Pytają je jak z tym żyć? Czarownice z Prokocimia przekonują, że ich świat się nie złamał, choć mógł

Diagnoza niespełna 3-letniego Marcela Ciupczyka to dla laika tylko bardzo długi zbitek skomplikowanych słów. Zwężenie i skrajna hipoplazja pierścienia zastawki tętnicy płucnej, brak konfluensu tętnic płucnych, hipoplazja pnia i obu gałęzi tętnicy płucnej, ubytek przegrody międzykomorowej, przetrwały otwór owalny, wąski, kręty przewód tętniczy do tętnicy płucnej lewej, przetrwały przewód tętniczy uchodzący do lewej gałęzi tętnicy płucnej, duże anastomozy aortalno-płucne, niedomykalność zastawki aortalnej. Jego kolega ze szpitalnego oddziału Michał Paraluk pewnie ująłby to krócej - Marcel ma po prostu złamane serce.

Mamie Marcela, Klaudii Ciupczyk, założycielce Stowarzyszenia „Serduszko z Prokocimia” pod honorowym patronatem dr. hab. n. med. Tomasza Mroczka, nowomowa lekarzy kardiologów i kardiochirurgów dziś nie sprawia już problemu. Posługuje się nią niemal tak biegle, jak szpitalni specjaliści. Lata walki ze śmiercią, czekającą na potknięcie jej syna, zrobiły swoje. Kiedy po raz pierwszy trafiła z Marcelem do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu, magiczne hasło „zespół Fallota” nie powiedziało jej jednak nic. - Doktor Kuźma, który diagnozował Marcelka, pokazał mi broszurkę z wadami serca, ale do mnie informacje wtedy nie docierały. Na kartce własnoręcznie narysował więc serce i tłumaczył, co dokładnie dolega mojemu dziecku - wspomina.

O tym, że chłopczyk urodzi się chory, w ciąży nie wiedziała. Marcelek przyszedł na świat w jednym z krakowskich szpitali, od lekarzy dostał niemal perfekcyjną notę w skali Apgar, służącej do oceny stanu noworodków. Zanim Klaudia po raz pierwszy zdążyła nakarmić swojego synka, jego życie zawisło jednak na włosku. - Pamiętam, że strasznie płakał i siniał. Pielęgniarki zabrały go ode mnie, żebym chwilę odpoczęła, potem okazało się, że piętro wyżej toczą walkę o jego życie - opowiada.

Na oddziale dla noworodków nikt nie wiedział, co dokładnie dolega chłopcu. Dyżurująca neonatolog odpowiedzi szukała w książkach i wśród kolegów z innych szpitali. Strzelając właściwie w ciemno, podała maluszkowi lek uniemożliwiający zamknięcie przewodu tętniczego. To uratowało mu życie i pozwoliło trafić pod opiekę prokocimskich lekarzy. Na kardiochirurgii Marcelek przeszedł dwie skomplikowane operacje. Druga trwała prawie 13 godzin. Z sali operacyjnej wrócił z otwartą klatką piersiową, w śpiączce farmako-logicznej utrzymywany był prawie miesiąc. - Lekarze powiedzieli mi wtedy, że teraz pozostaje się już tylko modlić. Nawet na moment nie straciłam nadziei, nie mogłam się poddać. Obiecałam sobie i im, że Marcel wyjdzie z oddziału o własnych siłach i tak się rzeczywiście stało - wspomina Klaudia.

Ze względu na chorobę syna kobieta musiała przejść przyspieszony kurs funkcjonowania w szpitalnych murach. Nie była przygotowana na tego rodzaju doświadczenie. Wszystkiego uczyła się krok po kroku, od innych mam, które okazały się najlepszymi przewodnikami. Z własnych doświadczeń opowiedziały o tym, jak przebiega choroba, jakie są kolejne elementy leczenia, z jakich objawów się cieszyć, czym niepokoić. Jak zorganizować sobie życie, kiedy na długie tygodnie trzeba zostawić w domu rodzinę, a w szpitalu czuwać przy łóżeczku walczącego o życie dziecka.

