miesięcy, bo tej terapii poddaje się dzieci do drugiego roku życia. Ryłowie proszą o wsparcie, szukają darczyńców, ludzi do pomocy w organizowaniu akcji charytatywnych i licytacji.
Mieszkańcy gminy Zabierzów, znajomi Ryłów, osoby zaangażowane w akcje charytatywne z Wieliczki, Dobczyc, Myślenic do kilku miesięcy szukają sposobów na zebranie ogromnej kwoty pieniędzy, by umożliwić ratowanie Kacperka.
Zbiórki są na imprezach gminnych, zawodach sportowych. Są też prowadzone w internecie poprzez popularne zrzutki i Siepomaga. Zbiórki poprzez Fundację Serca dla Maluszka.
Teraz z pomocą dla Kacperka dołączyła inicjatorka akcji pomocowych Dorota Dżugan, która na facebooku - Licytuje-Pomagam, prowadzi popularny bazarek z pomocą Fundacji Agenor. Dziesiątki osób wystawiają na licytacji to, co mogą sprzedać. Z ciekawych przedmiotów są: okulary lidera zespołu Kombii, rakieta Agnieszki Radwańskiej z autografem, medale siatkarki Lucyny Kwaśniewskiej z Mistrzostw Polski Seniorów, są zabawki, książki, domowe ciasta i chleby, lustro ze złotą ramą.
Wpłaty na konto
Fundacja Serca dla Maluszka, ul. Kowalska 89/1, 43-300 Bielsko-Biała
Konto numer: 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
w tytule koniecznie: Kacper Ryło
Fundacja Agenor, ul. Prądnicka 12, 30-002 Kraków
Konto numer: 03 1020 2892 0000 5702 0577 5632
Tytułem: Darowizna ,,Dla Kacperka’’
SWIFT BPKOPLPW
Zbiórka internetowa
www.siepomaga.pl/ratujemy-Kacpra
Akcja na facebooku: Licytuje-Pomagam.
FLESZ - Nocowanie przy chorym w szpitalu za darmo
- Spektakularna rekonstrukcja obrony zamku Tenczyn w Rudnie
- Niezwykłe święto czosnku w Małopolsce. Zobacz, co się działo
- 85-letnia Orkiestra Dęta z Przegini świętowała jubileusz
- Niezwykłe misterium pokutne w Zalasie [GALERIA]
- Wielkie bolechowickie świętowanie z dobroczynnością i gwiazdami
- Święto Baby w Racławicach [ZDJĘCIA]
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
