Ulżą cierpiącym na choroby rzadkie?

Gminny projekt, by w Wieliczce wybudować Dom Chorób Rzadkich, powstał już kilka lat temu, ale jego wprowadzenie w życie blokował m.in. brak przepisów określających funkcjonowanie takiej placówki. Teraz - w związku z zapowiadanym na 2017 rok wejściem w życie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich - pojawiła się szansa na realizację tego przedsięwzięcia.

- Dom Chorób Rzadkich może powstać w ciągu dwóch lat. Nie chodzi o ośrodek specjalistyczny, ale konsultacyjno-rehabilitacyjny, którego działalność byłaby finansowana ze Skarbu Państwa (konsultacje lekarskie) oraz z budżetu gminy (działania profilaktyczne). Projekt zakłada, że ośrodek byłby także placówką dziennego pobytu dla chorych dzieci - mówił burmistrz Wieliczki Artur Kozioł, podczas VIII Ogólnopolskiego Zjazdu Rodzin Dzieci z Zespołem Leigha, który odbył się w weekend w Wieliczce.

Na budowę Domu zarezerwowano teren przy Małopolskiej Arenie Lekkoatletycznej. Koszty budowa ośrodka są szacowane na 4 mln zł; gmina liczy, że inwestycję wesprze Skarb Państwa. Społecznym partnerem przedsięwzięcia będzie Stowarzyszenie „Mali Bohaterowie” działające na rzecz ludzi cierpiących na rzadkie choroby. Organizację tę powołano w Wieliczce w 2009 roku z inicjatywy Jolanty Kuc, mamy Oli z zespołem Leigha.

Obecny na wielickim zjeździe wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda obiecał, że jeśli otrzyma koncepcję, kosztorys itp. dla ośrodka, to „rozważy co można w tej sprawie zrobić”.

Zjazd Rodzin Dzieci z Zespołem Leigha odbył się w Wieliczce już po raz ósmy. Tym razem wzięło w nim udział 27 rodzin z całej Polski. Zorganizowane przez gminę trzydniowe spotkanie było okazją do wymiany doświadczeń dotyczących walki z chorobą oraz konsultacji z lekarzami. Uczestnicy spotkania odwiedzili też bezpłatnie Kopalnię Soli i tężnię solankową.