- Mam to szczęście, że mieszkam blisko Krakowa, więc codziennie mogłam wracać do starszej córki i męża. Wiele dziewczyn przyjeżdża jednak na leczenie do Prokocimia z całej Polski i dla nich nawet zorganizowanie noclegu to duży problem i dodatkowe obciążenie - podkreśla.

Przyjaźnie zawiązane na korytarzach, po opuszczeniu szpitalnych murów przeniosły się do internetu. Z myślą o wymianie doświadczeń Klaudia założyła na Facebooku grupę dedykowaną rodzicom, których maluchy leczy się na krakowskiej kardiologii i kardiochirurgii. Na początku należało do niej 30 osób. Dziś jest ich blisko 500.

We własnym gronie są dla siebie i swoich dzieci ciociami. Te bardziej doświadczone pełnią niepisaną rolę ekspertów. Pytania padają różne. O lek, który bezpiecznie jest podać gorączkującemu dziecku, zagrożenia związane z ospą albo kleszczem, niepokojące puchnięcie paluszków. Wirtualna grupa to jednak przede wszystkim miejsce, gdzie kobiety, którym ktoś złamał świat magicznym słowem HLHS albo TOF, mogą zapytać - jak z tym żyć?

- Nikogo nie oszukujemy, że będzie łatwo, bo nie będzie. Staramy się za to podnieść na duchu, przekonać, że to nie koniec świata. Jesteśmy też łącznikiem pomiędzy mamami a prokocimskimi specjalistami. Jeśli dziecko ma skomplikowaną wadę, której operowania nie chcą się podjąć inne ośrodki, rodzice przysyłają do nas dokumenty i my konsultujemy ich przypadki z lekarzami, którzy uratowali życie naszych maluszków - mówi Agnieszka Paraluk, jedna z wielu mam należących do facebookowej grupy wsparcia i członek stowarzyszenia „Serduszko z Prokocimia”.

Synek Agnieszki, Michał, cierpi na HLHS, czyli niedorozwój lewej komory serca. W praktyce oznacza to, że ma go tylko połowę. O jego chorobie Agnieszka, podobnie jak Klaudia, dowiedziała się już po porodzie. Urodziła na Śląsku, skąd pochodzi. W Zabrzu lekarze zdecydowali, że po pomoc trzeba się zwrócić do lekarzy w Prokocimiu. Dziś Michał jest po trzech etapach leczenia operacyjnego i cewnikowaniu serca. Czy na salę operacyjną będzie musiał jeszcze wrócić, nie wiadomo. - Dzieciom z HLHS nikt nie da gwarancji, że to już koniec. Zawsze może się zdarzyć jakieś zwężenie aorty albo coś innego i Michaś znów trafi pod nóż - mówi Agnieszka.

Chociaż codziennie towarzyszy jej strach, stara się, żeby jej dziecko wiodło życie podobne do jego rówieśników. Na co dzień o chorobie przypominają mu jedynie leki, których kolejne dawki przyjmować musi dokładnie co cztery godziny. W domu Michał jest gwiazdą i zupełnie podporządkował sobie dwie starsze siostry. Pod koniec ubiegłego roku do ich wesołej rodziny dołączył kolejny członek. U małej Mai, jeszcze kiedy była w brzuchu mamy, zdiagnozowano nieprawidłowości w budowie aorty. Na szczęście dziewczynka na razie nie wymaga operacji.

Z połową serduszka urodził się także Jaś, syn Eweliny Czepil. Wadę wykryto jeszcze przed porodem. Lekarze do pomocy szczególnie skłonni jednak nie byli, Ewelina na własną rękę zdecydowała więc, że choć mieszka we Wrocławiu, urodzi w Krakowie, żeby jej synek od razu mógł trafić do Prokocimia.

- Mąż został w domu ze starszą córką, a ja byłam z tym wszystkim sama. Szukałam wsparcia psychologicznego, bo czegoś takiego na oddziałach brakuje - wspomina.

Kiedy w głowach koleżanek z wirtualnej grupy wsparcia powstał plan założenia stowarzyszenia, którego Ewelina została prezesem, ani przez moment nie miała wątpliwości, że ich działalność powinna być nastawiona przede wszystkim na pomoc innym zagubionym i osamotnionym rodzicom.

„Czarownice z Prokocimia”, jak ze względu na rozpierającą je energię nazywane są na prokocimskich korytarzach, starają się, by nikt, kto się do nich zgłosi, nie został sam. Udzielają informacji o lekarzach, najnowszych metodach leczenia i ośrodkach, które w konkretnych przypadkach mogą udzielić pomocy. Wspólnie modlą się o powodzenie operacji i żegnają aniołki, które przegrywają walkę z chorobą. Nie każda historia kończy się bowiem happy endem. - Mamy w stowarzyszeniu koleżankę, która pochowała swoją córkę. Zamiast się jednak załamywać, cały czas aktywnie działa w naszej grupie - podkreśla Klaudia.

Mamy, które właśnie poznały dramatyczną diagnozę, „czarownice” prowadzą za rękę również w bardziej przyziemnych kwestiach. Tłumaczą, jak zapisać się do poradni, co wymagane jest przy przyjęciu na oddział, kiedy się do niego zgłosić, co ze sobą wziąć. Cenne są również rady związane z liczeniem pieniędzy. Za zabiegi płacić wprawdzie nie trzeba, ale potrzebna aparatura, kontrolująca parametry życiowe, leki czy koszty dojazdów do Prokocimia, to również ogromny wydatek. Zwłaszcza że opieka nad chorym maluszkiem dla większości kobiet wiąże się z koniecznością rezygnacji z pracy zawodowej. Jak się zaś okazuje, dzieci ze złamanymi serduszkami to nie dla wszystkich dzieci niepełnosprawne. -Żeby wywalczyć świadczenie od państwa, trzeba się bardzo postarać, bo po naszych maluchach na pierwszy rzut oka choroby nie widać. Ostatnio jak stawałam przed komisją i opowiadałam o diagnozie Michasia, to pani doktor takich medycznych nazw nawet nie znała - wspomina Agnieszka.

Oficjalnie ich stowarzyszenie działa od marca. Oprócz codziennego wsparcia, udzielanego innym rodzicom, angażują się również w pomoc kardiologicznym oddziałom. W czasie Krakowskiego Półmaratonu Marzanny były wolontariuszkami, w Dzień Dziecka rozdawały małym pacjentom prezenty. W wakacje chcą zorganizować wielką akcję czytania dzieciom i zaprosić do udziału w niej znane osoby. Na początku września planują zaś koncert i licytację. Zbierają środki potrzebne na zakup nowego sprzętu do cewnikowania serc. Ten, z którego Prokocim korzystał dotychczas, właśnie się zepsuł, a szpitala nie stać, by z własnych środków wyłożyć potrzebne na jego sfinansowanie 2 mln zł.

- Nie towarzyszy Wam tak po ludzku żal, złość do świata, że to właśnie Wasze dzieci spotkał taki los? - pytam, patrząc na ich uśmiechnięte twarze. - Każda z nas zastanawia się, dlaczego. Ktoś mądry powiedział mi kiedyś, że niepełnosprawne dzieci nigdy nie trafiają do nieszczęśliwych rodzin. W naszym przypadku na pewno tak jest. Jesteśmy wesołą gromadką i dostaliśmy taki ciężar, który możemy unieść - odpowiada bez zastanowienia Agnieszka.

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Wadami Serca „Serduszko z Prokocimia”

pod honorowym patronatem dr. hab. n. med. Tomasza Mroczka założone zostało przez mamy dzieci leczonych na oddziałach kardiologii i kardiochirurgii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu.

4 września Stowarzyszenie organizuje charytatywny koncert. Dochód z imprezy przeznaczony będzie na potrzeby Kliniki Kardiologii Dziecięcej. Firmy, które zdecydują się wesprzeć tę inicjatywę, mogą liczyć na promocję w trakcie koncertu.

Wszyscy, którzy chcieliby włączyć się w pomoc dzieciom ze złamanymi serduszkami, mogą również przekazać dowolną kwotę na rachunek bankowy Fundacji Szpitala. Nr konta: 05 1240 4533 1111 0000 5425 8556 z dopiskiem „Kardiologia i Kardiochirurgia”.

Stowarzyszenie szuka do współpracy także osób znanych z pierwszych stron gazet, które chciałyby poświęcić swój czas i umilić leczonym w Prokocimiu dzieciom pobyt na szpitalnych oddziałach.